Reportage Drei Generationen Aids

Die für ihn schlimmste Geschlechtskrankheit hatte Robert Müller im Sommer 1983 überstanden: Hepatitis B. Nun hörte er von einer neuen „Seuche“, einem merkwürdigen Hautkrebs, den früher nur Männer im hohen Alter bekamen, der nun aber auch unter jungen Schwulen grassierte.

Die Leute, so dachte er sich, brauchten offenbar eine neue „Geißel“, da man sich gegen Hepatitis B. impfen lassen konnte. Müller wollte von dem Hautkrebs mit Namen Kaposi-Sarkom nichts wissen. Er war ja kein typischer Szenegänger, hatte aber in West-Berlin auch keinen festen Freund gefunden.

Der Knoten wurde nicht kleiner

Seit 1980 lebte er in der geteilten Stadt, die ihm fremd blieb. Seine Ferien verbrachte er darum stets bei Bekannten in Amsterdam. Dort war der Siebenundzwanzigjährige auch im November 1983, als er eines Morgens mit einer unangenehmen Angina aufwachte. Er hatte hohes Fieber, Schwellungen am Hals und einen scheußlichen Geschmack im Mund. Tagelang konnte er nichts essen. Nachdem das Fieber endlich abgeklungen war, erinnerte nur noch ein dicker Lymphknoten unter dem rechten Ohr an die Angina.

Wochen später wurden ihm deswegen die Mandeln entfernt, doch der Knoten wurde nicht kleiner. Sein Blutbild war unauffällig, die Ärzte waren ratlos. Im Frühjahr 1984 empfahl ihm ein Freund, der im Berliner Robert-Koch-Institut arbeitete, den gerade entwickelten HTLV-III-Bluttest zu machen. Man fand tatsächlich das „Humane T-Lymphozyten-Virus Typ III“, das später in „Humanes Immundefizienz-Virus“ (HIV) umbenannt wurde. Robert Müller war „positiv“. Was genau das bedeutete, wußte er 1984 nicht. Er glaubte nur zu wissen, daß der größte Teil seines Lebens schon hinter ihm lag.

Fiese, blutige Untersuchungsmethoden

Heike Klaas hatte 1991 ihr erstes Semester an der Universität beendet. Nun suchte die Zwanzigjährige zusammen mit ihrer Freundin Claudia nach einem Ferienjob. McDonald's wollte beide einstellen, allerdings sollten sie zuvor noch ein Gesundheitszeugnis vorlegen. Im Gesundheitsamt entdeckten die Studentinnen ein Plakat, das für einen Aids-Test warb. Nach einer Woche lagen die Ergebnisse vor. „Als die Ärztin uns nicht zusammen im Sprechzimmer empfangen wollte, wußten wir, daß etwas nicht stimmt“, erzählt Heike Klaas.

An das Gespräch mit der Ärztin kann sich Heike Klaas nicht mehr erinnern, nur daran, daß die Medizinerin „total überfordert“ gewesen sei. Lange konnte sie das Virus noch nicht haben. Woher es stammt, ist bis heute unklar. Sie hatte nie Drogen gespritzt, und ihr Freund, ein Amerikaner, war „negativ“. Später vermuteten Mediziner, die junge Frau habe sich im Urlaub bei einem Arzt in Florida angesteckt, der sie wegen einer Streptokokken-Infektion behandelt hatte. Seine Untersuchungsmethoden, sagt Heike Klaas, seien fies und blutig gewesen.

Noch acht Jahre zu leben

Nicht weniger fies behandelt fühlte sie sich in den kommenden Wochen. „In einer bayerischen Kleinstadt zu erfahren, daß man sich mit HIV angesteckt hat, war schrecklich.“ Die Beratungsstelle habe nicht einmal ein Schild an der Tür gehabt.

Andere Betroffene gab es anscheinend nicht. Sie fühlte sich allein gelassen, vertraute sich aber auch niemandem an. Sie habe einfach weiterstudiert, obwohl sie nicht angenommen habe, das Ende ihres Studiums zu erleben. Ein Arzt hatte ihr versichert, daß sie noch acht Jahre zu leben habe.

„Martin brauchte meine Hilfe.“

Ein Paar waren Paul Sander und Martin Klemm schon seit 1989 gewesen. Zwar lebten sie in keiner „offenen Beziehung“ zusammen, doch ging Martin Klemm alle halbe Jahre einmal fremd. Meist in Amerika, wo er beruflich zu tun hatte. Daß er sich dabei irgendwann das HI-Virus eingehandelt hatte, wußte er selbst zunächst nicht. Er verschwieg es aber auch dann noch, als sich an seinem Bein schon ein deutlicher Kaposi-Fleck zeigte.

Im Herbst 1994 ließ sich Paul Sander testen. Danach sei ihm keine Zeit mehr geblieben, auf seinen Freund wütend zu sein. „Martin brauchte meine Hilfe.“ Klemms Immunsystem war damals schon so stark beeinträchtigt, daß sich weitere Krankheiten entwickeln konnten. Er wurde hochdosiert mit dem antiviralen Medikament AZT (Retrovir) behandelt, das die Zahl körpereigener Abwehrzellen - vorübergehend - wieder steigen ließ.

Verheerende Nebenwirkungen

AZT war in den achtziger Jahren als Mittel gegen Krebs entwickelt worden, 1987 wurde es das erste Medikament gegen Aids. Die Nebenwirkungen waren verheerend: Martin Klemm litt unter dauerhaftem Brechdurchfall sowie einer Nervenschädigung in den Beinen (Neuropathie). Zudem benötigte er wegen einer Anämie Blutkonserven. Im Juni 1996 starb Klemm an Krebs. Die durch das HI-Virus bedingten Tumore hatten sich so rasch ausgebreitet, daß weder eine Chemotherapie noch die Mitte der neunziger Jahre entwickelte Kombinationstherapie ihn mehr retten konnte.

Paul Sander hingegen profitierte bereits von der zweiten Medikamenten-Generation, den Proteasehemmern, die verhindern, daß sich das HI-Virus in den Helferzellen (auch CD4-Zellen oder T4-Zellen) des Körpers vermehren kann. Nach dem schnellen Tod seines Freundes hatte Sander aber nur wenig Hoffnung. Eine junge Ärztin tröstete ihn damals mit den Worten: „Sie müssen sich überhaupt keine Sorgen machen, zwei Jahre haben Sie ja noch.“

Leben mit dem Virus

Robert Müller, Heike Klaas und Paul Sander leben seit Jahren mit dem HI-Virus. Es hat ihre Körper unterschiedlich befallen und geschwächt. Müler, der zu den ersten in Deutschland gehörte, die „positiv“ getestet wurden, schluckt seit 1993 täglich Dutzende von Pillen in verschiedenen Kombinationen. Sie töten seine Geschmacksnerven ab und verderben ihm jede Mahlzeit.

Er leidet unter Durchfall und Neuropathien, seine Blutfett-, Leber- und Harnsäurewerte sind durch sie gestiegen, sein Körper ist früh vergreist. Sein Immunsystem hat sich aber stabilisiert. Zur Zeit kann er wieder mehr als 600 Helferzellen pro Mikroliter Blut vorweisen. Ein durchaus gesunder Wert, normal sind 600 bis 1500 Helferzellen.

Bisher keine Medikamente

Heike Klaas hatte im vergangenen Jahr nur noch 250, jetzt sind es wieder 400 Helferzellen. Der kritische Wert liegt bei 200: Nimmt die Zahl der Helferzellen dann noch weiter ab, sprechen Mediziner vom „Vollbild Aids“. Dann erst treten die sogenannten aidsdefinierenden Krankheiten auf: Krebsarten wie das Kaposi-Sarkom oder eine Pneumocystis-carinii-Pneumonie (PcP), eine Form der Lungenentzündung.

Wie stark sich das HI-Virus vermehrt und dadurch das Immunsystem schädigt, wird auch durch Messung der Viruslast überprüft: Je höher die Zahl der Viren pro Milliliter Blut ist, desto schneller wird das Immunsystem zerstört. Ein Immundefekt liegt bei Heike Klaas noch nicht vor, sie hat bisher keine Medikamente nehmen müssen.

Gegen alle gängigen Mittel resistent

Paul Sander, der sich 1994 infizierte, hat bereits eine ausgeprägte Immunschwäche, er gilt als „austherapiert“. Sein Virus ist weitestgehend resistent, die Proteasehemmer allein könnten den Achtunddreißigjährigen wohl nicht mehr retten. Seit Anfang des Jahres bekommt er darum zusätzlich das bisher in Deutschland noch nicht zugelassene Medikament Fuzeon (T20), das mit seinem neuen Wirkprinzip die dritte Generation von Aidspräparaten einläuten wird.

Paul Sander glaubt zwar, daß er sich ein besonders aggressives Virus eingehandelt hat. Dramatischer ist aber bei Infektionen in jüngerer Zeit: Es gibt im Grunde kein HI-Virus mehr, das nicht schon therapiert worden wäre. So kann es passieren, daß Neuinfizierte, die noch nie ein Aidspräparat eingenommen haben, trotzdem gegen alle gängigen Mittel resistent sind. Sie sind austherapiert, bevor sie eine Therapie angefangen haben. Das Immunsystem ist nach wenigen Jahren am Ende.

Täglich 23 Tabletten

Sander hatte seinen Tiefpunkt im vergangenen Winter. Gerade mal 30 Helferzellen waren noch übrig. Zwischenzeitlich mußte er mit einer fünffachen Kombination von Medikamenten zurechtkommen, das waren 30 Tabletten am Tag. Die Nebenwirkungen beeinträchtigten ihn erheblich. Seinen Beruf, Betriebswirt, mußte er aufgeben.

Der Achtunddreißigjährige hat sich selbständig gemacht und lebt noch immer in München. Das Grab seines Langzeitfreundes Martin hat er nie besucht. Mehrfach ließ er sich auf neue Beziehungen ein, keine war von langer Dauer. Paul Sander sieht man nicht an, daß er schwer an Aids erkrankt ist. Seit Anfang Januar spritzt er zweimal täglich Fuzeon, schluckt zusätzlich noch immer 23 Tabletten. Die Zahl seiner Helferzellen hat sich mittlerweile wieder auf 60 verdoppelt.

Wunsch nach einem Kind

Heike Klaas hat ihr Studium beendet. Sie ist verheiratet, lebt in Berlin und arbeitet freiberuflich für einen Verlag. Die Zweiunddreißigjährige achtet auf ihre Gesundheit: Sie trinkt keinen Alkohol, raucht keine Zigaretten, schläft viel und ißt nur bestimmte Lebensmittel. Ihren späteren Ehemann hatte sie im dritten Semester kennengelernt. Walter Spehr war der einzige, dem sie schon nach fünf Tagen ihr Geheimnis anvertraute. „Er zögerte nur einen Moment“, sagt Heike Klaas.

Sie hingegen ist sich nicht sicher, ob sie mit einem HIV-Infizierten eine Beziehung einginge. Jahrelang hatte sie Angst, die Wahrheit über ihre Krankheit könnte herauskommen. So zahlte sie alle Arztrechnungen aus der eigenen Tasche, weil sie über ihren Vater krankenversichert war. Erst nach sieben Jahren entschloß sie sich, mit ihren Eltern zu reden. Heike und Walter Spehr wünschen sich ein Kind. Bei spezieller medizinischer Behandlung kann in mehr als 98 Prozent der Fälle eine HIV-Übertragung von der Mutter auf das Kind vermieden werden.

„Gefahr für die Öffentlichkeit“

Wie auch Heike Klaas und Paul Sander will Robert Müller inzwischen anonym bleiben (ihre Namen wurden geändert). 1985 aber war er bereit, sein Gesicht in der Öffentlichkeit zu zeigen, auf Plakaten, in Büchern und im Fernsehen. „Die Menschen sollten sehen, daß die Krankheit Aids monströs ist, nicht aber die Menschen, die von ihr getroffen oder bedroht sind.“ Nachdem der Film „Die Angst reißt tiefe Gräben auf“ ausgestrahlt worden war, verfaßten seine damaligen Kollegen einen Brief, in dem sie schrieben, er sei eine Gefahr für die Öffentlichkeit. Sein Chef hielt demonstrativ zu ihm.

Robert Müller arbeitet heute freiberuflich. Er übersetzt Bücher aus dem Niederländischen. Der Siebenundvierzigjährige ist sich sicher, daß er das erste Jahrzehnt mit dem Virus nur überlebt hat, weil er jede ärztliche Hilfe ablehnte. „Viele meiner damals so hochdosierten Leidensgenossen hätten wahrscheinlich ohne AZT länger gelebt.“ Und wären vielleicht auch noch in den Genuß der Kombinationstherapie gekommen.

„Ein Faß auf Streichhölzern“

Irgendwann ging es aber auch mit Müller gesundheitlich bergab. 1994 erlebte er seinen Tiefpunkt: Es ließen sich keine Helferzellen mehr in seinem Blut nachweisen. Robert Müller erkrankte an PcP, sein Körper verfiel zusehends. In letzter Sekunde ließ sich der Therapieverweigerer bekehren. Und wieder war er bereit, sein Gesicht zu zeigen, dieses Mal, um für die einstmals verhaßten Medikamente zu werben. Heute läßt er sich nur noch ungern fotografieren. Er verabscheut seinen Körper, der durch die von Aidskranken so gefürchtete Fettumverteilung (Lipodystrophie) stark verändert wurde - auch eine Nebenwirkung der Aidspräparate.

Rumpf und Nacken sind dicker, Arme, Beine und das Gesicht sind dünn geworden. „Wenn ich aus der Dusche steige, sehe ich ein Faß auf Streichhölzern.“ Trotzdem ist Robert Müller dankbar, daß er von den Toten auferstehen durfte. Dadurch sei er unfreiwillig zur „Avantgarde“ geworden. Eins allerdings macht ihm wieder zu schaffen: die vermeintlich ausgeheilte Hepatitis B. Offenbar kehren längst vergessene Krankheiten zurück, wenn das Immunsystem einmal ganz am Boden war.