Kinderhospizdienst Ein Bollerwagen voller Hilfsmittel

„Grüßen Sie den Heiner Brand, ich hätte ihn gerne getroffen“, ruft Andreas Huber dem Besucher hinterher. Der an Spinaler Muskelatrophie erkrankte 14 Jahre alte, auffallend kleine und sehr schmächtige Jugendliche hat keine Zeit, bei der Spendenübergabe mit dem Trainer der Handball-Nationalmannschaft für den Ambulanten Kinderhospizdienst Aschaffenburg-Miltenberg dabei zu sein. Denn seitdem Andreas die Stephen-Hawking-Schule in Neckargemünd besucht, ist er besonders motiviert und möchte nichts verpassen. „Die Schule ist der Hammer.“ Als er am Wochenende aus dem Internat nach Hause gekommen ist, hatte er eine tolle Nachricht für seine Mutter Silke und den älteren Bruder André: Er wurde nach dem Probeunterricht in die 7. Realschulklasse aufgenommen. Andreas ist glücklich.

Früher sei er in der Schule unterfordert gewesen. Kniffelige Aufgaben lösen, Vokabeln lernen, Karten spielen, das alles macht Andreas schon immer mit Leichtigkeit. Anstrengender ist es für ihn, längere Zeit im Rollstuhl zu sitzen. Auch nachdem er gegen seine Mutter und Petra Blasius zweimal beim Rommee gewonnen hat, möchte er heraus aus dem Rollstuhl und auf das gemütliche Sofa. Während er davon erzählt, dass er das Abitur machen will, und von seinen Ausflügen nach Köln und Frankfurt berichtet, massiert ihm Petra Blasius, die Mitarbeiterin des Ambulanten Kinderhospizdienstes, die Füße, bewegt seinen Kopf in die von ihm gewünschte Richtung und winkelt die Beine etwas mehr an. Das kann der Junge nicht aus eigener Kraft. Mutter und Bruder reichen ihr immer wieder den Schlauch des Absauggeräts, den sie Andreas in den Mund schiebt. Trotz dieser ständigen Prozeduren – Andreas braucht rund um die Uhr Betreuung – ist er vergnügt und bringt Zuhörer mit Schlagfertigkeit und Selbstbewusstsein zum Lachen.

Ein Bollerwagen voller Hilfsmittel ist immer im Gepäck

Als er ein Jahre alt war, diagnostizierten die Ärzte den weitreichenden Muskelschwund. Noch heute ist Andreas seiner Mutter dankbar, dass sie nicht lockergelassen hat, als er nicht wie andere Kinder krabbeln wollte und nicht richtig auf die Beine kam. „Ich war eine Frühgeburt, die Ärzte haben immer gesagt, das sei normal, die Entwicklung würde bei mir nur etwas länger dauern.“ Silke Huber gab sich damit nicht zufrieden, als Mutter eines dreijährigen Sohns spürte sie, dass mit Andreas etwas nicht stimmte.

In den vergangenen Jahren sind tägliche Dinge zur großen Herausforderung geworden. Mit Andreas einen Tagesausflug zu machen, war bisher unmöglich. „Wir ziehen einen Bollerwagen mit Hilfsmitteln hinter uns her“, sagt Silke Huber. Absauggerät, mobile Sauerstoffflasche, Beatmungsgerät, Rollstuhl, das alles muss dabei sein, wenn Andreas das Haus verlässt.

Die Geschwisterkinder müssen oft zurückstecken

Mit Petra Blasius ist das Leben für die Familie einfacher geworden. In Köln konnten Mutter und Bruder entspannt bummeln, während sie sich mit Andreas am Rheinufer eine Pause mit Picknick gönnte. Bevor er ins Internat kam, schaute sie auch unter der Woche bei den Hubers vorbei. Der 17 Jahre alte André kommt seit diesem Frühjahr wieder regelmäßig ins Training, hat mehr Zeit für seine Freunde, Silke Huber verpasst nicht mehr ihre Sportstunden, hat auch einmal etwas Zeit für sich. Eine Begleiterin wie Petra Blasius hätte sie sich schon viel früher gewünscht. „André war immer dabei, wenn Andreas plötzlich als Notfall in die Klinik musste.“ Geschwister eines schwerkranken Kindes kämen meist zu kurz, weiß sie aus Erfahrung.

In den Regionen Aschaffenburg und Miltenberg leben etwa 80 Familien mit Kindern, die lebensverkürzend erkrankt sind. Im Jahr 2008 nahm Bayerns erster Ambulanter Kinderhospizdienst in Aschaffenburg seine Arbeit auf. Fünfzehn ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und ein Mitarbeiter unterstützen derzeit acht Familien oder arbeiten im Büro der Einrichtung. Alle haben einen Vorbereitungskurs absolviert, in dem sie zu Themen wie Umgang mit schwerstmehrfach behinderten Kindern, Abschied, Trauer, Sterben, Tod, in Kommunikation und Krisenbewältigung geschult wurden. Grundlagen der Kinderhospizarbeit stehen ebenfalls auf dem Programm des neuen Kurses, der im Frühjahr angeboten wird.

Heiner Brand überreicht als Botschafter eine Spende über 11.000 Euro

Kinderhospizarbeit beginne nicht erst wenige Wochen vor dem Tod eines Kindes, sondern in vielen Fällen kurz nach der Diagnose, sagt Margret Hartkopf vom Vorstand des Deutschen Kinderhospizvereins. Der Ambulante Kinderhospizdienst begleitet kranke Kinder, Eltern und Geschwister häufig jahrelang. „In Miltenberg müssen wir noch Ehrenamtliche ausbilden, wir sind da bisher wenig präsent“, sagt Jens Schneider, der Leiter der ambulanten Dienste des Kinderhospizvereins. Ein Kursus für 15 Teilnehmer kostet etwa 3500 Euro. Die Spende über 11 000 Euro, die Heiner Brand als Botschafter des Deutschen Kinderhospizvereins in Aschaffenburg überreichte, soll vor allem für Ausbildung und Öffentlichkeitsarbeit verwendet werden. Auszubildende der Firma Linde Material Handling hatten zum Stapler-Cup im September für den Kinderhospizdienst eine Tombola organisiert und mit Unterstützung von Heiner Brand auf dem Schlossplatz Lose verkauft.

Der ehemalige Fußballprofi Jens Nowotny habe ihn auf die Arbeit des Kinderhospizvereins angesprochen, sagt der Nationaltrainer. Der vierfache Großvater zögerte nicht, das Amt des Botschafters für den Kinderhospizverein zu übernehmen. „Kinder sprechen mich sehr an“, sagt Brand. Er wolle für die Schicksale der Familien in der Öffentlichkeit Aufmerksamkeit schaffen.

Weitere Informationen gibt es beim Ambulanten Kinderhospizdienst Aschaffenburg/Miltenberg, Goldbacher Straße 39 in Aschaffenburg, Telefon 0 60 21/4 59 16 77 und unter der Adresse www.deutscher-kinderhospizverein.de