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Demenz-WG Vergesslich, nicht vergessen

 ·  Wenn die Demenz langsam von einem Menschen Besitz ergreift, scheint der Umzug ins Heim oft unvermeidlich - begleitet vom schlechten Gewissen der Angehörigen. In einer Wohngemeinschaft ist mehr Individualität möglich.

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© Felix Schmitt Slideshow: Zurück zu den Kumpels in der Demenz-WG

Frau Siche sitzt auf ihrem Pflegebett. Sie trägt ein schwarzes Unterhemd und eine weiße Windel, sonst nichts. Ihre Fußspitzen baumeln über dem Boden, so hoch ist das Bett. Ihre Augen sind geschlossen. „Frau Siche, sind Sie noch müde?“ Altenpflegerin Bettina Grube klingt aufmunternd. Jetzt, um halb elf Uhr am Morgen, ist Aufstehzeit. Von acht bis zwölf Uhr hat die Pflegerin Zeit, die acht Bewohner der Demenz-Wohngemeinschaft im „Alten Forstamt“ im südhessischen Seeheim-Jugenheim zu waschen und anzuziehen, Verbände zu machen, Blutzucker zu messen und Pflegeprotokolle zu schreiben.

Frau Siche ist die vorletzte Dame, die an diesem Morgen für den Tag bereitgemacht werden soll. Für einen Tag, der wenig Abwechslung bringen wird, die Demenzkranken aber dennoch fordert. Für einen Tag, an dessen Ende fast alle draußen spazieren gegangen sind und fast alle einige Worte gesprochen haben werden. Das ist mehr, als in vielen Altenheimen geschieht - und da ist der Grund, warum die acht Bewohner hier leben.

Frau Siche antwortet nicht, sie lächelt nur ein wenig. Seit Anfang Februar lebt die 69 Jahre alte pensionierte Lehrerin in der Wohngemeinschaft, die vor drei Jahren speziell für Demenzkranke eingerichtet wurde. Vor einigen Woche erlitt sie einen epileptischen Anfall. Die Medikamente, die ihr Hirn vor weiteren Anfällen schützen sollen, machen müde. Gesprochen hat sie seither kaum. Studiert hat Frau Siche Englisch und Französisch. Heute kann sie keinen noch so kleinen Wunsch mehr artikulieren.

„Bei euch stimmt doch was nicht“

Bettina Grube ist noch nicht fertig mit Frau Siches Morgentoilette. Sie wickelt ihr einen hautfarbenen Stützverband um die Waden. Darüber zieht sie ihr Kniestrümpfe, die sie gekonnt an der Fußspitze ansetzt und dann am Bein heraufrollt. Eine blaue Plastikschüssel mit Seifenwasser steht auf dem Tisch. Vor dem Sprossenfenster des geschmackvoll restaurierten historischen Gebäudes wachsen die hellgrünen Blätter einer Kastanie. Gesicht und Hände hat sich Frau Siche mit Bettina Grubes Hilfe schon gewaschen, jetzt ist noch der Po dran. Dafür muss Frau Siche aufstehen. Bettina Grube erklärt es ihr. Frau Siche öffnet kurz die Augen und schaut sie fragend an.

Vor fünf Jahren merkte Frau Siches Mann, dass seine Frau sich veränderte. „Wir haben anfangs ihre Gedächtnislücken gemeinsam kaschiert. In Gesprächen habe ich ihre Sätze zu Ende geführt“, sagt Norbert Siche, der auf dem Flur wartet. Doch bald wurden die erwachsenen Kinder aufmerksam: „Bei euch stimmt doch was nicht.“ Untersuchungen beim Hausarzt ergaben Hinweise auf Demenz, Tests in der Frankfurter Uniklinik bestätigen die Diagnose.

Anfangs konnte alles beinahe so weitergehen wie bisher. Norbert Siche übernahm mehr Aufgaben im Haus. Die beiden machten Wanderungen, denn laufen konnte seine Frau noch gut. Sogar Reisen unternahmen sie. Weil Dorit Siche irgendwann nicht mehr allein zu Hause sein konnte, brachte er sie in eine stundenweise Betreuung, später mehrmals die Woche in eine Tagesklinik. Als seine Frau rundum pflegebedürftig wurde, suchte er nach einer stationären Unterbringung. Nach mehreren deprimierenden Besichtigungen in Heimen wurde er auf die Demenz-WG aufmerksam: „Hier hatte ich den Eindruck, dass es ihr gutgehen würde. Sie in ein Pflegeheim zu geben, konnte ich mir nicht vorstellen.“

Geblieben ist das Lächeln

Norbert Siche kommt nun beinahe jeden Tag zu Besuch. Er füttert seine Frau, führt sie in den Garten, sitzt neben ihr, hält ihre Hand - alles, was eben noch geht. Reden können die beiden nicht mehr miteinander. Aber wenn Frau Siche ihren Mann mit ihren großen braunen Augen ansieht, lächelt sie so liebevoll, dass man meint, sie erkenne ihn. In ihrem Zimmer hängen Fotos, die eine schlanke, sportliche Frau mit Wanderschuhen vor einem Gipfelkreuz zeigen. Heute geht Frau Siche gebeugt, lässt Kopf und Schultern hängen, wie das für Patienten mit ihrer Krankheit typisch ist. Geblieben ist ihr Lächeln.

Acht Einzelzimmer hat die Demenz-WG im ersten Stock des „Alten Forstamts“. Zwei große Badezimmer gehören dazu, ein breiter Flur und ein sonniges Wohn- und Esszimmer. Von dort hat man einen schönen Blick in den Innenhof, in dem unter einer Eibe die Autos des Pflegedienstes der Diakoniestation parken, die im Erdgeschoss untergebracht ist. In einer Remise im Hof stehen Buggys und Bollerwagen: Das „Alte Forstamt“ ist ein Mehrgenerationenhaus. Den gartenseitigen Teil des Erdgeschosses nutzt eine Krippe für 20 Krabbelkinder. Einmal im Monat besuchen die Kleinen die Alten, und die Freude der dementen Bewohner ist immer groß über diese Abwechslung.

In der Wohnküche, in der nun auch Frau Siche mit Hilfe der Altenpflegerin angekommen, ist, sitzen am späten Vormittag alle Bewohner am großen Tisch beisammen. Norbert Siche wird nun versuchen, seine Frau zum Kaffeetrinken zu bewegen. Das braucht Geduld. Manche der anderen Bewohner frühstücken ebenfalls noch, andere sind schon lange fertig. Herr Küfer, der so gerne Süßes isst, aber wegen seiner Diabetes nur wenig davon bekommt, stibitzt ein halbes Marmeladenbrot vom Teller seiner Nachbarin, der 91 Jahre alten Frau Ritter. Sie merkt es nicht. Eine der beiden Betreuerinnen hat begonnen, das Mittagessen vorzubereiten. Es wird Käsespätzle mit buntem Salat geben. Zwei Bewohnerinnen gibt sie Messer und Brettchen, damit sie Gurken, Tomaten und Paprika in kleine Stücke schneiden. Das machen sie mit großer Sorgfalt.

„Keiner hat mich gefragt“

Nur Frau Schwarz, die sich kürzlich den Arm gebrochen hat, ist noch nicht da. Man hört sie in ihrem Zimmer jammern. Das Anziehen bereitet ihr Schmerzen. Die ganze Prozedur wird heute noch ein wenig länger dauern, weil Frau Schwarz unter die Dusche soll. Sie hat Angst: „Nein, nein, nein.“ Eine der beiden Betreuerinnen, die sich um die Bewohner in der Küche kümmert, schließt die Tür, damit nicht alle die Rufe hören. Die Altenpflegerin holt die FSJlerin Laura zu Hilfe. Laura hat im vergangenen Jahr Abitur gemacht und hilft nun hier, bis sie mit dem Studium beginnt. „Hoch auf dem gelben Wagen“, ist nun aus Frau Schwarz‘ Zimmer zu hören, „sitz’ ich beim Schwager vorn.“ Die beiden jungen Frauen singen, und Frau Schwarz singt mit. Das lenkt sie ab und stimmt sie um.

Die Ersten, die an diesem Morgen um acht Uhr selbständig am Frühstückstisch erschienen, sind Frau Paschke und Frau Hunhold. Ihnen sieht man ihre Erkrankung kaum an: Frau Paschke, 63 Jahre alt, trägt einen gepflegten Pagenschnitt. Bis vor kurzem arbeitete die Diplompsychologin bei der Telefonseelsorge und lebte in ihrer eigenen Wohnung. Da sie unverheiratet ist und keine Kinder hat, regelt ein gesetzlicher Betreuer ihre Angelegenheiten.

Heute hadert sie mit ihrem Schicksal: „Ich habe doch studiert, ich habe auch gearbeitet, wo ich überall war! Dann kam ich ins Krankenhaus, und danach hat man mich hierhergebracht. Hier geht’s mir nicht gut, keiner hat mich gefragt. Früher hatte ich nette Nachbarn, wir waren eine gute Hausgemeinschaft. Jetzt haben die mir meine Wohnung auseinandergezupft und meine Möbel hierhingestellt.“ Später am Tag wird es ihr bessergehen. Eine Freundin wird zu Besuch kommen, und sie wird sie auf Anhieb erkennen. Sie werden einen Spaziergang machen, Frau Paschke wird zufrieden aussehen.

„Ausflüge in die Normalität“

War es wirklich nötig, Frau Paschke in einer Demenz-WG unterzubringen? Bärbel Wegner, die als gelernte Erzieherin das Betreuungsteam leitet, ist nur ein paar Jahre jünger als Frau Paschke. Auch ihr setzt das Schicksal von Frau Paschke zu. Doch sie weiß, dass Frau Paschke allein nicht mehr zurechtkam. Mehrmals fanden sie die Nachbarn desorientiert auf der Treppe sitzend, nachdem sie sich aus ihrer Wohnung ausgeschlossen hatte, mal mitten in der Nacht, mal hungrig, mal frierend. Lebte sie in einer Familie, könnte sie dort noch einige Jahre bleiben.

Tragisch ist, dass Frau Paschke zwar zu verwirrt ist, um allein zu leben, aber klar genug, um das Verschwinden ihrer geistigen Fähigkeiten wahrzunehmen. Deshalb macht Frau Wegner mit ihr ab und an „Ausflüge in die Normalität“, wie sie es nennt: Sie nimmt Frau Paschke mit zu Ikea, wenn es dort etwas für die WG einzukaufen gibt, oder sie bleibt mit ihr an Silvester bis zum Feuerwerk auf, während alle anderen schon schlafen.

Frau Wegner ist die gute Seele der WG: Ihr Ziel ist, dass die Bewohner nicht nur versorgt, sondern als Persönlichkeiten wahrgenommen werden. Auch soll ihnen nichts abgenommen werden, was sie noch selbst können - auch wenn das schneller ginge. Deshalb ticken hier die Uhren langsamer als draußen, und sie ticken recht individuell. Die Bewohner stehen nicht nur zu verschiedenen Zeiten auf. Sie gehen auch erst dann ins Bett, wenn sie müde sind, und nicht dann, wenn - wie im Altenheim - der Schichtplan es vorschreibt. Auch hat es im „Alten Forstamt“ noch nie um 17 Uhr Abendbrot gegeben. Manche Bewohner sitzen noch lange mit dem Nachtdienst bei Gesellschaftsspielen zusammen. Davon gibt es eine ganze Sammlung. Obenauf im Regal liegt „Der kleine Entkalker“, ein Memory mit Motiven aus dem Seniorenleben.

„Eine angemalte Banane?“

Jetzt schlägt Frau Wegner Frau Paschke und ihren beiden Tischnachbarinnen ein Ratespiel vor. Sie sollen Motive von Postkarten erkennen, die durch einen Rahmen mit acht Kläppchen verdeckt sind. Unter dem ersten offenen Kläppchen lugt das rotbraune, langhaarige Fell eines Orang-Utans hervor. Die Frauen haben keine Idee, was das sein könnte. Frau Paschke überlegt und sagt: „Das ist einer der größten.“ Aber das Wort Affe fällt ihr nicht ein. Wortfindungsstörungen gehören zum Krankheitsbild.

Frau Wegner hilft: „Der wohnt im Frankfurter Zoo.“ „Oh, da muss ich ihn ja befreien“, sagt Frau Paschkes Tischnachbarin, Frau Hunhold. Eine schlagfertige, lustige Frau, die einmal Lektorin in einem Frankfurter Verlag war. Sie kann Gedichte auswendig rezitieren, liest eine anspruchsvolle Tageszeitung und erzählt lebhaft aus ihrer Kindheit, die sie in der Großwäscherei ihrer Eltern verbrachte. Aber am Nachmittag, beim Aufbrechen zum Supermarkt, protestiert sie, als sie für den Spaziergang bei unsicherem Wetter eine Jacke anziehen soll. Beim Auspacken des eingekauften Gemüses stellt sich heraus, dass sie nicht mehr weiß, wie eine Gurke aussieht. „Eine angemalte Banane?“, fragt sie, als Frau Wegner die Gurke in die Luft hält.

Auch Frau Hunhold ist alleinstehend, auch sie hat einen gesetzlichen Betreuer. Das gilt mittlerweile für die Hälfte der WG-Bewohner - und kann zum Problem werden. „Ein Betreuer kümmert sich nie so intensiv wie ein Angehöriger“, weiß Bärbel Wegner. Gerade in der WG aber ist das Mittun der Angehörigen nötig und erwünscht: Hier haben sie größere Mitwirkungsrechte als in einem Altenheim, etwa bei der Auswahl des Pflegedienstes und bei der Gestaltung des Tagesablaufs. Zugleich haben sie auch mehr Pflichten: So erledigen sie reihum die Großeinkäufe, regeln das Finanzielle und treffen sich etwa einmal im Monat. Sie feiern gemeinsam Weihnachten in der WG und gehen auch gemeinsam zu den Beerdigungen, wenn ein Bewohner gestorben ist. Bärbel Wegner: „Wenn mehr als die Hälfte der Bewohner Betreuer hätten, wäre unser Konzept nicht zu halten.“

„Warum bin ich hier eingesperrt?“

Für die Angehörigen ist die WG anfangs nur eine Form der Unterbringung, die ihnen ein weniger schlechtes Gewissen bereitet. Später wird sie eine Art Schicksalsgemeinschaft. Viele bleiben der WG und ihren Mitarbeitern verbunden über den Tod des eigenen Familienmitglieds hinaus. So ist es bei Michaela Stollreiter. Sie kommt am Abend zu Besuch, bringt Blumen und Pralinen mit. Während die Pflegerin nacheinander die Bewohner ins Bad führt und für die Nacht bereitmacht, setzt sich Michaela Stollreiter an den großen Küchentisch. Ein Foto ihres Vaters steht auf einem Wandbord neben drei weiteren Bilderrahmen mit Fotos ehemaliger Bewohner. „Eineinhalb Tage vor seinem Tod hat er noch hier gesessen“, erzählt sie. Er bekam blutige Durchfälle; innerhalb von drei Wochen war er tot. „Unsere Familie wechselte sich ab an seinem Bett, er war nie allein.“

Die Ärztin, die die WG betreut, sah regelmäßig nach ihm; auch die Mitbewohner kamen in sein Zimmer, um ihn zu besuchen. Die Familienangehörigen konnten sich in der Wohnküche ausheulen, ausruhen und satt essen. „Ich habe mich hier nie einsam gefühlt“, berichtet sie, „ganz anders als in dem Krankenhaus, in dem meine Mutter starb.“ Michaela Stollreiter und ihrem Vater kam zugute, dass er eine der Pflegerinnen für seine Tochter hielt - so glaubte er, sie sei immer für ihn da. Niemand belehrte ihn eines Besseren, es war gut so. Frau Paschke erinnert sich an den Tod von Michaela Stollreiters Vaters: „Er lag in seinem Zimmer. Wir gingen alle hin. Eine Pastorin kam und betete. Das war schön.“

Dabei war dem Vater die Eingewöhnung nicht leichtgefallen. Mehrere Nächte lief Frau Wegner anfangs mit ihm den Flur auf und ab, und er fragte: „Ich hatte doch nie etwas mit der Polizei zu tun. Warum bin ich hier eingesperrt?“ Dabei ist die Tür der WG zum Aufzug hin immer offen, nur ein elektrischer Gong ertönt, wenn jemand geht oder kommt. Bald fand Michaela Stollreiters Vater eine Freundin. Gemeinsam schufen sich die beiden eine eigene Gedankenwelt. Sie redeten über Kindererziehung und spielten mit den Puppen, die Frau Wegner angeschafft hatte. Wenn seine Tochter zu Besuch kam und ihn fragte, wie es ihm gehe, sagte er: „Warum soll es mir schlechtgehen? Es sind doch alle da, auch die Kinder sind da. Es ist alles in Ordnung.“

Die meisten Namen von Bewohnern der WG wurden von der Redaktion geändert.

Was kostet das Leben in einer Demenz-WG?

Das Leben in der Demenz-WG ist in der dritten Pflegestufe nur etwas teurer als das in einem Altenheim. In den beiden unteren Stufen ist es deutlich teurer, weil es bisher von der Pflegekasse weniger bezuschusst wird. 250 bis 300 Euro im Monat kostet für jeden Bewohner die Miete, je nach Größe des Zimmers. Eigentümer des Hauses „Altes Forstamt“ ist eine Stiftung. 150 Euro zahlen die Angehörigen für Lebensmittel in die Haushaltskasse. 1954 Euro kostet die Betreuung rund um die Uhr durch ein Team von zwölf „Präsenzkräften“. Sie sind keine ausgebildeten Pflegerinnen und sollen das auch gar nicht sein: Sie ersetzen sozusagen die Familienangehörigen und verleben mit den Bewohnern einen möglichst normalen Tagesablauf. Von den Gesamtkosten in Höhe von etwa 2400 Euro übernimmt die Pflegekasse 200 Euro, das meiste zahlt der Kranke oder dessen Familie. Wenn die Mittel bei beiden nicht ausreichen, zahlt das Sozialamt. Zum Vergleich: In einem Seniorenheim in der Nachbarschaft liegt der Zuzahlbetrag in Stufe III bei 1990 Euro.

Der Pflegedienst rechnet seine Leistungen (Körperpflege und medizinische Grundversorgung) direkt mit der Pflegekasse ab. Dafür reicht das für Sachleistungen derzeit gezahlte Pflegegeld aus, das monatlich 450 Euro (Stufe I), 1100 Euro (Stufe II) oder 1550 Euro (Stufe III) beträgt. Diese Sätze steigen durch die Reform der gesetzlichen Pflegeversicherung, die am 30. Juni vom Bundestag verabschiedet wurde, zum 1. Januar auf 665 Euro (Stufe I) und 1250 Euro (Stufe II). Benötigt ein Bewohner weniger Hilfe, als die Pflegekasse bezahlt, wird ihm das Geld gutgeschrieben.

Die Unterbringung in der Demenz-WG gilt als „ambulante Versorgung“ - im Gegensatz zu einem Altenheim. Der Unterschied zur „stationären Versorgung“ besteht vor allem darin, dass in einem Altenheim der Anteil der examinierten Pflegekräfte höher ist und dass die baulichen und hygienischen Vorschriften strenger sind. Bewohner dürften dort zum Beispiel nicht beim Kochen helfen - aber gerade dieses familienähnliche Zusammenleben prägt den Charakter der Demenz-WG.

Für die „stationäre Unterbringung“ in einem Heim zahlt die Pflegekasse in den unteren beiden Pflegestufen mehr. Die Sätze liegen derzeit bei 1023 Euro (Stufe I), 1279 Euro (Stufe II) und 1550 Euro (Stufe III). Für die Pflegekasse ist also die Demenz-WG günstiger als ein Altenheim. Durch die Reform der gesetzlichen Pflegeversicherung werden Pflege-Wohngruppen künftig stärker gefördert. So bekommen sie von Januar 2013 an je Pflegebedürftigem 200 Euro zusätzlich. Ein zeitlich befristetes 30-Millionen-Euro-Programm fördert Umbaumaßnahmen.

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Jahrgang 1971, Redakteurin in der Politik.

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