Von Joachim Müller- Jung
11. April 2008 Clara war in Peking, sie kennt New York, und damit ist sie weiß Gott weit herumgekommen für eine Siebenjährige. Aber was müssen das für Torturen gewesen sein. Sechs Löcher wurden ihr am Weill Medical College der Cornell University in den Kopf gebohrt, zwei weitere im chinesischen Navy General Hospital. Acht Zugänge ins Gehirn. Durch die ersten Kanäle wurden ihr vor drei Jahren genveränderte Viren gespritzt, die beiden letzten haben Dr. Tian und Dr. Lu im August vorigen Jahres gelegt, um Nerven-Stammzellen von abgetriebenen Föten in ihr Hirn zu injizieren.
An diesem Morgen nun liegt das dunkelhaarige Mädchen mit den wunderschön langen Wimpern vor dem Großgeräteraum des PET-Zentrums der Leipziger Universitätsklinik und wartet mit ihren Eltern Iris und Eckhard und der großen Schwester Yvonne auf ein Signal der Nuklearmediziner. Vielleicht warten sie gemeinsam auch auf ein kleines Wunder. Denn Clara ist mit ihrer Familie nach Leipzig gekommen, um das Ergebnis der Therapieversuche in Übersee und Fernost in Augenschein zu nehmen. Ist der Zerfall ihrer Hirnsubstanz gestoppt worden? Gibt es womöglich sogar die Chance nach dem Einpflanzen der chinesischen Stammzellen, ihre Muskelkrämpfe und -zuckungen zu lindern - die epileptischen Anfälle auszuschalten?
Unaufhaltsamer Abbau der Hirnmasse
Clara leidet an einer Erbkrankheit, die vom zweiten oder dritten Lebensjahr an zum unaufhaltsamen Abbau der Hirnmasse führt: NCL - das steht für Neuronale Ceroid-Lupofuszinosen. Schwere bis schwerste Demenz bei Kleinkindern. Clara leidet an der sogenannten spätinfantilen Form. Lebenserwartung zwölf bis fünfzehn Jahre. Kaum ein Arzt kennt das Leiden, und die Krankheit ist mit einem erkrankten Kind unter zwölfeinhalb- bis hunderttausend Kindern auch tatsächlich selten. Einige hundert Neuerkrankungen jährlich mögen es weltweit sein. Und doch ist die Erbkrankheit die häufigste Ursache für schwere Hirndegenerationen in diesem Alter. Der Defekt führt dazu, dass in den Zellen ein Enzym nicht hergestellt und damit sukzessive eine wachsartige Substanz in den Zellen angereichert wird. Eigenartigerweise werden aber nur die Nervenzellen krank.
Bei Clara hatte es ungewöhnlich früh mit Sehschwächen und Bewegungsstörungen angefangen. Mit Bis dahin entwickelte sich das Kind völlig normal. Sie war unter den vier älteren Geschwistern die schwerste bei der Geburt, sprach mit weniger als einem Jahr schon die ersten Worte. Mit zwei Jahren und drei Monaten ging ihre Mutter Iris, eine Kriminalkommissarin in Berlin, zur Turnstunde für kleinkinder. Claras Entwicklungsschübe waren da schon ins Stocken geraten. Sie hatte Gleichgewichtsprobleme. Als die Kleine ein paarmal gegen die Wand der Turnhalle lief und hilflos nach ihrer Mutter rief, war der Verdacht, dass mit Clara etwas nicht stimmte, nicht mehr zu verdrängen. Einen Monat vor ihrem dritten Geburtstag dann die erschütternde Diagnose von Medizinern der Berliner Charité. Gewöhnliche Augenärzte können die Sehstörungen in den seltensten Fällen richtig zuordnen. Und auch die Muskelzuckungen, die bei Clara mit zweieinhalb Jahren begannen, führen die meisten Ärzte nicht zum Ziel. Die Mediziner wissen einfach zu wenig über das Leiden. Und desshalb ist es für die meisten NCL-Familien wie die Dycks ein monatelanger diagnostischer Spießrutenlauf.
Vater widmet sich ganz der Pflege
Als Iris und Eckhard Dyck die Diagnose erfahren und die erste Verzweiflung überwunden hatten, verfolgte sie nur noch ein Gedanke: „Wir haben natürlich überall gesucht und alles versucht, etwas dagegen zu tun“, sagt die Mutter. Aber Clara vertrug viele Medikamente nicht, die Zuckungen und Krämpfe nahmen zu, sie erblindete bald völlig, und im Herbst 2003 schließlich machte sie ihre letzten Schritte auf eigenen Beinen. Mit den Jahren wuchs auch bei Vater Eckhard die Überzeugung, dass die Medizin ihre Grenzen hat und es vor allem darum ging, „die Lebensqualität zu verbessern“. Er, der langjährige Bauingenieur bei Walter trug anfangs besonders schwer an dem Schicksal seiner Wunschtochter - nach drei Söhnen - und widmete sich schließlich irgendwann ganz der Pflege von Clara. Er gibt ihr mehrmals täglich mit einer Spritze die kalorienreiche Flüssignahrung, spricht mit ihr, massiert sie und schläft im Wechsel mit seiner heute wieder berufstätigen Frau jede Nacht auf der Matraze neben Claras Bett.
Jeden Tag sahen sie ein Stück mehr von ihrem Kind schwinden. Aber sie blieben nicht tatenlos, wurden getrieben von der Sorge um die Qualen, über die andere im Internet berichteten. „Was wir unbedingt verhindern wollten war, dass Clara irgendwann einen Schlauch in den Bauch bekommt und durch die Magensonde ernährt wird“, sagt Iris Dyck. Die siebenundvierzigjährige Kommissarin ließ dieser Gedanke nicht ruhen, sie informierte sich, nahm Kontakt auf zu anderen NCL-Familien, genauso, wie sie heute selbst zu einer Ratgeberin für andere geworden ist.
Erste Versuche, geringe Linderung
Nichts sollte unversucht bleiben. Gentherapie, Stammzellen - das waren die Begriffe, mit denen die Betroffenen allmählich ihre Hoffnungen verknüpften. 2005 startete der Ron Crystal an der Cornell University den ersten klinischen Versuch zur Therapie von zehn spätinfantilen NCL-Kindern. Clara war das fünfte Kind weltweit, das in der New Yorker Klinik die genveränderten Viren injiziert bekam, in der Hoffnung, dass die Viren das gesunde Gen in ihre Hirnzellen einschleusen und damit reparieren könnten. Ein Experiment, mehr nicht. Clara ging es danach wenigstens eine zeitlang etwas besser, die Anfälle wurden seltener. Aber der Hirnabbau stoppte nicht. Die Studienergebnisse sind bis heute nicht publiziert, aber zumindest brachte die Hamburger Kinderärztin Angela Schulz, vor einiger Zeit Teilergebnisse von einer Tagung in Rochester mit, in der von sechs der zehn Patienten die Rede war, „bei denen man scheinbar eine leichte Verbesserung der MRT-Bilder des Gehirns sehen konnte“.
Familie Dyck wußte da schon, dass die der Eingriff mit dem Genmaterial nicht die erhoffte dauerhafte Linderung bei Clara brachte. Sie hörten sich um, nahmen Kontakt zu Ulrike Östholm in Schweden auf, deren Sohn Victor im Jahr 2005 zum erstenmal eine Stammzell-Transplantation in China erhalten hatte. Victor ist so alt wie Clara, er hat schon drei Stammzell-Injektionen in einer Pekinger Klinik erhalten, die vierte findet in diesen Tagen statt. „Wir haben schwedische Ärzte gefragt, die das auch könnten. Sie wollten Victor nicht helfen“, sagt Frau Östlund. Es sei frustrierend, jedesmal den weiten Weg nach China fliegen zu müssen, aber es gehe ihm jedesmal auch etwas besser. „Der Fortschritt ist langsam, aber wunderbar.“
Restriktionen auch in China
Die chinesische Biotech-Industrie und die staatliche Medizin ist keinesweges frei zu tun, was bioethisch im Westen verboten oder verpönt ist. Es gibt viele Bestimmungen, die unseren Embryonen- oder Stammzellgesetzen ähneln. Aber die Restriktionen werden großzügig ausgelegt. Der Wunsch der Führung, zur Wissenschaftssupermacht aufzusteigen, wird nach Kräften gefördert. Noch sei die Biotech-Industrie ein „Baby-Drache“, hieß es neulich in einer amerikanischen Studie, doch die „Hegemonie des Westens“ werde bald brechen. Meldungen wie jene über den sechs Jahre alten NCL-Patienten Blake aus Amerika, der in einem „historischen Durchbruch“ am Stammzellzentrum des Tiantan Puha Hospitals behandelt worden war, kursieren immer öfter im Internet und sollen die westliche Klientel locken.
Familie Dyck hat ihr Glück jedenfalls in Peking gesucht. Stammzellen, woher auch immer sie kommen, werden von ihr nicht nach ethischen, sondern allein nach therapeutischen Kriterien beurteilt. Achttausend Euro kostete sie die Reise nach China, inklusive Unterkunft der Eltern, Stammzellaufbereitung, - transplantation und Nachbetreuung. Dr. Lu und Dr. Tian hatten vor dem Engriff Aufnahmen gemacht. Gut ein Drittel der Hirnmasse von Clara war da bereits verloren - klaffende Wunden, die wenigstens teilweise durch das Anwachsen der transplantierten Zellen aus den Stammzellkulturen ersetzt werden sollten. Garantieren konnten das die Chinesen natürlich nicht. Aber selbstverständlich glaubte die Familie daran.
Ein ansehnlicher Befund
In Leipzig ist die Stunde der Wahrheit gekommen. Der erste Blick in den Kopf nach der Stammzellübertragung. An der Universitätsklinik, wo der preisgekrönte Nuklearmediziner und Demenzexperte Osama Sabri eines der größten ostdeutschen Nuklearmedizin-Zentren aufgebaut hat, wird das Gehirn Claras Millimimeter für Millimeter vermessen. Zwei je halbstündige Aufnahmesequenzen im Positronenemissions-Tomographen, danach eine im Kernspinaufnahme - für Clara eine anstrengende Untersuchung. Sie weint hin und wieder. Am Ende, ein paar Tage nach der Rückkehr in Berlin-Reinickendorf, kommt das schriftliche Ergebnis: Die Aufnahmen zeigten „eine weiter fortschreitende, wenn auch nur sehr geringe Abnahme“ der Hirnaktivität. Im linken Thalamus, einer Art zentraler Relaisstation im Gehirn, haben die Lepziger Ärzte sogar ein kleines Areal lokalisiert, „das möglicherweise dem Transplantatmaterial entspricht“ und offenbar noch überraschend aktiv ist. Ein ansehnlicher Befund. Clara reagiert heute wieder mehr auf Geräusche und das Schlucken fällt ihr leichter. Geheilt ist sie damit freilich leider nicht.
Text: F.A.Z.
Bildmaterial: F.A.Z./Matthias Lüdecke
