Gentest Ohne meine Beamten

Daß zwischen den politischen Parteien Einigkeit über den Grundsatz herrscht, niemand dürfe wegen der spezifischen Zusammensetzung seines Erbguts diskriminiert werden, überrascht nicht. Schließlich würde man sich mit der Forderung, Menschen wegen ihrer Gene, also etwas gänzlich Unverschuldeten, zu diskriminieren, kaum beliebt machen. Doch der Grundsatz ist abstrakt.

Der Entwurf für ein "Gesetz über genetische Untersuchungen bei Menschen", kurz Gendiagnostikgesetz, den das Bundesgesundheitsministerium mit mehreren Jahren Verzögerung nun unlängst vorgelegt hat, ist dagegen konkret. Man will die Qualität der Gendiagnostik sichern, dem einzelnen Autonomie über seine genetischen Daten geben und deren Nutzung durch Arbeitgeber, Versicherungen und die Wissenschaft eingrenzen.

Keine Diskriminierung

Konkret ist der Entwurf aber auch darin, bestimmte Dinge nicht oder nur ungenau zu regeln. Tatsächlich handelt es sich um einen Entwurf, das bedeutet um etwas Unfertiges. Seit dem 22. Oktober sind die Fachleute der Bundestagsfraktionen zweimal mit den Staatssekretären der beteiligten Ministerien - Gesundheit, Forschung, Wirtschaft und Justiz - zusammengekommen.

Ihr hehrer Grundsatz ist in Paragraph 4 des Papiers ausformuliert: "Niemand darf wegen seiner genetischen Eigenschaften oder der genetischen Eigenschaften einer anderen Person, wegen der Vornahme oder Nichtvornahme einer genetischen Untersuchung oder Analyse bei sich oder einer anderen Person oder wegen des Ergebnisses einer solchen Untersuchung oder Analyse benachteiligt werden."

Eine Frage der Definition

Doch sind mit "niemand" auch Beamte, Richter, Soldaten gemeint? Was der Arbeitgeber alles nicht darf, nämlich Gentests vor der Einstellung verlangen, wird für "Beschäftigte" buchstabiert. Dazu zählen der Definition zufolge aber die Staatsdiener nicht. Das läßt aufhorchen, denn der bisher krasseste Fall von genetischer Diskriminierung in Deutschland betraf eine Lehrerin. Deren Verbeamtung wollte die hessische Schulbehörde nur vorantreiben, wenn sich die Frau einem Gentest auf Huntington unterzieht und sie diese Krankheit nicht von ihrem Vater geerbt hat.

Wer das Bundesinnenministerium in dieser Frage um Klärung bittet, trifft auf eisiges Schweigen. An der Koalitionsrunde wollte sich das Ministerium bisher nicht beteiligen. Das erlaubt zumindest die Vermutung, daß ausgerechnet der Staat bestimmte gesundheitlich Benachteigte am liebsten von der Verleihung lebenslanger Privilegien ausschließen würde. Warum aber sollte etwas für die Privatwirtschaft gelten, was der Staat mißachtet? Noch besteht die Möglichkeit, daß Bundesinnenminister Schily nicht wirklich gegen den Diskriminierungsschutz intrigiert, wie es jetzt aussieht, sondern das Thema einfach verschlafen hat.

Tür auf für die Genaktivitätstests

Fragwürdig ist auch, warum das Gesetz nur vor Diskriminierung durch klassische Gentests schützt, nicht aber deren nächste Generation thematisiert. Zulässig sollen dem Gesetzentwurf zufolge sowohl im Arbeits- als auch im Versicherungsbereich sogenannte "phänotypische Tests" sein. Unter einem Phänotyp verstehen Biologen die individuelle, umweltbeeinflußte Ausprägung genetischer Information, die konkrete Erscheinungsform eines Lebewesens im Gegensatz zum Genotyp, dem reinen Bauplan. Als phänotypischen Test definiert der Gesetzentwurf die "Analyse der organbezogenen Ausprägung genetischer Eigenschaften". Als Beispiel dafür wird ein harmloser Test auf Rot-Grün-Blindheit mit Hilfe einer Farbtafel genannt.

Es liegt auf der Hand, daß Rot-Grün-Blinde nicht unbedingt Piloten oder Busfahrer werden sollten. Nicht auf der Hand liegt, daß die Molekularbiologie es in Zukunft erlauben wird, jede beliebige genetische Eigenschaft eines Menschen zu "phänotypisieren", also nicht aus der reinen Sequenz abzulesen, sondern etwa aus deren Umsetzung in Proteine, aus dem organ-, umwelt- und krankheitsabhängigen Aktivitätsmuster der Gene oder aus anderen indirekten Indikatoren.

So sinnvoll es klingt, Farbtafeln beim Pilotentest nicht zu verbieten, so folgenschwer können mangelnde Präzision und fehlende Weitsicht für die dynamische Entwicklung biologischer Diagnostik sein. Der Anwendung von Gentests zu allerlei ungewollten Zwecken wird Tür und Tor geöffnet: Für den Blick in die gesundheitliche Zukunft eines Menschen dürfte in Zukunft der Genaktivitätstest nämlich viel wichtiger werden als der reine Gentest.

Keine Einschränkung

Fehlende Weitsicht prägt auch den Vorschlag zur Erhebung von Gendaten insgesamt. Beim heutigen limitierten Stand sowohl des Wissens als auch der Diagnostik ist die Gefahr von ungewollten Seitenbefunden gering. Das wird sich aber ändern, wenn Biochips vermehrt eingesetzt werden, mit denen Tausende genetischer Eigenschaften mit einem Schlag erhellt werden könnten. Nebenbefunde könnten dadurch zu Regelbefunden werden. Doch ein Minimierungsgebot für die Informationen, die erhoben werden dürfen, fehlt.

Offene Fragen gibt es zudem bei den Vorschriften für die wissenschaftliche Nutzung von Gendaten. Forscher haben ein Interesse daran, das Erbgut von möglichst vielen Menschen parallel zu untersuchen und mit der gesundheitlichen Vita der Menschen abzugleichen. So lassen sich Gene oder Genkonstellationen ermitteln, die hinter Krankheitsbildern stecken, und es lassen sich die vielbeschworenen individuelleren Therapien entwickeln.

Viele offene Fragen

Wenn Wissenschaftler nun darangehen, auch Kinder und Menschen über 65 Jahren spezifisch in die klinische Forschung zu integrieren, kann das nur gut sein, sonst werden die Medikamente der nächsten Generation weiter an diesen sensiblen Gruppen vorbei entwickelt.

Niemand wird indes bereit sein, seine Gene an eine Biobank abzutreten, wenn er ihr nicht hundertprozentig vertrauen kann. Was, wenn der Zugriff von Kriminalfahndern und Terrorbekämpfern wie dem Bundeskriminalamt auf Biobanken nicht klar geregelt ist und man wegen Sequenzähnlichkeiten oder einem irgendwo schuldlos zurückgelassenen Haar ins Visier der Fahnder geraten kann? Wenn es nur schwammige Regeln für eine Veröffentlichung personenbezogener Daten ohne Einwilligung gibt? Wenn die spezifische Erbinformation eines Menschen patentiert oder kommerzialisiert wird, ohne daß dieser davon erfahren muß? Bis Jahresende wollen die Koalitionäre im Wochenrhythmus beraten. Das erscheint dringend nötig, wenn das Kabinett, wie geplant, im Januar einen stimmigen Gesetzentwurf verabschieden soll.