© Wonge Bergmann
Fußball im Behandlungszimmer: Bei seinem Arzt Ulf Hustet darf der kleine Cem sich mit einem Schaumstoffball austoben.
Auf den ersten Blick sind Caner und Cem kaum auseinanderzuhalten. Dunkle Haare, große, leuchtend braune Augen mit langen Wimpern und ein spitzbübisches Lachen. Die beiden vier Jahre alten Jungen sind eineiige Zwillinge. Doch es gibt einen großen Unterschied zwischen den beiden, der sich zeigt, wenn sie loslaufen: Caner ist immer schneller.
Denn Cem geht meist auf Zehenspitzen, und nur wenn er stehen bleibt, setzt er seine Fersen auf den Boden. Seine kleinen Füße sind nach innen gerichtet und manchmal, wenn er etwa versucht, mit seinem Bruder Schritt zu halten, stoßen seine Zehen gegeneinander. Er verheddert sich und fällt hin. Eine Treppe ist für Cem ein unüberwindbares Hindernis. Seine Beine stehen ständig unter Spannung. Daran ist sein Gehirn schuld, das falsche Signale an seine Muskeln sendet und einigen von ihnen befiehlt, sich ständig anzuspannen.
„Hier kann ich alle meine Fragen stellen“
Bilaterale spastische Celebralparese nennt das sein Arzt Ulf Hustedt, bei dem Cem seit etwa drei Jahren im Sozialpädiatrischen Zentrum am Klinikum Höchst in Behandlung ist. Bis Cem ein Jahr alt war, fiel seiner Mutter nicht auf, dass mit einem ihrer Söhne, die zu früh zur Welt gekommen waren, etwas nicht stimmt. Aber als Caner mit neun Monaten die ersten Schritte machte und Cem noch nicht einmal sitzen konnte, wurde Marilia Chaparro misstrauisch. Erst der zweite Kinderarzt wies sie auf die Möglichkeit hin, dass eine spastische Störung schuld an Cems Entwicklungsrückstand sein könnte.
Seither ist Cem Patient am Sozialpädiatrischen Zentrum. Mindestens einmal in der Woche besucht er mit seiner Mutter einen Schwimmkurs oder die Krankengymnastik. Bald wird er auch Ergotherapie bekommen. Seine alleinerziehende Mutter ist froh, dass sie am Zentrum nicht nur Neurologen, sondern unter anderen Ergo-, Physio- und Sprachtherapeuten, Psychologen, Heil- und Sozialpädagogen findet. In letzter Zeit ist ihr nämlich aufgefallen, dass Cem zu stottern beginnt. „Hier kann ich alle meine Fragen stellen“, sagt die Achtunddreißigjährige, „sogar wenn es um die Krankenkasse geht.“ Ihr Kalender ist mit Terminen ihres Sohnes gut gefüllt: Gymnastik, therapeutisches Reiten, Schuheinlagen anpassen, Frühförderung und so weiter. Und das alles neben der Zeit, die Cem und Caner im Kindergarten verbringen.
Botox-Spritzen können helfen
Alle paar Monate sieht Cem seinen Arzt. In Doktor Hustedts Zimmer darf er erst einmal ein wenig Fußball spielen, was er besonders gerne macht. „Wenn sich Kinder bewegen, sehe ich gut, wie es ihnen geht“, sagt Hustedt. Wenn Cem den Ball, den er ihm zuwirft, fangen kann, ist das ein gutes Zeichen: „Spastiker, die wie Cem nur von der Hüfte abwärts betroffen sind, brauchen ihren Oberkörper zum Ausbalancieren. Dadurch können die Arme nicht zum Spielen genutzt werden.“ Zudem zeigten die Kinder Defizite in Koordination und Feinmotorik.
Cem aber fängt den rot-schwarzen Schaumstoffball sicher und hält ihn fest in den Händen. Hustedt ist zufrieden; auch Cems Mutter sagt, dass es dem Kleinen in den letzten Wochen besser gehe. Dies verdankt er nicht zuletzt den Botox-Spritzen, die er im August schon zum dritten Mal bekommen hat. Botulinumtoxin entspannt Cems Muskeln, so dass er sich besser bewegen kann – allerdings nur etwa sechs Monate lang, dann braucht er eine weitere Injektion.
„Unser Ziel ist es, ihn möglichst gut in die Schule zu entlassen“
Bewegung ist für Menschen mit spastischen Lähmungen wichtig, weil sonst die Gegenspieler der permanent angespannten Muskeln verkümmern und der Patient sich noch mehr versteift. Durch die Fehlbelastung entstehen Schmerzen, der Patient bewegt sich noch weniger – ein Teufelskreis. Verkürzt sich der Muskel zu stark, muss er operiert werden. Damit es bei Cem möglichst nicht soweit kommt, muss er seine Muskeln trainieren. Das fällt ihm nicht immer leicht, denn besonders wenn er wächst, ist die Bewegung mit noch mehr Schmerz verbunden. Cem ist in den vergangenen sechs Monaten neun Zentimeter größer geworden. Deshalb hat er auch nicht immer Lust, dreimal am Tag mit seiner Mutter Krankengymnastik zu machen. Lieber spielt er Fußball oder sitzt auf dem Fahrrad: Damit ist er nämlich genau so schnell wie sein Bruder.
Für Cem wäre es eine gute Ergänzung, würde nach dem Umbau in einem ehemaligen Operationssaal des Klinikums ein Trainingszentrum für Spastiker eingerichtet. „Man kann Kinder nicht einfach wie die Erwachsenen an Geräte schicken und sagen, sie sollen jetzt mal ein paar Übungen machen“, sagt Hustedt. Die Trainingsgeräte, die den Muskelaufbau in den Beinen unterstützen, müssten kindgerecht sein.
Für Kinder wie Cem ist es wichtig, möglichst früh mit der Bewegungstherapie anzufangen. „Sie verzögert im Idealfall Spätfolgen, wie zum Beispiel Arthrosen“, erklärt Hustedt. „Unser Ziel ist es, ihn möglichst gut in die Schule zu entlassen.“ Und vielleicht kann ihm seine Mutter auch einmal die Stützräder vom Fahrrad nehmen. Sie stören Cem schon ein wenig: Sein Bruder fährt nämlich ohne.
