24.04.2009 · Drei Legislaturperioden lang hat sich der Bundestag mit der Frage befasst, ob und wie er den rasanten Fortschritt in der Gentechnologie in Bahnen lenken kann. Das nun beschlossene Gendiagnostikgesetz schafft eine gute Balance.
Von Andreas MihmDrei Legislaturperioden lang hat sich der Bundestag mit der Frage befasst, ob und wie er den rasanten Fortschritt in der Gentechnologie in Bahnen lenken kann. Bahnen, die neuen Diagnosen und Therapien zum Schutz vor Krankheit und zur Linderung von Leiden Raum zur Entfaltung lassen, zugleich aber auch garantieren, dass elementare Rechte auf Wissen und Nichtwissen intimster Daten gewahrt werden. Schließlich geht es um den Bauplan des eigenen Lebens. Der Bundestag hat das Gendiagnostikgesetz am Freitag nach einer nachdenklichen Debatte beschlossen, die sich nicht, wie so oft, an ideologischen Grenzen der Parteiräson entlanghangelte. Dass FDP und Linke sich letztlich der Stimme enthielten, folgte weniger inhaltlicher Kritik als ihrem parlamentarischen Verständnis von Opposition.
Das Gesetz schließt eine Regelungslücke, deren Größe durch die Zahl genetischer Untersuchungen beschrieben wird: 210.000 waren es im Jahr 2002, 300.000 zwei Jahre später. Heute sollen es mehr als 400 000 Tests im Jahr sein, mit denen Informationen über Herkunft und Zukunft gewonnen werden, die die Betroffenen in tiefe Konflikte stürzen können.
Freiheitsrecht wird durch das Gendiagnostikgesetz gestärkt
Das Gesetz schiebt einem leichtfertigen Umgang mit diesen Diagnoseverfahren einen Riegel vor. Es stärkt das Recht jeden Bürgers, selbst zu bestimmen, was er über sich wissen und preisgeben möchte. Wer schon dem staatlichen Volkszähler Einblick in seine Lebensverhältnisse verweigern darf, der darf erst recht anderen Einblicke in sein Innerstes verwehren. Welche genetische Disposition ein Mensch hat, geht niemanden etwas an als ihn selbst; nicht den Staat, keine Krankenkasse und keinen Arbeitgeber. Dieses grundlegende Freiheitsrecht wird durch das Gendiagnostikgesetz gestärkt. Kein noch so um die Gesundheit seiner Bürger (und die Kosten von deren Krankheitsbehandlung) besorgter Staat soll einmal unter dem Vorwand der Gesundheitsfür- und -vorsorge in die Gene seiner Bürger schauen.
Wer Auskunft über seine genetischen Anlagen haben will, kann die bekommen; wer es nicht will, kann dazu nicht und von niemandem verpflichtet werden. Um dieses Recht effektiv zu machen, grenzt der Gesetzgeber genau ein, wer diese Untersuchungen vornehmen darf: spezialisierte Ärzte, akkreditierte Labore. Die Ärzte sind vor der Entnahme von Proben zu umfassender Information und Aufklärung ihrer Patienten verpflichtet.
Mediziner, die mit Erbinformationen hantieren, laden eine besondere ethische Verantwortung auf sich. Denn es ist nicht gewiss, dass die gewonnenen Ergebnisse eindeutig sind. Oft kann nur die Disposition für eine mögliche Erkrankung festgestellt werden. Ob und gegebenenfalls wann sie ausbrechen wird, bleibt selbst Fachleuten verschlossen. Wer wissen will, ob er einmal eine lebensbedrohliche Krankheit bekommen kann, sollte das gut überlegen – nicht nur, weil unklar ist, ob er heute etwas dagegen unternehmen kann. Es ist nur folgerichtig, dass der Patient auf die Entgegennahme der Analyse verzichten und verlangen kann, dass Probe und Daten vernichtet werden.
Kein Anspruch auf gesunde Kinder
Besonders virulent sind die ethischen Probleme dort, wo für und über andere entschieden wird: Unmündige oder Ungeborene. Es schützt das ungeborene Leben, wenn vorgeburtliche Diagnosen nur zu medizinischen Zwecken vorgenommen werden dürfen. Kein Fötus darf abgetrieben werden, weil er das „falsche“ Geschlecht hat. Untersagt werden pränatale Tests, die Aufschluss über Erkrankungen geben können, die erst im Erwachsenenalter auftreten könnten. Hier wiegt das Recht auf Nichtwissen (und der Schutz vor Abtreibung) des Ungeborenen stärker als das Recht der Schwangeren auf Wissen. Eltern haben keinen Anspruch auf gesunde Kinder, sosehr sie ihnen zu wünschen sind.
Es bleibt nicht aus, dass ein Regelwerk, das Grundvorstellungen von Ethik und Moral berührt, nicht alles einvernehmlich klärt. Die Grünen beklagen, das weite Feld der Forschung bleibe unreguliert. Auch sei die Regierung vor der Versicherungslobby eingeknickt, weil Interessenten für Lebensversicherungen von mehr als 300.000 Euro oder einer Jahresrente von 30.000 Euro schon bekannte Gendiagnosen offenbaren müssen.
Tatsächlich wär es sachlich gerechtfertigt, wenn vor jedem Vertragsabschluss vorliegende Gendaten mitgeteilt werden müssten, so wie es heute für bekannte Krankheiten gilt. Mit der neuen Regelung kann dagegen jeder im Wissen um seine Krankheitsdisposition Lebensversicherungen abschließen. Das wirtschaftliche Risiko dafür tragen dann nicht die Anbieter, sondern alle Versicherten mit höheren Risikoprämien. Die Grenze von 300 000 Euro ist nur eine Scheingrenze, denn sie gilt für eine Police. Das lädt geradezu zum Abschluss mehrerer niedrig dotierter Verträge für den ein, der um seine genetische Disposition weiß.
Wenige Bereiche der Medizinforschung entwickeln sich so schnell wie die Gentechnologie. Es liegt auf der Hand, dass das neue Gendiagnostikgesetz nicht alles umfassend und abschließend regeln kann. Aber es schafft, alles in allem, eine gute Balance zwischen staatlichem Schutz, persönlicher Freiheit und individueller Verantwortung.
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