Von Peter-Philipp Schmitt, São Paulo
13. Mai 2008 Claudias Beine sind im Schlafzimmer. Sie selbst sitzt in ihrem kleinen Wohnzimmer, auf dem roten Teppich. Mit dem rechten Armstumpf stützt sie sich auf einer Lautsprecherbox ab, die im untersten Fach eines Bücherregals steht. Fast auf dem Boden also. Der andere, ebenfalls verkürzte Arm und die Hand mit nur drei Fingern sind immer in Bewegung. So, als wollte sie damit jeden Satz noch einmal bedeutender machen. Sie sagt Dinge, die schwer zu begreifen sind. Zum Beispiel: „Ich bin froh, dass meine Mutter meine Füße amputieren ließ.“ Aber ihre zwei missgebildeten Füße hätten nicht in die Beinprothese gepasst, auf die sie so stolz ist, dass sie ohne sie nie auf die Straße gehen würde.
„Ich bin wütend, dass meine Mutter die Tabletten geschluckt hat.“ Das sagt sie auch. Es klingt verbittert. Claudia hat noch eine ältere und eine jüngere Schwester. Doch nur während ihrer Schwangerschaft nahm die Mutter Slip, ein Medikament, das wie Contergan auf dem Wirkstoff Thalidomid basiert. „Gut, dass meine Mutter damals nur zehn Tabletten genommen hat. Eine mehr, und ich hätte heute keinen Kopf.“ Claudia kann zynisch werden. Dann lacht sie kurz und ergänzt leise: „Meine Schwestern sind perfekt.“ Die Fünfundvierzigjährige sagt tatsächlich „perfekt“.
Die dritte Opfergeneration wächst heran
Claudia Marques Maximino kam am 24. September 1962 zur Welt. Zehn Monate zuvor, am 27. November 1961, hatte das Unternehmen Chemie Grünenthal GmbH mit Sitz in Stolberg bei Aachen das Schlafmittel Contergan vom Markt genommen. Der Wirkstoff Thalidomid, 1954 von Grünenthal entwickelt, war zu diesem Zeitpunkt schon in 46 Ländern zu haben - meist unter anderen Bezeichnungen. In Brasilien hießen die Medikamente Sedalis, Sedin und Slip. In der Folge des deutschen Contergan-Skandals wurden die Thalidomid-Präparate auch von der brasilianischen Regierung noch 1962 verboten. „Doch bis 1965 waren sie im Grunde frei erhältlich“, sagt Claudia. Sie gehört zur ersten Generation der Thalidomid-Opfer in dem südamerikanischen Land. Ihr Schicksal lässt sich durchaus mit dem der deutschen Contergan-Geschädigten vergleichen. In Europa aber wurden seit den frühen sechziger Jahren keine missgebildeten Kinder mehr geboren. In Brasilien hingegen schon. Dort wächst mittlerweile die dritte Opfergeneration heran.
Miguel ist der zuletzt bekannt gewordene Fall. Der Sohn von Eleneide Rodrigues dos Santos kam am 26. August 2006 ohne Hände, Arme und Beine auf die Welt. Er hat nur zwei kleine, verkümmerte Füße. Regelmäßig nehmen ihn seine Mutter und seine sieben Jahre ältere Schwester zu Claudia in ihre Wohnung an der Avenida Santa Catarina im Stadtteil Vila Mascote von São Paulo mit. Miguels Familie lebt ebenfalls in der Megametropole, allerdings eine knappe Autostunde von Claudia entfernt - in einem winzigen Haus an der Rua Edgar in Vila Leonor unweit des internationalen Flughafens Guarulhos. Eleneide, die Mutter, arbeitet in der Verwaltung eines Krankenhauses, ihr Mann verkauft in seinem VW-Bus Zuckerrohrsaft und Backwaren.
Der Fall ist typisch
„Miguel“, sagt Claudia, „ist schrecklich verwöhnt.“ Sie schimpft erst einmal los, als Eleneide beginnt, den immerhin gut eineinhalb Jahre alten Jungen zu stillen. „Aber er weint doch so viel“, sagt die Mutter trotzig. „Lass ihn weinen“, sagt Claudia. „Und trag ihn nicht ständig auf dem Arm herum.“ Claudia wollte schon als Kind kein Mitleid, wollte so sein wie alle anderen Kinder. Dafür hat sie trainiert und tut es noch heute. Obwohl sie nicht einmal Beinstümpfe hat, geht sie so oft wie möglich auf das Laufband in ihrer Wohnung. Übt verbissen im Schaukelgang, um fit zu bleiben und ja nicht zu dick für ihre Prothese zu werden. Ihre Beine kann sie schon seit Kindertagen problemlos selbst anlegen: Erst hangelt sie sich auf einen Stuhl, dann auf den Tisch, von dort springt sie in die Prothese hinein.
Miguels Mutter Eleneide ist 38 Jahre alt. Sie ahnte lange nicht, dass sie ein zweites Mal schwanger war. Sie weiß auch nicht, wann, wo und schon gar nicht warum sie das thalidomidhaltige Medikament eingenommen hat. Zumindest sagt sie das, und Claudia glaubt ihr offenbar. „Ich war ziemlich krank“, sagt Eleneide. „Fieber, Kopfschmerzen, Erbrechen. Da habe ich zu Beginn meiner Schwangerschaft allerlei Medikamente geschluckt.“ In dem Krankenhaus, in dem sie arbeitet, gibt es kein Thalidomid. Es wird nur - unter strengen Auflagen - in staatlichen Gesundheitszentren ausgegeben. Eleneide erinnert sich allerdings, dass ihr einmal im Bus furchtbar schlecht geworden ist. „Da hat mir eine Frau eine Tablette gegeben.“ Was sie da nahm, weiß sie nicht. Der Fall sei typisch, sagt Claudia. Fast immer hätten die Frauen, die missgebildete Kinder zur Welt gebracht haben, eine Pille geschluckt, die für eine andere Person bestimmt gewesen sei.
„Die wollen mit uns nichts zu tun haben“
Nach der Geburt Miguels hätten die Ärzte im Krankenhaus ihr den Sohn einfach in den Arm gedrückt und sie nach Hause geschickt, erzählt Mutter Eleneide. „Hilfe hat mir keiner angeboten.“ Claudia glaubt, dass es der Klinik wahrscheinlich peinlich gewesen sei, mit dem missgebildeten Kind in Verbindung gebracht zu werden. „Die wollen mit uns nichts zu tun haben.“ Erst eine Kinderärztin hat Eleneide sechs Monate später an Claudia verwiesen. „Die kann ihnen helfen, hat sie gesagt.“ Von der Kinderärztin hat sie auch zum ersten Mal gehört, was mit Miguel los ist, und dass er Anspruch auf Entschädigung haben könnte.
Claudias Wohnung ist zugleich ihr Arbeitsplatz. Anfang der neunziger Jahre hatte sie mit Zeitungsanzeigen nach anderen Thalidomid-Opfern gesucht und die Organisation „Associação Brasileira dos Portadores da Síndrome da Talidomida“ gegründet. „Damals dachte ich, es gibt außer mir kaum andere Geschädigte. Inzwischen kenne ich jeden Fall in Brasilien.“ Genau 432 Mitglieder hat ihr Verein, gut 300 weitere Thalidomid-Opfer sind ihr bekannt, die weder Geld vom Staat bekommen noch ihrer Organisation beigetreten sind. Die brasilianische Regierung hat etwa 600 von ihnen anerkannt, die Weltgesundheitsorganisation (WHO) geht von bis zu 1000 Thalidomid-Geschädigten in Brasilien aus. Die meisten gehören der zweiten Opfer-Generation an, sie kamen zwischen 1965 und 1997 zur Welt - nachdem Contergan und auch die ihm entsprechenden Medikamente in Brasilien vom Markt genommen worden waren.
Immer neue Zulassungen
Schuld daran, dass es diese zweite Generation gibt, ist ein Zufall: Gleichsam unabsichtlich entdeckte der israelische Hautarzt Jacob Sheskin im Jahr 1964 eine segensreiche Wirkung von Thalidomid. Er hatte noch ein paar Contergan-Tabletten übrig, verabreichte sie einer Lepra-Patientin, die unter Schlafstörungen litt. Und siehe: Innerhalb von drei Tagen bildeten sich ihre Geschwüre zurück. Wenig später wurde der leicht und preiswert herzustellende Wirkstoff vor allem in südamerikanischen Ländern, in denen der Aussatz bis heute weit verbreitet ist, getestet. In Brasilien gilt er inzwischen als Mittel erster Wahl bei der Behandlung von Lepra. An die vier Millionen Tabletten „Talidomida“ werden jährlich an Tausende Leprakranke ausgegeben, Jahr für Jahr kommen noch immer einige zehntausend neue Fälle der bakteriellen Infektionskrankheit hinzu.
Thalidomid ist wieder auf dem Vormarsch: In Brasilien ist der Wirkstoff mittlerweile für fünf Krankheiten zugelassen - darunter Lepra, Krebs und Aids. Doch er wird auch in vielen anderen Ländern eingesetzt, seit die amerikanische „Food and Drug Administration“ vor zehn Jahren das Medikament Thalomid des Unternehmens Celgene freigab - unter der Maßgabe von strengen, therapiebegleitenden Sicherheitsvorkehrungen. Thalidomid wirkt bei Knochenmarkserkrankungen (Myelodysplasie), beim Lupus erythematodes (einer Autoimmunerkrankung) und beim sogenannten Multiplen Myelom, einer Krebserkrankung des Knochenmarks. In Europa steht der Wirkstoff für diese seltene Krankheit kurz vor der Zulassung. Lenalidomid, das strukturell mit dem Thalidomid verwandt und vermutlich auch fruchtschädigend ist, ist schon seit 2007 in Europa auf dem Markt - unter dem Handelsnamen Revlimid vom amerikanischen Hersteller Celgene.
Claudia kämpft - wie so viele andere Geschädigte auf der ganzen Welt - gegen die Einführung immer neuer thalidomidhaltiger Mittel für immer mehr Krankheiten. Dafür ist sie eigens nach Brasília geflogen, hat im Regierungsviertel der Hauptstadt Flugblätter verteilt. „Je mehr Unternehmen Thalidomid herstellen, je weniger lässt sich der Markt kontrollieren“, sagt Claudia. Zwar hat eine Gesetzesvorlage von 1997, die den Einsatz des Wirkstoffs unter anderem auf staatliche Gesundheitszentren beschränkte, dafür gesorgt, dass danach über Jahre nur noch ein missgebildetes Kind zur Welt kam. Der inzwischen zehn Jahre alte Lucas aus São Paulo, der am 7. April 1998 geboren wurde, zählt noch zur zweiten Opfergeneration. Sieben Jahre lang wurde danach kein einziger Thalidomid-Fall bekannt, seit 2005 aber hat es gleich fünf neue Fälle gegeben.
„Was soll aus dem Jungen werden, wenn ich tot bin?“
Einer ist Pedro. Sein Geburtstag: 7. Juli 2006. Sein Zwillingsbruder starb kurz nach der Geburt an seinen schweren Missbildungen. Er ist der zweite Fall. Maria, die Dritte, das einzige nach 2005 missgebildet geborene Mädchen, ist auch schon tot. Eleneides Sohn Miguel ist Nummer vier, Alan Nummer fünf. Er lebt im Norden des Landes, mehrere Flugstunden von São Paulo entfernt.
Pedro, der überlebende Zwilling aus São Paulo, hatte einen Herzfehler, der behoben werden konnte. Er hat zwar zwei gesunde Beine, aber zwei verkümmerte Arme und Hände. Maria Santos da Rosa, Pedros 70 Jahre alte Großmutter, kümmert sich um ihn. Die Familie lebt in Restinga, einem Quilombo am Rande Porto Alegres, der südlichsten Millionenstadt Brasiliens. Ein Quilombo war früher ein Zufluchtsort von aus der Sklaverei geflohenen Schwarzen. Auch Pedros Mutter ist an diesem Tag da, zeigt sich jedoch nur kurz. „Sie ist“, sagt Dona Maria über ihre Tochter, „nicht ganz richtig im Kopf.“ Nur so kann sich die Familie auch erklären, dass sie heimlich Tabletten von Dona Maria schluckte, die Rückenmarkkrebs und Metastasen an der Leber hat.
Dona Maria sorgt sich um Pedros Zukunft: „Ich darf doch noch nicht sterben. Was soll aus dem Jungen werden, wenn ich tot bin?“ Die alte Frau ist jedoch sterbenskrank. Am Tag zuvor hat sie - gegen den Rat ihrer Ärzte - das Krankenhaus in Porto Alegre verlassen und ist wegen „ihres Pedrinos“ nach Restinga zurückgekehrt. Ihr Häuschen an der Rua Casablanca mit den Tomaten- und Paprikasträuchern vor der Tür ist blitzsauber. Über dem Eingang hängt ein hölzernes Kreuz, neben dem Telefon steht ein Aquarium. Gleich das erste Zimmer vorne links teilen sich Pedro und seine Großmutter. Hinten in der Küche kocht gerade eine Nachbarin für Dona Maria. Salzarm muss ihr Essen sein. Viel hat die Familie nicht, Pedro wächst in ärmlichen Verhältnissen auf. Der Stadtteil Restinga ist zwar keine Favela, auch wenn die Bewohner Porto Alegres in ihm ein Armenviertel sehen mögen. Von einer Fahrt nach Restinga wird trotzdem dringend abgeraten. „Das ist viel zu gefährlich“, heißt es an der Hotelrezeption. „Sie finden wahrscheinlich nicht einmal einen Taxifahrer, der Sie dorthin bringt.“ Der Fahrer ist dann sogar bereit, mit seinem Wagen vor Dona Marias Haus zu warten.
Rente berechnet sich nach Abhängigkeit des Behinderten
Dona Maria bekommt 300 Reais Rente im Monat. Das sind umgerechnet knapp 115 Euro. Die brasilianische Regierung zahlt für Pedro gemäß der offiziellen Thalidomid-Opferliste des „Instituto Nacional do Seguro Social“ 1785,52 Reais (rund 675 Euro). Davon legt die Großmutter jeden Real beiseite, den sie erübrigen kann - für Pedros Zukunft. Auch Claudia und Miguel bekommen 1785,52 Reais und damit die Höchstrente, die der Staat vorsieht.
Die Höhe der Rente wird mit einem Punktesystem errechnet: Festgestellt wird vor allem, wie abhängig der Geschädigte von anderen Personen ist. Kann er laufen? Kann er sich alleine waschen, anziehen, mit Essen versorgen? Ist er in der Lage, sich seinen Lebensunterhalt zu verdienen? „Ein Punkt ist derzeit 223,19 Reais wert“, sagt Claudia. Ein anerkannter Thalidomid-Geschädigter erhält aber, selbst wenn er nur einen Punkt bekommt, immer den Mindestlohn, der gerade in Brasilien gilt. Im Moment sind das 415 Reais.
„Ferndiagnose“ der deutschen Conterganstiftung
In Claudias von der Regierung beglaubigten Untersuchungsergebnissen aus dem Jahr 1983 wird zudem die Frage gestellt, ob sie Nutznießerin der deutschen Stiftung „Hilfswerk für behinderte Kinder“ ist, die seit 2005 „Conterganstiftung für behinderte Menschen“ heißt. Claudia ist es nicht, obwohl sie es sein könnte. Nach Angaben des für die Stiftung zuständigen Bundesfamilienministeriums erhalten derzeit „207 Berechtigte Leistungen auf ausländische Konten“. Unter ihnen sind „64 anerkannte Leistungsberechtigte aus Brasilien“. An sie wurden im April 2008 rund 30 000 Euro überwiesen.
Contergan-Opfer, die von der Stiftung anerkannt wurden, gibt es in 24 europäischen und außereuropäischen Staaten. Schwerpunktländer sind Belgien, Brasilien, Irland, die Niederlande und die Vereinigten Staaten. Claudia bekommt kein Geld von der Conterganstiftung, weil sie ihren Antrag auf Anerkennung der Leistungsberechtigung nicht vor dem 31. Dezember 1983 gestellt hat. So steht es in einem Bescheid der Stiftung aus dem Jahr 1991 an sie. Anfang der achtziger Jahre lebte Claudia noch bei ihren Eltern, studierte Wirtschaftswissenschaften und hatte keine Ahnung, dass sie womöglich Anspruch auf Entschädigung aus Deutschland haben könnte, wenn sie sich bis zu einem bestimmten Datum melden würde.
In der ablehnenden Begründung der Stiftung heißt es zudem: „Bei den Fehlbildungen der Antragstellerin handelt es sich jeweils um eine Peromelie des Oberarms bzw. der beiden Oberschenkel. Peromelien können nicht durch die Einnahme eines thalidomidhaltigen Arzneimittels während der sensiblen Phase der Schwangerschaft der Mutter verursacht werden.“ Peromelien sind amputationsartige Stümpfe. Claudia indes hatte ja zwei Füße. Darum legte sie gegen diese „Ferndiagnose“ der Medizinischen Stiftungs-Kommission Widerspruch ein. Sie klagte sogar vor dem Landgericht in Bonn und dem Oberlandesgericht in Köln. Die Richter wiesen die Klage ab. Ihrem Ansinnen fehle die Grundlage, da sie die im Gesetz vorgegebene Antragsfrist nicht eingehalten habe.
Selbst in Deutschland gibt es Opfer ohne Anspruch
Miguel, Pedro und auch Alan, die überlebenden Thalidomid-Kinder der dritten Generation, hätten wohl nie eine Chance, von der deutschen Conterganstiftung anerkannt zu werden. Weil sie eben nicht zur ersten Generation der Geschädigten zählen. Claudia aber kann hoffen. Einiges ist in Bewegung geraten. Vor ein paar Tagen hat das Pharmaunternehmen Grünenthal bekannt gegeben, dass es 50 Millionen Euro an die Contergan-Opfer zahlen wird. Das Geld soll in mehreren Schritten an die Stiftung gehen. Und der Bundestag hat am Donnerstag einstimmig beschlossen, die monatlichen Renten aller Leistungsberechtigten vom 1. Juli an zu verdoppeln - von bisher maximal 545 auf bis zu 1090 Euro im Monat. Berlin könnte durchaus auch schon bald das Contergangesetz ändern und Anträge nach 1983 zulassen. Selbst in Deutschland gibt es noch Opfer, die keine Entschädigung bekommen, weil sie zu spät von ihren organischen Missbildungen erfahren haben.
Dass Claudia ein Contergan-Opfer ist, daran besteht medizinisch kein Zweifel. Für eine Rente aus Deutschland will sie trotzdem nicht mehr streiten, auch wenn sie das Geld gut gebrauchen könnte. „Ich habe viel zu viel Angst.“ Groß war ihr Schrecken, als sie 1993 plötzlich eine Rechnung der Anwälte der deutschen Conterganstiftung per Post bekam - über 1545,60 Mark. Eine Summe, die sie nie und nimmer hätte aufbringen können, die sie aber auch dank ihres Anwalts und einer Beschwerde nicht zahlen musste. Trotzdem fürchtet sich Claudia bis heute vor dem fernen Deutschland: Sie glaubt, dort warte noch immer eine offene Rechnung auf sie.
Text: F.A.S.
Bildmaterial: Norbert Franchini
