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Schwangerschaftsprotokoll : Meine Freiheit foltert mich

Das Kind wird „downgegraded“

„Achtzig Prozent der Eltern von behinderten Kindern trennen sich“, sagt ihr ein Arzt. Welche Bilder eines gelungenen Lebens haben wir eigentlich verinnerlicht?, fragt Sandra Schulz. Welche Bilder hat sie selbst verinnerlicht? Sie sei doch ein Typ für Tiefe, meint eine Freundin. „Ich brauche kein behindertes Kind, das mich adelt“, entgegnet sie.

Sandra Schulz geht in ihrem Buch hart mit sich ins Gericht. Nirgendwo beschleicht einen das Gefühl, sie wolle ihre Geschichte überschreiben, umschreiben und sich selbst in ein schmeichelhaftes Licht rücken. Nie verurteilt sie, nie erhebt sie sich moralisch über jene, die ihr Kind abgetrieben haben, nie verdammt sie die Ärzte oder versinkt im Selbstmitleid. Es ist ihre Geschichte, die sie erzählt, aber es ist gleichzeitig auch eine Geschichte über unausgesprochene Handlungserwartungen in einer Optimierungsgesellschaft. Über Glücksvorstellungen, Zweifel, Tabus. Das ist die Stärke dieses Buchs. Es stellt Fragen, die wir uns, die die Inklusion hochhalten, lieber nicht stellen.

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Wie groß ist die Angst in einem auf Wachstum ausgerichteten System, in dem jede Beschränkung als Verlust verbucht wird, der nicht zu kompensieren ist, ein behindertes Kind großzuziehen? „Schwangerschaft wird heute gern überhöht“, sagt Sandra Schulz, „gefördert durch eine ,Mama-Industrie‘“. Eine gefährliche Entwicklung. Denn „sobald das Wunschkind doch nicht die Eigenschaften hat, die man sich gewünscht hat, steht schnell ein Abbruch im Raum. Dieses Auf und Ab ist für schwangere Frauen, die einen auffälligen Befund haben, kaum auszuhalten.“ Im Buch heißt es einmal: „Meine Freiheit foltert mich.“

Kein Baby, sondern „Tumor im Bauch“

In der sechzehnten Woche diagnostizieren Ärzte bei Marja einen Herzfehler. Eher schwer und komplex, sagt der Kardiologe. Niedergeschmettert von diesem Befund, ziehen die werdenden Eltern einen weiteren Experten zu Rate, und plötzlich ist nicht mehr das Herz das größte Problem, sondern die Schwärze in Marjas Gehirn. Dort, wo Gehirnmasse sein sollte, ist Flüssigkeit, viel Flüssigkeit, zu viel. Hydrozephalus, Wasserkopf. Ein Zufallsbefund, der Marja zum Abschuss freigibt. Der Herzspezialist ist geschockt: „Das ist Schrott.“ Sandra Schulz schreibt: „Ich komme mir vor, als hätte ich kein Baby, sondern einen Tumor im Bauch.“ Und: „Plötzlich war es für Christoph und mich auch klar. Wir wollten schnell abtreiben. Es sollte bloß endlich vorbei sein. Es gab keine Hoffnung mehr.“

Ein Irrtum. Die Hoffnungslosigkeit verliert bald ihre Macht. Weitere Experten werden befragt. Der Pränataldiagnostiker sagt: „Das ganze Kind hat so viele Fehler.“ „Ich halte es nicht für komplett ausgeschlossen, dass sie ein ganz normales Kind mit Down-Syndrom wird“, meint der Professor für Neonatologie. Der Ultraschalldiagnostiker erstellt eine „extrem schlechte Prognose“, und der Kinderarzt sagt: „Ich finde das jetzt nicht so knallig.“ Er erklärt, wie man Frühchen mit Wasserkopf behandeln kann. Punktieren. Hirnwasser mit einer Nadel abziehen. Aussagen stehen gegen Aussagen. Die Klarheit, die Sandra Schulz so verzweifelt sucht, bleibt ihr verwehrt. Täglich geht sie durch die Hölle. „Warum zum Teufel untersuchen wir unsere Babys immer genauer, wenn uns die Untersuchungsergebnisse nicht helfen, eine richtige, fundierte Entscheidung zu treffen?“

Abtreiben wäre Selbstverstümmelung

Sandra Schulz hat einen Traum: „Ich habe Marja gesucht. Auch in einem Bus. Ich bin umhergeirrt. Ich habe alle Menschen gefragt, ob sie mein Kind gesehen haben. Sie war nicht mehr da. Ich wache weinend auf.“ Sie wird Marja zur Welt bringen, sie muss ihr Kind beschützen, wer, wenn nicht sie? Würde sie abtreiben, wäre das auch eine Selbstverstümmelung, das weiß sie. Es geht nicht um Moral, sondern um die Liebe zu ihrem Kind. Am 10. März wird Marja per Kaiserschnitt geboren. Sie ist winzig, 30 Zentimeter Mensch, und sie wiegt 745 Gramm.

Zu unserem Treffen hat Sandra Schulz Fotos von ihrer Tochter mitgebracht, Marja ist heute zwei Jahre alt. Stolz zeigt sie die Bilder. Man sieht ein sehr niedliches, blondes Mädchen, dass in die Kamera grinst. Marja tut, was Kinder so tun, sie tobt herum, sie planscht im Schwimmbecken, sie ist frech, turnt, geht in die Kita. Sie wirkt wie ein fröhliches Mädchen. Ein ganz normales Kind mit Down-Syndrom. Ein Kind mit einer Zukunft.

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