Altersdemenz

Noch sehen alle weg

Von Christian Schwärgerl

Eine Million Deutsche sind demenzkrank

Eine Million Deutsche sind demenzkrank

03. November 2005 Daß der Nationale Ethikrat seine ganztägige Jahrestagung der Altersdemenz und deren Folgen gewidmet hat, stellt nicht nur eine Abkehr des Gremiums vom allzu engen Pfad der Fragestellungen aus Genetik und Stammzellforschung dar, sondern ist auch als Anstoß zu einer größeren Trendumkehr zu sehen. Angehörige von demenzkranken Menschen, die neben der Pflege der Betroffenen auch Zeit in die Vertretung ihrer Interessen investieren, berichten von vielfältigen abweisenden Reaktionen, nicht nur in Berliner Machtzentralen.

Da zwei Drittel der demenzkranken Alten in ihren Familien gepflegt werden, gibt es offenbar eine gesamtgesellschaftliche Neigung, sämtliche Fragen einfach an diese Familien zu delegieren. Die Verwalter kollektiven Geldes in Politik und Sozialversicherungen reagieren hilflos bis allergisch auf jene Modellrechnungen, die besagen, daß die Gesamtzahl demenzkranker Menschen alle fünf Jahre um hunderttausend zunehmen wird und sich bis 2050 im Vergleich zu heute auf zwei Millionen Menschen verdoppelt haben könnte.

Sympathiekampagne

Bereits im Mai hat die Deutsche Alzheimer-Gesellschaft versucht, mit ihren Anliegen ins Herz der Hauptstadt vorzudringen, um eine Sympathiekampagne vom Brandenburger Tor aus ins Rollen zu bringen. Dies stellt den Versuch dar, Kampagnenformen der mächtigen amerikanischen Patientenorganisationen zu etablieren. Menschen sollen die Perspektive Demenzkranker einnehmen und sich etwas Wichtiges auf die Handinnenfläche schreiben, um es nicht zu vergessen. Ein Digitalfoto der Hand soll für eine „Galerie der helfenden Hände“ eingesandt werden. Seit Mai gab es fünfeinhalbtausend Einsendungen - das ist eine minimale Resonanz, Interesse und Mut fehlen.

Der Nationale Ethikrat hat nun nicht die erste prominent besetzte Anhörung zur Altersdemenz zusammengerufen; doch ist es ihm gelungen, das ganze Spektrum der Krankheit - von der Molekularbiologie bis zu komplexen sozialen Fragen der Pflegebeziehungen - an den Gendarmenmarkt zu bringen und damit diese Themen ein wenig gesellschaftsfähiger zu machen. Als erster trat der Biologe Christian Haass auf, Vertreter jener Forscher, die einerseits die größten Hoffnungen verkörpern, andererseits nicht müde werden, vor überzogenen Erwartungen und kurzfristig verfügbaren Heilmethoden zu warnen. Haass forscht an der Ludwig-Maximilians-Universität in München unweit des Orts, an dem 1906 der Mediziner Alois Alzheimer jene „merkwürdige Gehirnveränderung“ beschrieben hat, die später nach ihm benannt wurde.

Keine effektive Prävention oder Intervention

Ungeschminkt schilderte Haass, wie die Biomedizin trotz enormer Kenntnisfortschritte in den vergangenen zehn Jahren an ihrer entscheidenden Aufgabe bisher gescheitert ist. Einerseits kenne man nun mit dem verklumpenden Amyloid-Protein und seinen Wegbereitern, den Sekretase-Enzymen, die molekularen Elemente des Geschehens im Gehirn. Andererseits habe noch kein Versuch einer effektiven Prävention oder Intervention wirklich gefruchtet.

Die verfügbaren Medikamente helfen den aktiven Nervenzellen, besser zu arbeiten, aber sie können das Absterben von Gehirnarealen nicht anhalten, sondern nur zeitweilig kompensieren. Wohin die in Deutschland verbreitete Angst vor der Gentechnik zu führen droht, zeigte sich darin, daß Haass jeden gentherapeutischen Ansatz wie selbstverständlich ausschloß, „weil das ja nicht geht“. Wie emanzipiert wiederum das Publikum inzwischen mit Therapieerwartungen umgeht, zeigte die Reaktion auf die Frage, wann genau denn ein Heilmittel zu erwarten sei: Gelächter.

Der Versuch der Freiburger Theologin Verena Wetzstein, die Gesellschaft zu mehr Offenheit und Empathie gegenüber Demenzkranken herauszufordern, kam verpackt in einer Fundamentalkritik der Naturwissenschaft, so daß zahlreiche Ethikräte sich am Saalmikrophon stauten, um sie zu attackieren. Frau Wetzstein hatte von einer „Pathologisierung“ der Altersdemenz gesprochen, die in der aktiven Sterbehilfe für Demenzkranke münden könnte. Die Warnung der Rednerin, die Gesellschaft dürfe die Alzheimerkranken nicht allein der Medizin überantworten, sondern müsse sich dem Leben mit ihnen stellen, ging in dieser Provokation beinahe unter.

Schwierige Alltagsgestaltung

Wie ist es heute um das Leben der Alzheimerkranken und das Leben mit ihnen bestellt? Die Krankheit raubt den Betroffenen nicht nur die Erinnerung an das frühere Leben, sondern auch die Fähigkeit, ihren Willen zu artikulieren. Das macht es für Angehörige und Pfleger ungemein schwer, den Alltag zu gestalten. Oftmals entlädt sich bei Demenzkranken die ungerichtete Wut über die eigene Unfähigkeit und bei Angehörigen die Verzweiflung über die Gesamtlage in Depression oder Aggression.

Die Gerontologin Susanne Zank von der Freien Universität Berlin berichtete von schockierenden Untersuchungen, denen zufolge die Hälfte der pflegenden Ehepartner klinische Symptome von Depression aufweisen und achtundsechzig Prozent der Pflegenden aggressives Verhalten gegenüber den Demenzkranken zugeben. Andreas Kruse, Direktor des Heidelberger Instituts für Gerontologie, schilderte Forschungen, die die Lebensqualität von Demenzkranken ermitteln wollen, um Verbesserungen im Alltag zu ermöglichen.

Die „mimische Ausdrucksanalyse“ sei das beste Verfahren, Gemütszustände und Beeinträchtigungen abseits der Kognitionsstörungen wie Angst, Schlafstörungen oder Apathie zu erforschen. Die Ergebnisse können so praxisnah sein wie die Regel, Demenzkranke nicht von hinten anzusprechen. Analysen ihrer Regungen hätten ergeben, daß dieser unerwartete Umweltreiz eine Erregtheit auslösen könne, die bis zu zwei Tagen andauere.

Die „Güte der Kommunikation“ im Zentrum

Am wichtigsten sei die „Güte der Kommunikation“, die den Patienten zuteil werde, gefolgt von der Möglichkeit, negative Affekte auszudrücken, und der Möglichkeit, Körperkontakt zu suchen oder zu vermeiden. In abstrakter Sprache brachte Kruse zum Ausdruck, woran es einer Gesellschaft mit immer mehr Demenzkranken und einer schrumpfenden Zahl Jüngerer mangeln könnte: an geteilter Zeit.

Der Theologe und Jurist Thomas Klie von der Evangelischen Fachhochschule Freiburg sagte, er wolle das Leben mit Demenzkranken nicht romantisieren, aber er halte es für möglich, daß es „bereichernd und sinnstiftend“ sein könne. Dafür spreche, daß Demenzkranke eben nicht in Heimen untergebracht würden.

Trotz aller Horrorszenarien sei die Solidarität ungebrochen groß. Doch stoße sie an ihre Grenzen, wenn Angehörige überfordert würden. Klie beschrieb, daß professionelle Pflegedienste es noch nicht gelernt hätten, mit ehrenamtlichen Kräften und Angehörigen zusammenzuarbeiten. Ein Ziel müsse eine geteilte Verantwortung sein, damit die Aufgabe nicht allein auf Töchtern oder Schwiegertöchtern laste. Auf diesem Feld bedürfen offenbar selbst die Maßregeln einfachster Menschlichkeit wissenschaftlicher Untermauerung - so wenig will die Gesellschaft von den Demenzkranken wissen.

Mit dem Biomediziner Fritz Henn, der am kurios benannten „Zentralinstitut für Seelische Gesundheit“ in Mannheim arbeitet, trat die Jahrestagung des Ethikrats in die Phase der unmißverständlichen Aussagen. Henn warnte: „Wir sind auf das, was kommt, nicht vorbereitet.“ Dann trat der Alternsforscher Paul B. Baltes auf und forderte, wie in dieser Zeitung dokumentiert (F.A.Z. vom 28. Oktober), „Entscheidungsfreiheiten am Lebensende“. Der vollbesetzte Leibnizsaal der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften leerte sich ohne Diskussion. Jeder wußte, was gemeint war.

Text: F.A.Z., 04.11.2005, Nr. 257 / Seite 38
Bildmaterial: picture-alliance / dpa/dpaweb

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