Finanzierung von Selbsthilfegruppen Wer soll das bezahlen, wer hat so viel Geld?

Die Beobachtung ist nicht gerade neu, aber immer wieder erschütternd: Verläßt ein Patient die Praxis, hat er zumeist weder seine Krankheit noch die verordnete Therapie verstanden. Folgerichtig nimmt auch nur jeder zweite seine Medikamente so ein, wie sie vom Arzt verschrieben wurden. 4000 Tonnen Arznei landen allein in Deutschland jährlich auf dem Müll. Zwischen schulmedizinischer Theorie und realer Praxis klafft eine riesengroße Lücke - mit allen Risiken und Nebenwirkungen.

Kein Wunder, daß Selbsthilfegruppen Zulauf haben. Rund 70 000 davon gibt es in Deutschland, mit mehr als drei Millionen Mitgliedern. Zu praktisch allen chronischen Erkrankungen gibt es Rat, von Achromatopsie (Farbenblindheit) bis Zöliakie (Glutenunverträglichkeit). Selbsthilfegruppen setzen auf Mitgliederzeitschriften, Hotlines, Internetseiten mit Patientenforen. Sie veranstalten Seminare und Kongresse. Das kostet natürlich Geld. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) beispielsweise verfügt zusammen mit ihren Landesverbänden über einen Jahresetat von 18,7 Millionen Euro. Inklusive Zivildienstleistender beschäftigt sie 249 Mitarbeiter, plus 5373 Ehrenamtliche. Der Internetauftritt des Vereins wird nach eigenen Angaben täglich viertausendmal angeklickt. Viele Selbsthilfegruppen sind längst zu mittelständigen Unternehmen geworden.

Sponsoring durch Pharmaunternehmen?

Wer zahlt das eigentlich alles? Wenn es um Geld und Gesundheit geht, liegt der Verdacht stets nahe, daß die Pharmabranche nicht weit ist. „Bei der DMSG wird der größte Anteil über Erbschaften und Mitgliedsbeiträge finanziert - der Anteil der Pharmaindustrie beträgt im Bundesverband unter fünf Prozent“, sagt dessen Geschäftsführerin Dorothea Pitschnau-Michel. Sie beteuert, daß keine Sponsoring-Verträge geschlossen werden, daß in keiner Publikation irgendein Medikament mit Namen genannt wird. „Aber wir sehen schon das Problem, daß die Industrie in einigen Fällen versucht, diese Grenzen zu überschreiten“, sagt Pitschnau-Michel.

In vielen Fällen gelingt ihr das auch. Die Nähe zwischen Industrie und Selbsthilfe für Patienten ist tatsächlich beunruhigend: „Bei einem Viertel aller Selbsthilfegruppen liegt der Anteil des Sponsoring bei etwa zwanzig Prozent, jede zwanzigste Gruppe finanziert sich sogar zur Hälfte aus solchen Geldern“, heißt es im Selbsthilfegruppenjahrbuch 2006. Dabei werden die Gelder sehr ungleich verteilt: „Kleine, ehrenamtlich geführte Gruppen leiden unter permanenter Finanznot, den bundesweiten, großen Organisationen dagegen geht es finanziell zumeist sehr gut“, sagt Kirsten Schubert vom Zentrum für Sozialpolitik der Universität Bremen.

Patienten ahnen von Rolle der Pharmaindustrie nichts

Die Wissenschaftlerin hat vor vier Tagen einen Werkstattbericht über den Einfluß der Pharmaindustrie auf die Selbsthilfegruppenszene vorgelegt. Teilweise, schreibt die Autorin, fehle jedes Problembewußtsein: „Je höher die Funktion einer Person innerhalb der Selbsthilfe ist, desto eher ist ihr auch die Tatsache bekannt, daß die Industrie auf dem Umweg über die Patienten Einfluß auf die Verordnungen von Medikamenten nimmt.“ Die hilfesuchenden Patienten ahnen von der Rolle der Pharmaindustrie in der Regel nichts.

Bis vor kurzem war es vor allem der Arzt, den die Industrie ins Visier nahm. Rund 35.000 Euro pro niedergelassenem Arzt und Jahr gebe die Industrie weiterhin aus, um dessen Verschreibungsverhalten zu beeinflussen, schreiben die Autoren der Studie. Das Geld geht entweder an Pharmavertreter oder wird für Kongresse, Broschüren und sonstige Zuwendungen ausgegeben.

Industrie engagiert sich nicht uneigennützig

Doch neben dem Arzt hat die Industrie nun auch den Endverbraucher entdeckt. Dieser Werbeweg scheint noch effektiver zu sein: Ein Patient, bei dem etwa multiple Sklerose diagnostiziert wird, muß, je nach Krankheitsverlauf, unter Umständen jahrzehntelang Medikamente einnehmen, die das Immunsystem beeinflussen. Und die sind teuer: Zwischen 16.000 und über 20.000 Euro kostet eine solche Interferontherapie pro Jahr. Dabei stehen sich Medikamente verschiedener Hersteller mehr oder weniger gleichwertig gegenüber. Welcher Patient welches Präparat bekommt, ist letztlich eine Frage der persönlichen Einschätzung. Entsprechend engagieren sich die Unternehmen in Selbsthilfegruppen für MS-Kranke. Aber sie bauen auch eigene Internetplattformen auf oder finanzieren den entsprechenden Arm einer größeren Gesundheitsplattform.

Beispiel Lifeline: Das Gesundheitsportal ist eines der größten in Deutschland - und wird von der Industrie mitfinanziert. Ist das in Ordnung? „Ohne Einrichtungen wie unsere gehen die Patienten mit zahlreichen offenen Fragen vom Arzt nach Hause. Wir stellen hier immerhin eine telefonische Hotline, schriftlichen Expertenrat, Informationen und Diskussionsforen zur Verfügung“, sagt Uta Deus, Ärztin und Leiterin der telefonischen Hotlines bei Lifeline. Das Angebot ist in der Tat riesig: „Wir betreiben fast 50 Foren, haben 30 bis 40 Expertenräte für medizinische Fragen - und zwischen 500.000 und 700.000 Besuche pro Monat“, sagt Martin Trinkaus, Leiter von Lifeline. 47 „Themen Specials“ und Informationen zu etwa 175 Krankheiten werden angeboten. Zu drei chronischen Krankheiten gibt es jeweils eine telefonische Hotline, jeden Werktag von 8 bis 20 Uhr.

Firmen sollen, so heißt es, verdeckt in Foren werben

Welchen Einfluß nimmt die Pharmaindustrie nun bei Lifeline? Uta Deus sagt: „Ich garantiere Ihnen, daß Sie, wenn Sie sich bei uns anmelden, keine Werbe- oder sonstige Post der Sponsoren bekommen. Und ich garantiere auch, daß wir selbst keinerlei Einfluß auf den Inhalt der Diskussionsforen nehmen.“

In den Foren findet der eigentliche Informationsfluß statt. Hier tauschen Betroffene ihre persönlichen Erfahrungen von Patient zu Patient aus. Und genau hier schalten sich, so heißt es immer wieder, Pharmafirmen auf verdecktem Wege ein, indem sich Mitarbeiter als Patienten ausgeben und in scheinbar persönlichen Erlebnisberichten von positiven Erfahrungen mit dem Präparat ihres jeweiligen Arbeitgebers schwärmen. Es wird auch immer wieder davon berichtet, daß einige Pharmafirmen mißliebige Kommentare kurzerhand entfernen. Die Manipulation stößt allerdings an natürliche Grenzen: „Wenn der Einfluß des Sponsors zu offensichtlich wird, ist der Internet-User irgendwann weg“, sagt Trinkaus. Trotzdem: Vier Milliarden Euro werden, so Glaeske und Schubert, jährlich in das Marketing von Arzneimitteln investiert - doppelt soviel wie in die Forschung. Und es liegt auf der Hand, daß solche Beträge nur nach kühler Abwägung ihrer Rendite investiert werden.

Neue Regelung soll Werbung und Information trennen

Die Schleichwege der Pharmawerbung könnten schnell überflüssig werden, wenn das Heilmittelwerbegesetz fallen würde. Das Gesetz verbietet es bislang, verschreibungspflichtige Medikamente dort zu bewerben, wo Laien die Adressaten sind, also in Publikumszeitschriften, im Fernsehen, im Kino oder auf Plakaten. Aber diese Einschränkung steht aktuell zur Diskussion. Das europäische Arzneimittelforum - ein hochrangiges Gremium aus Vertretern von Europäischem Parlament, der Europäischen Kommission und den Ländern - beriet vor zwei Monaten in Brüssel über eine Änderung der Patienteninformation. „Wir wollen eine Grundlinie, eine Art Qualitätssiegel für sachliche und objektive Medikamenteninformationen erarbeiten, auf deren Grundlage Pharmahersteller ihre Produkte der Öffentlichkeit vorstellen dürfen“, sagt Jorgo Chatzimarkakis, deutscher Abgeordneter im Europaparlament und Mitglied im Arzneimittelforum.

Die neue Regelung soll, soweit das überhaupt möglich ist, Werbung und Information trennen und das heutige umfassende Werbeverbot aufheben. Eine solche Liberalisierung hätte dann allerdings auch für die Selbsthilfegruppen Konsequenzen: „Sollte das Werbegesetz hierzulande fallen, dann verlieren wir die Unterstützung der Pharmaindustrie, denn Informationsbroschüren können dann direkt und ungefiltert beim Patienten plaziert werden“, sagt Pitschnau-Michel von der DMSG schon jetzt voraus.

Mehr Transparenz gefordert

Von Amts wegen wurde bisher wenig in Sachen Patientenberatung unternommen, Der erste Versuch der Bundesregierung, eine alternative und unabhängige Informationsplattform zu schaffen, steckt noch in den Kinderschuhen. Das neu geschaffene „Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen“ hat auf seiner Internetseite erste, schüchterne Gehversuche unternommen. Aber angesichts der personellen Ausstattung des Instituts könnte es noch Jahrzehnte dauern, bis diese Seite den von der Industrie finanzierten Plattformen das Wasser reichen kann. Auf absehbare Zeit keine Alternative also.

So bleibt dem, der sich über seine Krankheit und mögliche Formen der Therapie informieren möchte, das ungute Gefühl, klammheimlich manipuliert zu werden. Die Schlußfolgerung von Kirsten Schubert und Professor Gerd Glaeske, den beiden Studienautoren aus Bremen, klingt ebenso einfach wie selbstverständlich: mehr Transparenz. Jede Selbsthilfegruppe, jede Internetplattform sollte künftig detailliert offenlegen, woher ihre Gelder stammen. „Nur wenn deutlich erkennbar ist, wer hinter einer Botschaft steckt, können die Patienten gezielt nach anbieterunabhängigen Informationen Ausschau halten“, schreibt Glaeske. Das Problem dabei ist nur: Im heutigen Gesundheitswesen scheint es unabhängige Informationen, die frei von jedem Interesse sind, gar nicht mehr zu geben.