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Richtige Hilfe für Bedürftige : Die etwas andere Medizin

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Behinderte werden oft falsch behandelt, weil es an Ärzten fehlt, die auf sie eingehen können. Das soll sich ändern.

          Jan Stuhr sitzt im Rollstuhl und lächelt. Mutter Waltraut lässt ihn Kakao trinken, in kleinen Schlucken aus einem Trinkkarton, damit der 33-Jährige sich nicht verschluckt. Seine Arme stehen unter Spannung, die Hände sind verdreht, und er drückt ziellos auf einem Smartphone herum. Bei seiner Geburt wirkte Jan Stuhr vollkommen gesund, aber schon innerhalb des ersten Jahres zeigte sich, dass er sich motorisch und geistig langsamer entwickelt als andere Kinder. Seinem X-Chromosom fehlt ein Stück, und er muss nicht nur zur Förderschule, sondern auch häufig zum Arzt.

          An diesem Tag haben Jan und Waltraut Stuhr einen Termin am Sengelmann Institut für Medizin und Inklusion, einem ambulanten Zentrum für Menschen mit komplexen Behinderungen, das ans Alsterdorfer Krankenhaus in Hamburg angeschlossen ist. Zweimal im Jahr kommen sie seit 2015 zur Verlaufskontrolle, nehmen dafür die Stunde Autofahrt in Kauf. „Es ist ein großes Geschenk, dass es das SIMI gibt“, sagt Waltraut Stuhr. „Seit wir hierherkommen, geht es Jan viel besser.“

          Die Studien sind rar

          Rund 7,5 Millionen Menschen in Deutschland gelten nach den Angaben des Statistischen Bundesamtes als schwerbehindert. Der Großteil ist über 65 Jahre alt und hat eine körperliche Behinderung, dazu zählt Herzschwäche ebenso wie ein Hüftschaden. Etwa 1,5 Millionen Deutsche sind geistig eingeschränkt, darunter jene 300.000, deren Probleme wie bei Jan Stuhr eine genetische Ursache haben. Sie werden heute zwar besser versorgt, doch das Gesundheitswesen könnte sich noch deutlich mehr auf ihre speziellen Bedürfnisse einstellen. Wie das gehen soll und ob das hohe Kosten bedeutet, wären dann schon zwei der Hauptfragen.

          Studien, die sich dieses Themas annehmen, sind rar. Und wenn, betrachten sie meist die Länder England, Kanada oder Australien, deren Gesundheitssysteme mit dem in Deutschland kaum zu vergleichen sind. Eine der wichtigsten Analysen ging im englischen Südwesten den Todesursachen nach. Dafür vertieften sich Ärzte am Universitätsklinikum Bristol in rund 250 Akten von Patienten, die im Zeitraum von zwei Jahren verstorben waren. Sie befragten deren Ärzte und besuchten die jeweiligen Pflegeheime. In „The Lancet“ berichtete das Studienteam im Dezember 2013 dann, dass geistig behinderte Männer im Durchschnitt mit 65 Jahren starben und damit 13 Jahre früher als andere Männer mit vergleichbaren Erkrankungen; Frauen erreichten ein Durchschnittsalter von 63 Jahren, ihnen gingen demnach zwanzig Jahre verloren. Die Ärzte waren davon überzeugt, dass man 90 dieser Todesfälle hätte hinauszögern können. Sie fanden einige typische Fehlerquellen. Mal habe man den Pflegern nicht zugehört, wenn sie mit ihren Schützlingen beim Arzt waren, oft seien wichtige Informationen verlorengegangen, die Pflegeheime und Ärzte oder Krankenhäuser austauschten. Besonders schlecht gelang es, Arzttermine zu koordinieren oder die Pflege umzuorganisieren. Weiterhin belegen Studien, unter anderem auch aus Deutschland, dass Menschen mit Behinderung seltener Vorsorgeuntersuchungen in Anspruch nehmen.

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