Patienten-Manifest Migräne wird zum Politikum

Von der Macht der Patienten zu sprechen, würde die bestehenden Verhältnisse im Gesundheitssystem auf den Kopf stellen. Einfluss hat, wer eine starke Lobby organisiert. Das haben Patientengruppen bislang selten geschafft. Schon gar nicht solche, deren Krankheiten quasi unsichtbar geblieben sind, obwohl keiner behaupten könnte, die Beschwerden seien selten, und obwohl praktisch jeder in seinem eigenen Bekanntenkreis Leidtragende kennt. An Migräne zum Beispiel leidet jeder siebte bis achte Europäer, aber gesundheitspolitisch ernst wird sie dennoch nicht genommen.

Zwei Millionen Leidende jeden Tag

An jedem einzelnen Tag des Jahres sind es zwei Millionen, die von den extremen Kopfschmerz-Attacken gequält und nicht selten bis zur Arbeitsunfähigkeit zusätzlich von Schwindel, Licht- und Geräuschempfindlichkeit und von getrübtem Blick geplagt werden. Geschätzte 27 Milliarden Euro an jährlichen Kosten allein in Europa verursacht die Migräne - vor allem solche, die auf Arbeits- und Produktionsausfälle zurückzuführen sind. Doch die Politik hat, in schöner Eintracht mit der Pharmaindustrie und den Förderorganisationen, davor offenbar die Augen verschlossen. Kaum etwas geht voran. Davon sind jedenfalls die organisierten Patientengruppen überzeugt. Und deshalb will man jetzt das Heft selbst in die Hand nehmen.

Aktionsplan für zufriedenere Patienten

Statt getrennt zu wettern, wird der gemeinsame Aufstand organisiert. Lobbyarbeit mit Herz und System lautet das erklärte Ziel. Im spanischen Parlamentsgebäude haben an Pfingsten siebzehn europäische Patientenorganisationen von Serbien bis Island sowohl Fachleute als auch Politiker mit Einfluss zusammengetrommelt: Brüsseler Parlamentarier, Pharmavertreter und Migränespezialisten aus halb Europa kamen auf Einladung der vor vier Jahren gegründeten European Headache Alliance (EHA) in die Hauptstadt Spaniens, die zugleich bis zum Sommer Mittelpunkt der spanischen EU-Ratspräsidentschaft ist. Ergebnis war ein "Madrider Manifest" inklusive Aktionsplan - ein Dokument des festen Willens. "Wir haben an uns gearbeitet, wir haben mit Ärzten gearbeitet, jetzt gehen wir in die Politik", versprach Audrey Craven, die irische Präsidentin der EHA.

Kopfschmerzen nicht ernst genommen

Migräne soll endlich als Behinderung anerkannt, die Patienten sollen besser versorgt, die Ärzte konsequenter geschult und die Forschung drastisch ausgeweitet werden. Das alles steht im Manifest. "Die Realität ist, dass Migräne immer noch durchgängig als lästig gilt und von Ärzten und Apothekern leider meistens nicht ernst genug genommen wird", sagte Dietmar Krause vom Deutschen Grünen Kreuz. Das Leiden ist chronisch unterdiagnostiziert und minder behandelt. In keinem europäischen Land sind die Patienten mit ihrer Situation zufrieden. Eine Internetbefragung von mehr als 1640 Kopfschmerz-Patienten - vier Fünftel davon Frauen - hat gezeigt, dass nicht einmal vierzig Prozent der Migränepatienten mit der verordneten Therapie zufrieden sind.

Von Ärzten enttäuscht

Fast die Hälfte glaubt, dass ihr Arzt nicht wahrhaben will, wie behindernd die immer wiederkehrenden Attacken tatsächlich sind. Migräne gilt immer noch als Befindlichkeitsstörung. Christina Tassorelli von der Universität Pavia, die an der Untersuchung beteiligt war, schätzt den "Behinderungswert" volkswirtschaftlich insgesamt höher ein als den für Schlaganfall - gemessen als behinderungsbereinigte Lebensjahre. "91 Prozent berichten über schwere Behinderungen in ihrem Alltag", sagte Fabio Antonaci, der Präsident der Europäischen Kopfschmerzföderation. Im Schnitt fielen pro Patient zwanzig Arbeitstage jährlich allein der Migräne zum Opfer.

In fünf Jahren, so steht es im Madrider Manifest, sollen siebzig Prozent zufrieden sein. Dafür müssen alle im System einen radikalen Kurswechsel schaffen, meinte Krause. Die wenigsten Migränepatienten werden heute von echten Spezialisten geschweige denn in Schmerzzentren behandelt, ein Drittel hat das Vertrauen zu den Ärzten völlig verloren und traut sich überhaupt in keine Praxis mehr. Das Deutsche Grüne Kreuz hat deshalb schon versucht, die Apotheker als verantwortungsbewussten Ratgeber und Vertrauenspersonen zu mobilisieren: "Da sind leider auch dicke Bretter zu bohren."

Starke Forschungsdefizite

Überzeugungsarbeit ist das eine. Wo aber sollte der politische Hebel angesetzt werden? Der Neurologe Jes Olesen von der Universität Kopenhagen, einer der führenden Kopfschmerzexperten, hat es auf den Punkt gebracht: am Geldhahn. Sieben Millionen Euro aus Brüssel für die Migräneforschung sei, gemessen an 450 Millionen Einwohnern oder siebzig Millionen Betroffenen, "ein Armutszeugnis". Auch was die nationale und private Förderung angeht, geht Migräne und Kopfschmerzen buchstäblich unter. Deutschland mit rund 1,6 Millionen Euro, ist dabei immerhin - die eine Hälfte privater Forschungsgelder eingerechnet - einsame Spitze vor Großbritannien. Die meisten Länder tun überhaupt nichts. Was die öffentlichen Mittel angeht, geben die Europäer für kein anderes Hirnleiden so wenig aus wie für das Forschungsfeld Migräne.

Ein historischer Moment?

Es ist aber nicht nur der Staat, der wenig Handlungsbedarf signalisiert. Seit Jahren mangelt es an echten pharmakologischen Neuentwicklungen, die alten Mittel helfen aber nicht jedem, und die Ursachenforschung liegt nach Aussagen Olesens, verglichen mit anderen Volkskrankheiten, mehr oder weniger brach. Es sei Zeit einzuschreiten, sagte Olesen, "zum ersten Mal in der Geschichte gibt es die Chance, dass Kopfschmerzen die politische Sphäre erreichen." Schon allein diese Aussicht wirkte auf die Patientenvertreter in Madrid wie Labsal.