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Genforschung Wenn Eltern wissen wollen

Zur Bibliothek all seiner Gene erhält der Mensch immer schneller und kostengünstiger Zugang. Dabei sei es oft besser, weniger zu erfahren, sagt der niederländische Ethiker Guido de Wert im F.A.Z.-Gespräch.

© Privat Ethiker Guido de Wert: „Eltern sollten definitiv nicht alle genetischen Eigenschaften ihrer Kinder kennen lernen dürfen“

Das 1000-Dollar-Genom wird bald Realität. Hätten Sie erwartet, dass eine erschwingliche Erbgutanalyse so schnell Einzug halten würde in unser aller Leben?

Offen gesagt: ja. In meiner Doktorarbeit aus dem Jahr 1999 prophezeite ich, das wichtigste Thema der biomedizinische Ethik der Zukunft würde ohne Zweifel die Debatte über sinnvolle Regeln der Diagnostik an kompletten Genomdatensätzen werden. Damals diskutierten Ethiker bereits darüber, wann man sehr viele genetische Merkmale eines Menschen auf einen Schlag testen sollte und wann nicht. Und wie Ärzte lernen könnten, die revolutionären Möglichkeiten der umfassenden Gendiagnostik von ihren fragwürdigen Anwendungen zu trennen. Inzwischen ist die brennendste Frage aber die, welches Wissen wir zu welchem Zeitpunkt besser nicht haben sollten.

Können Sie ein Beispiel nennen?

Eltern sollten definitiv nicht alle genetischen Eigenschaften ihrer Kinder kennenlernen dürfen, weil das deren Recht auf eine offene Zukunft und ihre künftige Autonomie bei Entscheidungen verletzen kann. Auch ist es falsch anzunehmen, dass Reihenuntersuchungen des Ungeborenen anhand des Erbguts sinnvoll sind, allein weil sie technologisch möglich werden.

Lässt sich das verallgemeinern?

Jede Gendiagnostik Gesunder kann Menschen beunruhigen, falsche Ergebnisse liefern, zu unnötigen Eingriffen und Operationen oder Stigmatisierung führen. Bevor man also mit umfassenden genetischen Screening-Programmen in bestimmten Bevölkerungsgruppen beginnen darf, braucht es eine ethische Rechtfertigung der Zwecke. Und eine Abwägung, wann der Nutzen die Risiken überwiegt. Außerdem müssen die Rechte aller von den Tests potentiell Betroffenen respektiert werden.

Der Humangenetiker Francis Collins, Direktor der amerikanischen National Institutes of Health, propagiert den kompletten Erbgut-Check direkt nach der Geburt. Ist das sinnvoller Fortschritt?

Vor einer solchen Euphorie kann ich als Ethiker nur warnen. Ärzte und Eltern könnten ein Wissen über die ferne Zukunft von Minderjährigen erhalten, zum Beispiel über derzeit unbehandelbare und sich erst im Erwachsenenalter entwickelnde Erbkrankheiten. Das Erheben solcher Informationen verletzt klar das Recht des Kindes auf eine offene Zukunft.

Welche Folgen fürchten Sie?

Erwachsen könnte ein Kind seinen Eltern vorwerfen, ihr habt damals genetische Informationen über mich erhoben, die ich niemals hätte wissen wollen, wenn ich schon kompetent hätte entscheiden können. Die Gendiagnostik würde zu einer Form von Missbrauch. In einem Monitoring-Bericht für den niederländischen Gesundheitsrat haben wir daher empfohlen, dass es derzeit zutiefst unethisch wäre, eine komplette Erbgutanalyse bereits zu einem frühen Zeitpunkt im Leben von Minderjährigen durchzuführen. Von Menschen mit Erbkrankheiten wie Chorea Huntington, die erst spät im Leben auftreten und bisher nicht behandelbar sind, ist aus vielen Studien bekannt, dass die meisten als Erwachsene dieses Wissen über ihr künftiges Schicksal nicht haben wollen. In solchen Situationen schlägt das Recht auf Nichtwissen des Kindes das der Eltern, alles über dessen Erbgut wissen zu wollen.

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