Autismus Warum darf zwölf nicht zweizehn heißen?

Zwischen den sommerlich gekleideten Menschen, die vor dem Café unter bunten Sonnenschirmen sitzen, fällt Marcello Mazzon nicht auf. Weder seine Bewegungen oder sein Körperbau noch seine Mimik verraten, dass der großgewachsene Mann mit dem gestutzten Bart einen Schwerbehindertenausweis mit sich trägt. Seine Sprache, seine Kleidung, sein Auftreten - nichts an ihm wirkt auf den ersten Blick krank oder gar behindert. In welchem Bereich der Vierundzwanzigjährige eingeschränkt ist, merkt man erst, wenn man mit ihm ins Gespräch kommt, wenn man versucht, mit ihm über alltägliche Dinge, über seine Interessensgebiete oder seine Gefühle zu sprechen. Dann reagiert er verunsichert, weiß keine Antwort und bricht die Unterhaltung ab.

Mazzons Möglichkeiten, soziale Kontakte aufzubauen, Ironie zu verstehen und nonverbale Kommunikation richtig zu deuten, sind gestört. Er hat das Asperger-Syndrom - ein Krankheitsbild aus dem Formenkreis der tiefgreifenden Entwicklungsstörungen, eine Form des Autismus.

Nach der bisherigen Version des in Amerika geltenden Klassifikationssystem DSM-4 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, vierte Version) müssen für die Diagnose des Asperger-Syndroms qualitative Beeinträchtigungen in den Bereichen der sozialen Interaktion, der Kommunikation sowie ein eingeschränktes, sich wiederholendes und stereotypes Verhaltensmuster oder Interesse vorliegen. Mazzon beispielsweise beschäftigt sich mit den Vedischen Schriften, kann stundenlang bis ins Detail darüber erzählen. Freunde, mit denen er dieses Interesse teilen kann, hat er aber nicht. Auf die Frage, ob ihn das traurig macht, zuckt Mazzon mit den Schultern. „Ich habe nie nach einem Freundeskreis gesucht.“ Emotionen beschäftigen ihn nicht. Dafür hat ihn jahrelang während seiner Kindheit die Frage umgetrieben, warum Elf nicht „Einszehn“ und Zwölf nicht „Zweizehn“ heißt. Dinge, die aus der Logik fallen, sind für Betroffene des Asperger-Syndroms unbegreiflich, manchmal fast ein Unglück.

Das Asperger-Syndrom unterscheidet sich vom frühkindlichen Autismus durch eine fehlende Sprachentwicklungsstörung und durch eine gute bis überdurchschnittliche Intelligenz. Durch diese beiden Ressourcen im täglichen Miteinander fallen die sozialen Defizite der Betroffenen im Kindes- und Jugendalter häufig zunächst nicht auf - ein Grund, warum die Diagnose nicht selten erst spät gestellt wird, obwohl sie nach dem Stand der Ursachenforschung genetisch veranlagt und damit zeitlebens vorhanden ist.

Sarkasmus und Smalltalk müssen mühsam erlernt werden

Auch bei Mazzon wurde die Diagnose erst mit 21 Jahren gestellt. Solche Erwachsene haben Taktiken entwickelt, ihre Schwierigkeiten zu kompensieren. Mazzon hat von seinem Bruder gelernt, Sarkasmus zu erkennen und sogar anzuwenden. Außerdem schafft er es mittlerweile, seinem Gegenüber während eines Gespräches in die Augen zu schauen. „Intuitiv werden solche erlernten Verhaltensweisen aber nie“, sagt Inge Kamp-Becker, Leitende Psychologin der Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie am Universitätsklinikum Marburg. Doch trotz der Möglichkeit, sich den Erwartungen der Gesellschaft über die Jahre anzupassen, hatte die „Zeit ohne Diagnose“ auch viele Nachteile für Mazzon. Immer wieder kam es zu Problemen mit Lehrern und zu dem bedrückenden Gefühl, unverstanden zu sein, aber auch zu dem gegenteiligen Empfinden, als Einziger ein Problem erkannt zu haben.

“Autistische Personen leiden am meisten unter der sozialen Isolation, der sie ausgesetzt sind“, sagt Kai Vogeley, Leiter der Spezialambulanz für Autismus im Erwachsenenalter an der Uniklinik Köln. Einen Grund, warum das Asperger-Syndrom so schwierig zu diagnostizieren sei, sieht Vogeley in dem fließenden Übergang zwischen pathologisch und andersartig, aber noch nicht krankhaft sowie in den Kompensationsmechanismen, die gerade erwachsenen autistischen Personen möglich sind. „Häufig fallen Defizite überhaupt erst bei komplexen sozialen Anforderungen auf“, ergänzt Fritz Poustka, ehemaliger Direktor der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie des Kindes- und Jugendalters an der Frankfurter Uniklinik.

Außerdem litten rund 70 bis 80 Prozent der Betroffenen, die in Behandlung sind, zusätzlich unter Begleiterkrankungen wie Depressionen, Zwangsstörungen oder dem Aufmerksamkeitsdefizit-Syndrom. Sozialer Rückzug und eingeschränkte Kommunikationsfähigkeiten seien auch für diese Erkrankungen typisch. Eine klare diagnostische Linie zu ziehen sei deshalb manchmal schwierig, und Diagnostikverfahren seien nicht immer spezifisch genau, sagt Poustka. Dem soll nun mit der Neufassung des amerikanischen Klassifikationssystems für psychische Erkrankungen, dem DSM-5, Rechnung getragen werden.

Nach der überarbeiteten Version des Diagnose-Handbuches für psychische Erkrankungen, das im Mai 2013 erscheinen soll, wird es die Diagnose Asperger-Syndrom nicht mehr geben. Die American Psychiatric Association will alle Unterformen von tiefgreifenden Entwicklungsstörungen unter einer einzigen Diagnose zusammenfassen, so dass bisherige Unterteilungen wegfallen - laut Poustka zwar ein gravierender, aber wichtiger Schritt in der Autismus-Diagnostik. Autistische und desintegrative Störungen, das Asperger-Syndrom und die nicht näher bezeichneten anderen tiefgreifenden Störungen, sollen ab kommendem Jahr unter dem Begriff Autismus-Spektrum-Störungen (Autismus spectrum disorder) zu finden sein.

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Nach dem DSM-5 müssen für diese Diagnose dann mindestens sechs Kriterien aus dem Bereich „Soziale Kommunikation und Interaktion“ seit frühester Kindheit vorliegen. Hierzu gehören beispielsweise Defizite in der nonverbalen Kommunikation oder die Unfähigkeit, Beziehungen zu Gleichaltrigen aufzubauen. Aus dem Bereich der sich wiederholenden Verhaltensweisen, Interessen und Aktivitäten müssen mindestens zwei Symptome wie etwa stereotypes motorisches Verhalten oder exzessives Festhalten an ritualisierten Verhaltensweisen vorliegen.

In der Fassung des DSM-4 mussten bisher deutlich weniger Kriterien aus beiden Bereichen erfüllt sein, um die Diagnose Asperger-Syndrom zu stellen. Um trotzdem weiterhin unterschiedliche Schweregrade der Autismus-Spektrum-Störung festmachen zu können, sieht das DSM-5 vor, Patienten zusätzlich in Untergruppen einzuteilen, die sich nach der Dringlichkeit der nötigen Unterstützung richten. Kamp-Becker hält die neue Klassifikation für durchaus sinnvoll, „denn um eine Diagnose zu stellen, sind dann mehr Informationsquellen und die genauere Beobachtung von Seiten der Eltern notwendig. Das erhöht die Stabilität der Diagnose sowie die differenzialdiagnostische Abgrenzung zu anderen Störungen.“

Aus einer bisher klaren Kategorisierung soll ein fließendes Kontinuum geschaffen werden, heißt es in vielen Stellungnahmen zu den Änderungen, und genau diese Abschaffung harter Grenzen zwischen den bisherigen Unterformen des Autismus sehen einige amerikanische Studien als den größten Vorteil der neuen Version des Diagnose-Handbuches.

Nach den neuesten Zahlen geht man davon aus, dass etwa einer von hundert Menschen von einer Autismus-Spektrum-Störung betroffen ist. In Amerika ist im Zuge der Novellierung der psychiatrischen Klassifikation eine Diskussion darüber entfacht, ob nach den neuen Diagnosekriterien Kinder und Erwachsene, die nach den alten Kriterien unter einer Form des Autismus leiden, nach den neuen Kriterien keine Entwicklungsstörung mehr haben und damit aus Fördermaßnahmen herausfallen. Eine Untersuchung der Louisiana State University bekräftigt diese Annahme. Die Wissenschaftler um Johnny Matson untersuchten auffällige Erwachsene sowohl nach den Kriterien des DSM-5 wie auch nach denen des DSM-4 und stellten fest, dass der Anteil der Erwachsenen mit einer Autismus-Spektrum-Störung nach den neuen Kriterien um rund 17 Prozent sinken würde.

Kamp-Becker kann diese Bedenken nicht teilen, sondern sieht im DSM-5, dessen Kriterien sie sich durchaus auch für die Neufassung des in Europa gängigen Klassifikationssystem ICD-10 (International Classification of Diseases) vorstellen kann, noch eine ganz andere Chance. Ihrer Ansicht nach wird das Asperger-Syndrom nämlich immer mehr zur Modediagnose. Dem Mythos nach ist, wer unter dem Syndrom leidet, besonders intelligent, außerordentlich begabt und mitunter ein Genie. „Diesen Annahmen liegen keine wissenschaftlichen Fakten zugrunde“, sagt Kamp-Becker. Ganz im Gegenteil, in der Realität hätten es Betroffene gerade im Beruf sehr schwer.

Keine „Exklusiv-Diagnose“ mehr

Dass trotzdem solche Stereotypen aufrechterhalten werden, liege in erster Linie an der medialen Darstellung, in der das Asperger-Syndrom immer wieder im Zusammenhang mit berühmten Persönlichkeiten, wie Albert Einstein gebraucht werde. „Die Diagnose kann auf diese Weise besser akzeptiert werden, als andere Diagnosen, die weniger positiv assoziiert werden“, sagt Kamp-Becker. Durch das Abschaffen des Asperger-Syndroms als eigene Autismus-Form, schaffe man automatisch auch die „Exklusiv-Diagnose“ unter den Autisten ab.

Betroffene, die sich oft selbst als Aspies bezeichnen und sich in Communities, Foren oder Clubs organisieren, haben hingegen Angst, durch die Änderungen im DSM-5 einen Status zu verlieren. Viele, die in solchen Organisationen aktiv sind, halten ihre Erkrankung für ein Aushängeschild ihrer Andersartigkeit, wohingegen sie „Nicht Erkrankte“ als neurotypisch, sozusagen als „Durchschnittsmenschen“ bezeichnen. Vogeley kann das Verhalten, die eigene Erkrankung nicht nur als Last, sondern als etwas Besonderes zu sehen, wenn zugleich Schwierigkeiten und Defizite nicht aus den Augen verloren gehen, verstehen. „Autistische Menschen, die sonst wenig Anschluss haben, können auf diese Weise ihre eigene Identität finden und Gemeinschaft zu anderen schaffen“, sagt er.

Mazzon ist in keiner dieser Organisationen aktiv. Er studiert Informatik an der TU-Darmstadt unter lauter „Nicht-Autisten“. Früher ist er mit Bekannten häufiger „abends feiern gegangen“, doch irgendwann empfand er die „oberflächlichen Gespräche als sinnlos“. Er hat sich arrangiert mit seiner Situation, es fehle ihm nichts. Therapien hat Mazzon seit der Diagnose vor etwa drei Jahren kaum in Anspruch genommen, es mangele an adäquaten Angeboten und manchmal auch an Motivation. Am liebsten hätte er einfach eine Liste mit klaren Anweisungen für jede Art von menschlichem Miteinander.

Standard in der Therapie von erwachsenen Asperger-Betroffenen ist die Verhaltenstherapie in Kombination mit einer pharmakologischen Behandlungen der Begleiterkrankungen. Eine Studie, die 2011 in der Fachzeitschrift „Der Nervenarzt“ (doi: 10.1007/s00115-010-3121-6) veröffentlicht wurde, kam zu dem Ergebnis, dass aber insbesondere im Erwachsenenbereich immer noch keine ausreichend guten therapeutischen Angebote für Asperger vorgehalten werden. Dabei zeigten Verhaltens- und Gruppentherapie-Konzepte wie die „Freiburger Aspergerspezifische Therapie für Erwachsene“ ermutigende Erfolge.

Mazzon will erst einmal das Studium beenden, streng vegetarisch leben, kein Alkohol trinken und sich noch mehr in die Vedischen Schriften vertiefen. Außerdem sei ihm wie vielen anderen Autisten Gerechtigkeit sehr wichtig. Seiner Ansicht nach sollten Menschen nicht „nach der von den Medien vorgegeben Mode oder ihrem sozialen Status beurteilt werden“. Andere seiner Zukunftswünsche haben sich schon erfüllt - jahrelang haben er und seine Familie nach Antworten auf so viele Fragen gesucht, diese haben sie in der Diagnose Asperger-Syndrom nun gefunden.

Mit dem Finden einer Diagnose ist Mazzon zwar nun offiziell behindert und genießt gewisse Hilfen. Dass er im ersten Kontakt aber keinesfalls so wirkt und deshalb trotz seiner freundlichen Art in vielen Situationen mit Mitmenschen immer wieder anstößt und zurückgewiesen wird, ist wohl das Belastendste an dieser Erkrankung.

Der Artikel ist Teil einer losen Serie über die Veränderungen, die das neue Klassifikationssystem DSM-5 für psychische Erkrankungen mit sich bringt. Bisher erschien „Eine explosive Mischung“ zum Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom.