Kaum ein Wissenschaftler in Deutschland hat wohl so viele Patienten untersucht, die „zwanghaftes Horten“ zeigen, und so viele vermüllte Wohnungen von Betroffenen besichtigt wie Astrid Müller von der Medizinischen Hochschule Hannover. Sie übersetzte sogar das Messinstrument ins Deutsche, mit dem das Störungsbild in den Vereinigten Staaten seit Jahren diagnostiziert wird. Und doch ist das „zwanghafte Horten“ nur ein Nebenprodukt von Müllers Forschung. Eigentlich interessiert sie sich für kaufsüchtige Patienten. Dabei stolperte sie mehr oder weniger über diejenigen unter ihren Klienten, die horteten. „Ich habe den Patienten in der Therapie empfohlen, dass sie sich ablenken, etwa jemanden einladen sollten, wenn ein Kaufimpuls sie überfällt“, erklärt die leitende Psychologin an der Hannoveraner Klinik für Psychosomatik und Psychotherapie. „Viele der Patienten sagten aber plötzlich: ,Das geht bei mir nicht. Bei mir kann nicht mal der Klempner kommen.‘ Und dann brachten sie Fotos mit und begannen, sich mitzuteilen.“
Die Patienten sprachen über die großen Massen von Gegenständen, die aus Schränken quollen, über Zimmer, die sie irgendwann nicht mehr betreten hatten. Und darüber, dass sie sich aber auch nicht trennen konnten von den gekauften Waren - bei Frauen oft Kleidung, Schuhe und Kosmetika, bei Männern eher Elektrotechnik und Sportzubehör. Müller hat daraufhin in ihren Studien über die Kaufsucht das Thema Horten berücksichtigt. Ergebnis: Wer nicht nur kauft, sondern auch zusätzlich hortet, ist häufig therapieresistent. Müller fertigte im Jahr 2009 auch die erste epidemiologische Studie über das Horten in Deutschland an. 4,6 Prozent der Bevölkerung sind demnach von der Störung betroffen. Zwei Drittel dieser „Hoarder“ leiden zusätzlich unter Kaufsucht. Cornelia Exner vom Uniklinikum Leipzig hat zwei Jahre später mit einem Artikel im „Journal of Clinical Psychiatry“ noch einmal nachgelegt und eine Prävalenz von knapp sechs Prozent in der deutschen Bevölkerung ermittelt.
Kaum Forschung in Deutschland
Doch bei Erkenntnissen wie diesen blieb es bisher. „Hoarding zu beforschen war einfach bisher nicht in Mode in Deutschland“, sagt Martina de Zwaan, Direktorin der Klinik für Psychosomatik und Psychotherapie in Hannover und Müllers Ko-Autorin. „Die meisten, die sich überhaupt damit beschäftigen, kommen aus der Zwangsforschung.“ Aber selbst Georg Juckel von der Ruhr-Universität Bochum, der als Experte für Zwangsstörungen immer wieder mit Hoardern gearbeitet hat, sagt: „Richtige Forschung gibt es in Deutschland zu dem Phänomen nicht. Das zwanghafte Horten ist eher ein Problem, mit dem sozialpsychiatrische Dienste kämpfen, gerade in Großstädten.“
Das Störungsbild „Hoarding Disorder“ ist für die deutschen Psychologen und Mediziner also weitgehend Neuland, wenn es nun durch seine Auflistung in der Neufassung des amerikanischen Klassifikationssystems für psychische Krankheiten (DSM-5) weltweit mehr in den Fokus rückt. Dabei hat es in Amerika sogar vergleichsweise wenig öffentliche Debatten über diese neue Diagnose gegeben, zumindest verglichen mit den Konflikten um andere neue Krankheitsbilder, die in das im Mai erscheinende Handbuch aufgenommen werden sollen.
Möglicherweise kam es nicht zum Streit um die Diagnose, weil es in Amerika einen seit langem stetig forschenden und publizierenden „Vater“ der Hoarding-Forschung gibt, Randy Frost vom Smith College in Massachusetts, der schon 1996 Charakteristika der Krankheit definiert hat, die seitdem für die Identifizierung Betroffener herangezogen werden. Zudem gab es in Amerika eine öffentliche Diskussion über das „Hoarding“, seitdem die Lehrerin Sandra Felton aus Miami sich Mitte der achtziger Jahre als Betroffene outete und eine weltweite Selbsthilfebewegung anstieß. Von Felton stammt der Begriff „Messie“, der in Deutschland verbreiteter ist. Das Phänomen und seine Subtypen fanden sogar Eingang in die amerikanische Popkultur; so gibt es etwa in der Zeichentrickserie „Die Simpsons“ die Katzen sammelnde „Crazy Cat Lady“, einen „Animal Hoarder“.
Braucht man eine neue Diagnose?
Trotz dieser gewachsenen Akzeptanz setzten sich die Hoarding-Experten weltweit im Vorfeld der DSM-Neuveröffentlichung intensiv mit der Frage auseinander, ob es gerechtfertigt ist, mit der „Hoarding Disorder“ eine ganz neue Diagnose zu schaffen. Immerhin berücksichtigt schon die bisherige Fassung des DSM das Horten. Es gilt zum einen als Symptom einer Zwangsstörung, kann zum anderen aber auch bei der „zwanghaften Persönlichkeitsstörung“ als Kriterium für die Diagnosestellung herangezogen werden. Für diese Einordnung gibt es historische Gründe: Schon im 19. Jahrhundert kannte die Psychoanalyse Hoarder. Man stufte das Horten als Hinweis auf einen „analen Charakter“ ein, der sich durch Pedanterie und Geiz auszeichnet. Aus dem „analen Charakter“ entstand die heutige Diagnose „zwanghafte Persönlichkeitsstörung“.
Inzwischen gilt die Einordnung des „Hoarding“ bei den Zwangsstörungen aber nicht mehr als korrekt: „Wachsende Evidenz stützt die Sichtweise, dass Hoarding in den meisten Fällen nicht in Zusammenhang mit Zwangsstörungen steht“, schreibt David Mataix-Cols vom King’s College London in einer Publikation im vergangenen Jahr. Mataix-Cols ist einer von mehr als 300 offiziellen Beratern weltweit, die Einfluss auf die DSM-Neufassung nehmen können. Zwar zeigten fünf bis zehn Prozent der Patienten mit Zwangsstörungen Symptome von „Hoarding“, schreibt Mataix-Cols, mehr als achtzig Prozent der Hoarder haben aber keine anderen Zwangssymptome.
Horten ist kein Zwang
In einem Übersichtsartikel aus dem Jahr 2010 geht Mataix-Cols gemeinsam mit Randy Frost und weiteren Experten genauer darauf ein, warum „Hoarding Disorder“ eine eigene Diagnose werden und von den Zwangsstörungen gelöst werden sollte. Zwänge, etwa Kontrollzwänge, bei denen die Betroffenen beispielsweise zehnmal am Morgen kontrollieren müssen, ob die Wohnungstür abgeschlossen ist, werden von den Erkrankten als „intrusiv“ erlebt, sie drängen sich auf, der Erkrankte fühlt sich wehrlos. Gedanken, die in Zusammenhang mit dem Horten stehen, erlebe der Betroffene dagegen als Teil des normalen Gedankenverlaufs, sie würden nicht als unangenehm empfunden. Unter extremen Stress geraten Hoarder meist nur, wenn jemand fordert, die gehorteten Gegenstände zu entsorgen.
Diesen Unterschieden wird im DSM-5 Rechnung getragen mit klar umrissenen Kriterien für die neue Diagnose. Als Hoarder darf in Zukunft eingestuft werden, wer dauerhaft Schwierigkeiten hat, Besitz wegzuwerfen, auch wenn es sich um wertlose Gegenstände handelt. Die Gegenstände füllen Räume so an, dass deren normale Nutzung nicht mehr möglich ist. Falls die ständig benutzten Räumlichkeiten freigeräumt sind, dann nur, weil Familienmitglieder dafür sorgen. Die vermüllte Umgebung muss den „Hoarder“ zudem in klinisch bedeutsamer Weise in seiner sozialen und sonstigen Funktionsfähigkeit einschränken, wozu auch gehört, dass seine Wohnung nicht mehr sicher für ihn und andere ist, der Müll zu Stürzen führen kann oder Brandkatastrophen zu befürchten sind. Ausgeschlossen werden muss, dass es sich beim Horten um das Symptom einer anderen psychischen Erkrankung handelt: einer Depression, Psychose oder Demenz etwa.
Die ersten Symptome treten in der späten Kindheit auf
Der Kriterienkatalog ist deutlich spezifischer als der erste von Randy Frost aus dem Jahr 1996, auch wenn er auf dieser Urform basiert. Man weiß seitdem vieles genauer, auch über die Ursachen. In Studien konnte die verbreitete Annahme, Hoarder hätten in ihrer Jugend Mangel an materiellen Dingen gelitten, nicht bestätigt werden. Allerdings haben Betroffene überdurchschnittlich viele traumatische Erfahrungen im Leben machen müssen. Die Störung verläuft meistens chronisch und bessert sich nur bei wenigen von selbst wieder. Das Horten tritt familiär gehäuft auf. Die ersten Symptome zeigen sich schon im Alter von zwölf bis dreizehn Jahren. Meist beginnt die Störung dann ab einem Alter von Mitte dreißig, den Alltag der Betroffenen einzuschränken. Männer sind etwas häufiger betroffen als Frauen. In Neuroimagingstudien zeigten sich bei Hoardern, von denen man Gedanken an das Horten oder Entscheidungen verlangte, ungewöhnliche Erregungsmuster in Hirnstrukturen, die in Fähigkeiten wie Entscheidungsfindung, Aufmerksamkeit, Organisation und Emotionsregulierung eingebunden sind.
Die Kriterien für die DSM-Neufassung wurden aber nicht nur von den Erkenntnissen der Forschung beeinflusst. Es ging dabei auch darum, „normales“ Sammeln vom krankhaften Horten abzugrenzen, um Sammler - selbst exzentrische - nicht zu psychiatrisieren. Sammeln an sich scheint eine Verhaltensweise zu sein, zu der fast alle Menschen mehr oder weniger neigen. Studien zeigen, dass viele Kinder mit etwa 25 bis 27 Monaten beginnen, etwas zu sammeln. Das Interesse am Sammeln nimmt danach kontinuierlich mit dem Alter zu, bis im Alter von sechs Jahren etwa siebzig Prozent aller gesunden Kinder eine Sammlung besitzen.
„Ein bunt schillerndes Phänomen“
Die Abgrenzung vom Sammeln erscheint auch deshalb wichtig, weil Hoarding sich in sehr unterschiedlicher Weise äußern kann. Nicht immer gehört eine völlige „Vermüllung“ dazu. „Das Horten ist ein bunt schillerndes Phänomen“, sagt Georg Juckel. „Es gibt auch Patienten, die alles ordentlich aufgeschichtet und ein Computersystem installiert haben, mit dessen Hilfe sie jede Schraube wiederfinden.“ Anders als bei Sammlern werden aber meistens ganz verschiedene Gegenstände gehortet - am häufigsten Papier, Zeitungen, Kleidung und Verpackungen.
Um die Diagnose zu verfeinern, kann nach dem DSM-5 künftig zusätzlich vermerkt werden, ob die Patienten exzessiv Dinge hinzufügen, durch Kaufen, Sammeln von kostenlosem Material wie Prospekten oder durch Diebstahl. Zudem kann der „Grad der Einsicht“ die Diagnose noch genauer machen. Hoarder sind häufig wenig einsichtig und überzeugt, dass ihr Verhalten kein Problem darstellt. „Es handelt sich um eine sehr egosyntone, also ichnahe Störung, die wenig Leidensdruck auslöst“, sagt Martina de Zwaan. Der Betroffene empfindet das Verhalten als normal, es passt zu seinem Selbstbild - ähnlich wie bei Magersucht. Deshalb sind es oft andere, die einen Betroffenen zur Therapie drängen.
Oft droht der Partner die Trennung an
„Das Übliche ist, dass der Partner eines Patienten das Horten nicht mehr akzeptieren kann“, sagt Juckel. „Es kommt zu schwerwiegenden Konflikten, auch Trennungsandrohungen. Viele Hoarder sind aber so resistent, dass sie die Trennung in Kauf nehmen. Oft führt man dann Gespräche zu dritt mit dem Therapeuten und sucht einen Kompromiss, etwa: Der Hoarder kann sich in einem Raum austoben, alle anderen sind tabu. Oder man teilt die Wohnung in zwei Hälften.“
Ist doch eine Bereitschaft vorhanden, das Verhalten zu ändern, gilt die kognitive Verhaltenstherapie als Mittel der Wahl. Der Patient bespricht die Situation in Therapiesitzungen, wird aber auch vom Therapeuten nach Hause begleitet, wo er sich der angstauslösenden Situation stellen muss, Dinge wegzuwerfen. „Es ist eine Art Desensibilisierungstechnik“, erklärt Juckel. Er war mit dieser Methode beispielsweise erfolgreich bei einer Patientin, selbst Ärztin, die glaubte, keine Zeitungen mehr wegwerfen zu können, weder die Tageszeitungen, die sie abonniert hatte, noch das Ärzteblatt.
Patienten, die exzessiv horten, leiden oft zusätzlich unter einer Depression
In der Therapie lernte sie, die Zeitungen nach und nach wegzuwerfen und alle Abos zu kündigen. „Dabei kommt zunächst ungeheure Angst und Spannung auf“, sagt Juckel. „Doch nach einem halben Jahr war die Wohnung entmüllt und die Patientin geheilt.“ Den Fall der Ärztin, die Zeitungen anhäufte, verbucht Juckel unter den Zwangsstörungen. Eine andere Patientin leidet unter einer Aufmerksamkeitsdefizit- und Hyperaktivitätsstörung. Sie schafft es nicht, unwichtige Dinge auszusortieren, und kann in ihrer vollgestellten Wohnung nur noch im Bett leben. Aus diesen Erfahrungen heraus hält Juckel die neue Diagnose „Hoarding Disorder“ eigentlich nicht für notwendig. „Für mich hat sich noch nie die Frage gestellt, ob in der Klassifikation eine ,Hoarding Disorder‘ fehlt“, sagt Juckel. „Es war immer klar eine Grunderkrankung zu erkennen, etwa eine Depression oder eine Sucht.“
Astrid Müller hingegen sagt: „Ich halte es für sehr sinnvoll, wenn Hoarding zu einer eigenen Diagnose wird. Wir haben es bisher als Zwangsstörung klassifiziert, weil wir irgendeine Kodierung verwenden mussten. Wir haben uns damit aber nie so wohl gefühlt, auch weil die Symptomatik ganz klar viel mit Angst und einem Aufmerksamkeitsdefizit zu tun hat.“ Auch die internationale Forschung im Vorfeld der DSM-Veröffentlichung hat Komorbiditäten, also begleitende Erkrankungen, untersucht. Gehört Hoarding statt unter das Dach der Zwangsstörungen unter einen anderen Oberbegriff? Oder ist es etwas ganz anderes, Eigenes? Ein Team um Randy Frost kam vor wenigen Wochen im Fachjournal „Depression and Anxiety“ zu einem erstaunlichen Schluss. 360 „Hoarder“ waren auf Komorbiditäten untersucht worden. Tatsächlich wiesen 42 Prozent der Probanden überhaupt keine Begleiterkrankungen auf. Weitere 42 Prozent litten an einer Depression. Sechzehn Prozent hatten eine Depression und ein Aufmersamkeitsdefizit. Begleitende Zwangsstörungen waren selten.
Wie bei jeder neuen Diagnose, die als Kandidat für die DSM-Neufassung gehandelt wird, hoffen die damit Befassten, dass die Änderung der Klassifikation die Forschung befeuern wird. Nach wie vor gibt es viele offene Fragen. Beispielsweise ist das Horten eine Störung, bei der es in besonderer Weise ausschlaggebend ist, aus welcher sozialen Schicht die Betroffenen stammen. Wohlhabende Hoarder mieten Lagerhallen an. Wer ohnehin beengt lebt, wird also viel schneller für krank erklärt. Und auch kulturelle Unterschiede schlagen zu Buche. In Deutschland scheint die Prävalenz besonders hoch zu sein, wie die Studien von Müller und Exner beweisen. Bis zu sechs Prozent der Bevölkerung sind hier betroffen, während in Amerika, je nach Studie, nur zwei bis fünf Prozent Hoarder gefunden wurden. Cornelia Exner vom Uniklinikum Leipzig untersucht nun in einem laufenden Projekt, ob Deutsche möglicherweise eine geringere Toleranzschwelle für Unordnung aufweisen als Amerikaner.
Der Artikel ist Teil einer in loser Folge erscheinenden Serie über die Veränderungen, die das neue Klassifikationssystem DSM-5 für psychische Erkrankungen mit sich bringt.
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