Gesetzliche Regelung Koalition setzt hohe Hürden für Gentests

Gentests werden künftig in Deutschland gesetzlich geregelt. Das entsprechende Gesetz soll - wie im Koalitionsvertrag angekündigt - noch in dieser Wahlperiode verabschiedet werde. Die Eckpunkte einer Vereinbarung will das Bundeskabinett an diesem Mittwoch verabschieden. Das erfuhr die F.A.Z. am Montag aus Kreisen der großen Koalition.

Mit Gentests können frühzeitig, schon vor der Geburt, Erbschäden oder Gesundheitsrisiken festgestellt und möglicherweise behandelt werden. Um etwaigem Missbrauch der Tests vorzubeugen, heißt es in dem Text unmissverständlich: "Niemand darf wegen seiner genetischen Eigenschaften diskriminiert oder stigmatisiert werden. Dies gilt auch für die Entscheidung, solche Untersuchungen vornehmen oder nicht vornehmen zu lassen."

Kein Zugriffsrecht für Arbeitgeber und Versicherungen

In ihren Eckpunkten hat die große Koalition festgelegt, wer für wen und unter welchen Bedingungen Gentests veranlassen und ausführen darf. Dabei soll der Grundsatz gelten, dass jeder das Recht hat, seine eigenen genetischen Befunde zu kennen oder sie nicht zu kennen sowie über die Weitergabe der Daten zu entscheiden. Arbeitgeber und Versicherungen bekommen kein Zugriffsrecht. Um die gesetzlichen Ziele zu erreichen, sollen Richtlinien erlassen werden, für deren Erarbeitung sich die Regierung einer neuen Gendiagnostik-Kommission bedienen will. Sie soll unabhängig arbeiten und interdisziplinär aus Sachverständigen mit den Schwerpunkten Medizin, Biologie, Ethik und Recht zusammengesetzt werden.

Im Arbeitsrecht werden genetische Untersuchungen auf Verlangen des Arbeitgebers grundsätzlich verboten. "Außerdem darf der Arbeitgeber die Ergebnisse einer bereits in anderem Zusammenhang vorgenommenen genetischen Untersuchung nicht erfragen, entgegennehmen oder verwenden." Im Berufsleben heute schon praktizierte Standarduntersuchungen, mit denen die gesundheitliche Eignung eines Beschäftigten für konkrete Tätigkeiten festgestellt werden könne, sollen allerdings auch künftig erlaubt sein. Nur "unter engen Voraussetzungen" sollen Gentests für arbeitsmedizinische Vorsorgeuntersuchungen zugelassen werden. Beschäftigte könnten an Routineuntersuchungen freiwillig teilnehmen.

Nur besonders qualifizierte Ärzte sollen Gentests veranlassen dürfen

Versicherungsunternehmen wird untersagt, vor einem Vertragsabschluss die Durchführung eines Gentests oder Auskunft über vorliegende Daten zu verlangen. "Eine Verwertung der Ergebnisse solcher Untersuchungen ist selbst dann nicht zulässig, wenn diese von der betroffenen Person freiwillig mitgeteilt werden", heißt es in dem Text. Ausnahmen seien zur Vermeidung von Missbräuchen allerdings akzeptabel. Beispielhaft wird der Abschluss einer "Lebensversicherung mit einer sehr hohen Versicherungssumme" genannt, ohne dass diese näher spezifiziert würde.

Ein Gentest darf nur dann vorgenommen werden, wenn die betroffene Person ihm rechtswirksam zugestimmt hat. Einer vorherigen Beratung räumt der Gesetzgeber große Bedeutung ein. Sie soll aber nicht verpflichtend sein. "Der Betroffene bestimmt über die Weitergabe oder Verwendung von Daten, die durch genetische Untersuchungen gewonnen worden sind", hält die Koalition fest. Das gelte auch für die Aufbewahrung und Vernichtung genetischer Proben. Nur Ärzte mit einer besonderen Qualifikation sollen Gentests veranlassen dürfen, nur dieser Arzt wiederum darf das Ergebnis dem Patienten mitteilen.

Eckpunkte „in großer Eintracht“ ausgearbeitet

An Kindern sollen Gentests "unter strengen Voraussetzungen auch zum Wohl Dritter (Familiennutzen) zugelassen werden". Eine genetische Untersuchung nicht einwilligungsfähiger Volljähriger dürfe es nur geben, "wenn dies auch dem Wohl der Person entspricht". Vorgeburtliche genetische Untersuchungen werden auf rein medizinische Zwecke beschränkt. Tests, mit denen zum Beispiel das Geschlecht eines Kindes ermittelt wird, sind damit verboten. Gentests, mit denen die Abstammung bei Kindern festgestellt werden können, sind nur erlaubt, "wenn die Personen, von denen eine genetische Probe untersucht werden soll, in die Untersuchung eingewilligt haben".

In Kreisen der Koalition wurde betont, dass die Eckpunkte zu den Gentests in großer Eintracht ausgearbeitet worden seien, was sie von vielen anderen gesundheitspolitischen Vorhaben abhebt.