Demenz

Wir hatten noch so viel vor

Von Katrin Hummel

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Portrait eines demenzkranken Mannes

23. Juli 2007 Ich habe eine schreckliche Nacht hinter mir: Ich habe geträumt, Hans* sei langsam und qualvoll verdurstet. Er lag mit dicker, geschwollener Zunge im Bett und hat mich angesehen, als wolle er sagen: Warum hilfst du mir nicht? Als ich aufwache, frage ich mich wieder und wieder, was ich tun soll, denn mein Traum kommt nicht von ungefähr: Hans trinkt seit sieben Tagen fast gar nichts mehr! Er scheint nichts zu vermissen, körperlich ist er dadurch unverändert. Aber mir geht es miserabel.

Um halb neun gehe ich zu ihm rein und ziehe den Rollladen hoch. Durch den Lärm wacht er auf und dreht den Kopf in meine Richtung. Ich gehe zu ihm, stelle die Lehne seines Pflegebetts hoch, sage "Guten Morgen, Hans" und streichle seinen Kopf. "Heute ist Dienstag", erzähle ich ihm, "und die Sonne scheint." Dann gehe ich in die Küche, mache Kaffee und bereite einen Teller mit kleingeschnittenem Obst vor, und nach einer Viertelstunde komme ich mit seinem Bademantel, warmen Hausschuhen und Socken zu ihm zurück. Früher ist er gern noch im Bett liegen geblieben nach dem Aufwachen, immer war ich zuerst unten und habe Frühstück gemacht. Ich bemühe mich, so viel wie möglich von seinen alten Gewohnheiten beizubehalten.

Er wackelt hin und her

Die Patienten ziehen sich in eine eigene Welt zurück

Ich sage: „Komm, Hans, steh auf, das Frühstück ist fertig“, mache Gesten, dass er rauskommen soll aus dem Bett, ziehe ihm den Bademantel an und hebe ihn aus dem Bett. Er wackelt hin und her, aber irgendwann steht er, und dann gehen wir in die Küche, da habe ich schon Musik angestellt, Louis Armstrong, das hat er früher gerne gehört.

Hans will sich nicht setzen, er trippelt hin und her und ich mit dem Obst hinterher. Ab und zu schaffe ich es unterwegs, ihm ein Stück in den Mund zu schieben. Nach zwanzig Minuten reagiert er endlich auf meine Gesten und mein einladendes Tischwegschieben und Stuhlbereitstellen: Er versteht, dass er sich setzen soll, und lässt sich mit viel Mühe am Tisch nieder. Dort kann ich ihn besser füttern, danach bekommt er seine Arznei, Aricept und Axura, beides auf einem Löffel Marmelade.

Ich bemühe mich um einen fröhlichen Tonfall

Wie immer spreche während des Essens nur ich. Ich erzähle ihm, dass es schon halb zehn ist und dass ich ihm einen neuen Pullover gekauft habe, den ich ihm nach dem Frühstück anziehen werde. Ich bemühe mich um einen fröhlichen Tonfall.

Aber mir ist gar nicht fröhlich zumute. Ich versuche zwar, seinen Flüssigkeitsbedarf mit Obst und Gemüse zu decken, heute Morgen bekommt er Melone, Birnen und Weintrauben. Aber während ich ihn füttere, muss ich daran denken, dass er auch das Obst vielleicht bald nicht mehr isst und dass er dann verdurstet.

Verzweifelt gehe ich hinaus

Als er wieder und wieder den Kopf wegdreht, obwohl er erst zwei Weintrauben und drei Stückchen Melone gegessen hat und sein Teller noch fast ganz voll ist, kann ich nicht mehr. Ich stehe auf und verlasse die Küche, weil ich verzweifelt bin und weinen muss. Das tue ich nie direkt vor ihm. Ich gehe immer in ein anderes Zimmer, denn man sagt, Menschen wie er würden gefühlsmäßig noch einiges mitkriegen. Ich möchte ihn nicht traurig machen.

Der Blick ist gerichtet auf Imaginiertes,...

Nach einigen Minuten habe ich mich wieder gefangen und gehe zurück in die Küche, wo Hans immer noch auf seinem Platz sitzt. Er hat den Kopf auf den Tisch gelegt, genauer gesagt, auf seinen Teller. Das linke Ohr liegt direkt in den Birnenstücken. „Hans“, sage ich, „komm, setz dich wieder richtig hin.“ Dabei ziehe ich vorsichtig an seiner Schulter, und tatsächlich richtet er sich auf. Ich wische ihm das Gesicht mit der Serviette ab, den Rest werde ich nachher unter der Dusche erledigen. Dann versuche ich, ihn weiter zu füttern, aber er dreht wieder den Kopf weg.

Ich kann es mir kaum vorstellen ohne ihn

Wenn das so weitergeht, werde ich ihm dabei zusehen können, wie er verhungert oder verdurstet. Aber das werde ich sowieso irgendwann tun müssen. Ich habe mich jetzt darauf vorzubereiten, dass er irgendwann stirbt. Aber mir graust es vor dem Moment, wenn er überhaupt nicht mehr da ist, weil es dann endgültig ist. Dann wäre ich frei, aber ich weiß nicht, ob ich das wirklich möchte, weil es so viel Gemeinsames gibt - gab. Ich kenne ihn seit 50 Jahren! Davon lebe ich auch, ich habe den größten Teil meines Lebens mit ihm verbracht. Ich kann es mir kaum vorstellen ohne ihn.

... häufig voller Schrecken und Angst

Nach einer Dreiviertelstunde sind wir mit dem Frühstück fertig und gehen ins Bad. Ich dusche, massiere, öle und creme ihn ausgiebig und liebevoll. Ich brauche eine ganze Stunde; im Heim haben die dafür 20 Minuten plus fünf Minuten für die Dokumentation. Aber ich finde es wichtig, ihn so gut zu versorgen. Es ist eine Frage der Menschenwürde, und sicherlich spürt er auch, dass ich sein Bestes will und alles dafür tue, dass es ihm gutgeht. Natürlich könnte ich das nicht rund um die Uhr an 365 Tagen im Jahr, wenn ich keine Hilfe hätte. Ich habe zwei Damen, die ins Haus kommen und mich entlasten. Das ist teuer, für die Pflege soll ich bald mehr Geld bekommen.

Er ist ruhiger geworden

Als Hans angezogen ist, kommt der Stuhlgang. Ich rieche es und denke, das hätte er sich auch vorher überlegen können. Aber ich weiß ja, dass er das eben nicht kann, und es ist kein Vorwurf in meinen Gedanken. Ich ziehe ihn wieder aus und tröste mich damit, dass er es wenigstens ohne Widerstand über sich ergehen lässt. Es gab Zeiten, in denen ich drei Stunden gebraucht habe, bis er sich auch nur duschen ließ. Wo er aggressiv war und es morgens vier bis fünf Stunden dauerte, bis er angezogen war. Er ist ruhiger geworden und wehrt sich kaum mehr. Nur noch gegen Rasieren und Nägelschneiden, aber duschen lässt er sich widerstandslos.

Das ist die eine Seite. Die Pflege klappt jetzt besser. Aber eigentlich bedeutet es nur, dass die Demenz mit Riesenschritten fortschreitet.

Alles vom Feinsten, ich will das so

Als wir schließlich das Bad verlassen, ist er ganz toll angezogen. Er trägt den neuen eisblauen Kaschmirpullover, darunter ein kariertes Hemd und eine sandfarbene Cordhose. Er hat die schönsten Pullover und Hemden, alles vom Feinsten, ich will das so. Ich hab ihm auch neue Unterwäsche gekauft, neue Pullover, neue Jacken, weil ich nicht möchte, dass er irgendwie blöd aussieht. Ich möchte, dass er gepflegt ist. Der Friseur kommt alle fünf Wochen ins Haus.

Vor dem Mittagessen laufen wir ein bisschen im Haus rum, und dann darf er sich hinsetzen. Allein klappt das nicht mehr, seit er sich zweimal neben den Sessel gesetzt hat. Und wenn er erst mal sitzt, kommt er alleine nicht mehr hoch. Ich bringe ihm Möhrenscheiben und den Rest Obst vom Frühstück, lege ein dickes Kissen auf seinen Schoß und stelle den Teller darauf. Daneben lege ich den „Spiegel“ und das Vögelchen, das zwitschert, wenn er es anfasst - damit er irgendwas zu tun hat. Er guckt den „Spiegel“ an, aber wenn er falsch herum läge, würde er genauso gucken. Dann blättert er sogar um, aber ich weiß, er kriegt nichts mehr mit. Er sitzt nur da, und ich kann Mittagessen kochen.

Spaghetti mit Tomatensauce verweigert er

Heute gibt es wie immer eine seiner Leibspeisen: Filetsteak. Spaghetti mit Tomatensauce verweigert er inzwischen. Ich habe gehört, dass das damit zusammenhängt, dass die rote Sauce ihn an Blut erinnert, weil er mental nicht nur in die Kindheit zurückwandert, sondern an die Anfänge der Menschheit. Aber rote Marmelade isst er noch.

Das Filet isst er auch, nachdem ich ihn dazu bewegt habe, sich an den Küchentisch zu setzen. Seine Geschmackszellen funktionieren für meine Begriffe hundertprozentig, aber das ist das Einzige, was funktioniert. Suppen isst er gar nicht mehr, dafür viel Salat und Gemüse. Das ist auch gut, dass er das isst.

„Das magst du, stimmt's?“

Während er kaut, habe ich Zeit, selbst etwas zu essen, es ist, wie wenn man ein Baby füttert. Ich sage: „Hans, schmeckt es dir, ich habe deine Leibspeise gekocht, das magst du, stimmt's?“ Er reagiert nicht, es ist, als höre er mich nicht. Ich bin das gewöhnt und rede weiter, sage: „Hans, nachher machen wir einen Spaziergang, damit du das Laufen nicht verlernst, ja?“

Er guckt nach unten, als suche er etwas auf der Eckbank. Das Kauen hat er eingestellt, aber er hat noch etwas im Mund. Ich denke: "Bitte, lieber Gott, mach, dass er kaut. Mach, dass er nicht das Kauen verlernt. Oder ist es das Schlucken?" Ich warte, sage: "Hans, du musst kauen und schlucken", mache ausgeprägte Kau- und Schluckbewegungen mit leerem Mund. Er hebt ganz langsam den Kopf und sieht mich an, ich kaue und schlucke, als gehe es um mein Leben, dabei geht es ja um seins.

Ich habe Angst

Ich denke, er kann ja auch ersticken, fühle Panik in mir hochsteigen und unterdrücke sie sofort. Ich stehe auf und hole einen Kochlöffel, so, wie Dr. Geldern es mir geraten hat, dann öffne ich seinen Mund, indem ich Ober- und Unterkiefer mit den Händen auseinanderziehe. Ich nehme den Kochlöffel und schiebe ihn so zwischen seine Zähne, dass er daraufbeißt, wenn er den Mund schließen will. Nun stecke ich die Finger in seinen Mund und hole nach und nach das Essen heraus. Es ist eng, aber es geht. Während ich arbeite, schweige ich. Ich denke darüber nach, dass das in Zukunft noch öfter passieren könnte, und ich habe Angst. Als sein Mund leer ist, biete ich ihm nichts mehr an.

Nachdem ich die Küche aufgeräumt habe, gehen wir raus. Ich ziehe ihm Schuhe an, dann führe ich ihn ins Wohnzimmer, denn er geht nicht von der Haustür bis auf den Hof, weil dazwischen eine Stufe ist. Wir gehen durch die Terrasse raus. Da ist zwar auch eine Schwelle, aber dafür habe ich eine kleine Rampe gebaut aus zwei Brettern, die nicht wegrutschen, und über die Bretter lege ich wie immer den kleinen Teppich, so dass es aussieht, als sei die Rampe Bestandteil des Wohnzimmers. Vom Hof gehen wir direkt auf die Straße, weil er die Stufe vom Gehweg herunter auf die Straße auch nicht mehr geht.

Jeder sieht, dass etwas mit ihm nicht stimmt

Auch heute ist es wie immer: Ein Auto kommt, der Fahrer wartet, bis wir auf die Seite gehen. Niemand verliert die Geduld, denn trotz seiner Kleidung sieht jeder, dass mit Hans etwas nicht mehr stimmt. Seine Haltung, seine Trippelschritte, seine staunenden Blicke, sein Verharren mitten auf der Straße, und wie er die Leute anstarrt - schon von weitem kann jeder sehen, dass er krank ist. Außerdem kennen uns hier sowieso alle, und alle grüßen sehr freundlich und sind froh, dass sie nicht an seiner Stelle sind. Ich bemühe mich sehr, mich nicht davon beeindrucken zu lassen, aber wie sehr wünsche ich mir, ich wäre an ihrer Stelle. Wie sehr wünsche ich mir, Hans würde wieder gesund! Aber das wird er nicht, und alles, was ich für ihn tun kann, ist, aufrecht neben ihm herzugehen.

Doch heute passiert etwas, was mich zu Tränen rührt. Als wir etwa fünfzig Meter gegangen sind, kommt aus einem weißen Häuschen eine junge Frau, die ich nur vom Sehen kenne. Sie geht lächelnd auf mich zu und sagt: „Ich wollte Ihnen sagen, dass ich das ganz toll finde, was Sie für Ihren Mann tun. Ich wünsche Ihnen viel Kraft.“ Dann gibt sie mir ein kleines hölzernes Kruzifix. Ich bedanke mich, und sie verschwindet wieder im Haus. Natürlich schießen mir die Tränen in die Augen, sobald sich die Tür hinter ihr schließt! Denn in Momenten wie diesen kann ich nicht länger verdrängen, wie schlecht es mir geht.

Es sei ganz schrecklich, zu verdursten

Am frühen Abend rufe ich Dr. Geldern an und frage ihn, was wir tun könnten, wenn Hans nicht mehr isst und trinkt. Er sagt, Hans habe ja die Patientenverfügung, in der stehe, dass er keine Magensonde wünsche. Und dann meint er, wenn es vor allem ums Trinken gehe - und nicht in erster Linie ums Essen -, müsse man doch eine Sonde legen, weil es ganz schrecklich sei, zu verdursten.

Aber das will ich nicht, denn Hans hat immer gesagt, dass er nicht unnötig leiden wolle, sondern sich lieber umbringe. Ich weiß genau, dass er keine Sonde gewollt hätte, und in der Patientenverfügung hat er das ja auch genau so niedergeschrieben. Aber ich will ihn auch nicht qualvoll verdursten lassen. Ich bin nach dem Telefonat völlig verzweifelt. Also rufe ich noch die Leiterin des Hospizes an, und sie sagt, es sei gar nicht so, dass man elendig sterbe, wenn man nichts mehr trinke, sondern man würde da einfach einschlafen. Danach geht's mir wieder besser - na ja, besser . . . Ich kann gar nichts mehr tun, nur zugucken, wie er langsam stirbt.

„Hilda, meine Liebste“

Und zwischendurch schieben sich immer wieder Bilder zwischen sein jetziges Ich und mich. Bilder, auf denen er mich wach anguckt, mich in den Arm nimmt und mir sagt, Hilda, meine Liebste . . . Ich hätte so gern mehr Zeit gehabt mit ihm, vor allem jetzt, wo wir alt sind und nicht mehr arbeiten. Wir haben immer gesagt, wenn wir mal nicht mehr arbeiten, dann reisen wir, gehen wandern, gucken uns Sachen an, machen Fahrradtouren, gehen Ski fahren. Wir hatten noch so viel zusammen vor! Ich bin auch neidisch auf die, die nicht krank sind. Frage mich, warum passiert so was ausgerechnet uns?

Und dann denke ich wieder, Mensch, du hast doch gar keinen Grund, dich so fertigzumachen. Es gibt so viele Leute, deren Kinder krank sind oder sterben - der Sohn einer Freundin sitzt im Rollstuhl. Dann denke ich, das ist doch viel schlimmer, wenn dein Kind mit 20 in den Rollstuhl kommt. Und dann denke ich, ich muss jetzt einfach mein Leben selber leben, muss das machen, was ich will. Dann versuche ich, mich damit abzufinden.

* Alle Namen von der Redaktion geändert



Text: F.A.Z., 21.07.2007, Nr. 167 / Seite 3
Bildmaterial: Hinnerk Bodendieck

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