15.10.2004 · Die rot-grüne Bundesregierung hat nach Informationen der F.A.Z. einen ersten Entwurf für ein Gendiagnostikgesetz vorgelegt. Es regelt Gentests an Ungeborenen im Mutterleib, an Kindern und an Erwachsenen.
Die rot-grüne Bundesregierung hat nach Informationen dieser Zeitung einen ersten Entwurf für ein Gendiagnostikgesetz vorgelegt. Über den Entwurf soll am 22. Oktober mit den Koalitionsfraktionen beraten werden. Das Gesetz regelt die Anwendung von Gentests an Ungeborenen im Mutterleib, an Kindern und an Erwachsenen. Das Gesetz baut auf einem Diskriminierungsverbot auf: "Niemand darf wegen seiner genetischen Eigenschaften oder der genetischen Eigenschaften einer anderen Person, wegen der Vornahme oder Nichtvornahme einer genetischen Untersuchung oder Analyse bei sich oder einer anderen Person oder wegen des Ergebnisses einer solchen Untersuchung oder Analyse benachteiligt werden", heißt es zu Beginn.
Da in jeder Körperzelle die vollständige Erbinformation eines Menschen enthalten ist, lassen sich genetische Daten leicht gewinnen. Mit Hilfe von Blut- oder Haarproben können Aussagen über Verwandtschaftsverhältnisse, Krankheitsneigungen und andere persönliche Eigenschaften gemacht werden. Zudem sind Gentests für die medizinische Forschung inzwischen unerläßlich, da das Erbgut von Gesunden und Kranken wichtige Hinweise auf Ursachen, Verlauf und mögliche neue Therapien von Krankheiten gibt. Erstmalig wird mit dem Gesetz deshalb auch ein detaillierter Rechtsrahmen für die Einrichtung sogenannter "Biobanken" geschaffen. In Biobanken wird das Erbgut einer großen Zahl von Menschen für die medizinische Forschung verwahrt, ausgewertet und Wissenschaftlern verfügbar gemacht.
Beratung nur durchÄrzte
Medizinische Gentests und die obligatorische ausführliche Beratung sollen dem Gesetzentwurf nach nur von Ärzten vorgenommen werden dürfen, Gentests zur Vorhersage von Krankheitsneigungen sogar nur von Fachärzten für Humangenetik. Damit wird freien Anbietern von Gentests, die personell nicht entsprechend ausgestattet sind, die Grundlage entzogen. Solche Anbieter, etwa im Internet, waren in die Kritik geraten, weil manche von ihnen eine umfassende Betreuung der Kunden nicht garantieren können und sie mit dem Testergebnis allein lassen.
Sichergestellt werden soll, daß ein Bürger jederzeit die Kontrolle über seine genetischen Daten behält. So soll man sich auch nach der Abgabe einer Blutprobe dafür entscheiden können, den Test abzubrechen, das Ergebnis nicht zu erfahren und das DNS-Material sowie alle Unterlagen vernichtet zu wissen. Das Ergebnis eines Gentests darf nur dem Betroffenen mitgeteilt werden, und das nur durch einen fachkundigen Arzt. Damit soll ein professioneller Umgang mit möglichen psychischen Krisen sichergestellt werden, etwa wenn jemand von der Veranlagung zu einer schwerwiegenden Erbkrankheit erfährt. Festgeschrieben ist, daß die isolierte DNS eines Menschen unverzüglich vernichtet wird, sobald der Test abgeschlossen ist.
Und wer nicht einwilligungsfähig ist?
Ausnahmen sind nur mit Einverständnis des Betroffenen oder im Fall eines Verstorbenen mit Einverständnis des Totensorgeberechtigten möglich. Breiten Raum nehmen in dem Entwurf Gentests bei Personen ein, die nicht einwilligungsfähig sind. Dieser Begriff umfaßt ein breites Spektrum von Kindern über Schwerbehinderte bis hin zu Komapatienten. Grundsätzlich dürfen Tests nur vorgenommen werden, wenn der Betroffene sie nicht ablehnt und auch sein Vertreter zustimmt. Das gilt auch für Tests zu rein wissenschaftlichen Zwecken. Gerade die Erbinformation von Kindern ist für die Forschung interessant, zum einen weil ihre Besonderheiten bei der Medikamentenentwicklung stärker berücksichtigt werden sollen, zum anderen weil sie meist gesund sind. Ihre Gendaten können deshalb zum Vergleich mit denen von Kranken herangezogen werden.
DNS-Proben in der Forschung sollen nach Möglichkeit anonymisiert werden, wobei mehrere Ausnahmen vorgesehen sind. Stimmt eine Person der Verwendung ihrer Gendaten in der Wissenschaft zu, soll das offenbar pauschal für künftige Experimente gelten. Gentests zur Feststellung der Vaterschaft sollen nur möglich sein, wenn Mutter, Kind, sorgeberechtigter Vater und der mögliche biologische Vater zugestimmt haben. Das Diskriminierungsverbot soll auch für Arbeitsgeber und für Versicherungen gelten. Ausnahmen gelten, wenn es sichtbare Anzeichen für eine genetische Erkrankung gibt und diese die Eignung für eine vorgesehene Tätigkeit in Frage stellen. Versicherungen dürfen Gentests oder ihre Ergebnisse aber verlangen, wenn es sich um Versicherungen auf Leben, Berufs- oder Erwerbsunfähigkeit und Pflegerente mit einer Auszahlungssumme von mehr als 250 000 Euro oder 30 000 Euro Jahresrente handelt.
