Leben mit Demenz Der alte König nimmt den Hut

Die Alzheimererkrankung meines Vaters macht sich seit über einem Jahrzehnt bemerkbar. Die Schnittbilder des Gehirns, die der Neurologe anfertigt, zeigen das ganze Ausmaß der Zerstörung. Trotzdem tritt mein Vater fast täglich für kurze Momente aus seiner Krankheit heraus und fragt auf die eine oder andere Art verzweifelt: „Was ist mit meinem Kopf los?“ Er klopft sich gegen die Stirn: „Da stimmt doch etwas nicht. Kannst du mir sagen, wie wir das reparieren können?“ Dann schaut er mich Hilfe suchend an und ist enttäuscht, wenn ich wenig überzeugend antworte: „Hilfe kommt aus Bregenz.“

Das hat Franz Kafka fast auf den Tag genau zehn Jahre vor der Geburt meines Vaters in sein Tagebuch notiert, am 6. Juli 1916. Und wie ein Kafkascher Held muss sich mein Vater fühlen, obwohl er vom Garten seines Hauses nach Bregenz sehen kann.

Kafka fährt fort: Und als der Kranke angestrengt die Augen zusammenzog, fügte der Arzt hinzu: „Bregenz in Vorarlberg.“ - „Das ist weit“, sagte der Kranke.

„Wo ist mein Gehirn?“

Auch für meinen Vater ist Bregenz weit, zumindest gemessen an dem, wie wenig man ihm helfen kann. In den hellen Momenten, die er hat, windet er sich vor Verlangen nach einem funktionierenden Gehirn - doch Besserung tritt nicht ein. Das Hämmern mit der Faust gegen den Kopf hat nicht dieselbe Wirkung wie in meiner Kindheit, als mein Vater aufstand und mit der Faust auf den Fernseher haute, weil das Bild zu wandern angefangen hatte.

Vor einiger Zeit machte Daniela, die Betreuerin, die ihm am nächsten stand, meinen Vater zum Spazierengehen fertig. Er trug bereits Straßenschuhe und Jacke. Daniela setzte ihm den Hut auf und sagte: „Hier hast du deinen Hut.“ - „Das ist recht und gut. Aber wo ist mein Gehirn?“ - „Dein Gehirn ist unter dem Hut“, sagte ich von der Küche aus; ich machte einen meiner sporadischen Besuche.

Mein Vater nahm den Hut wieder ab, schaute hinein und erwiderte: „Das wäre aber ein Wunder.“ Er zögerte, dachte nach, und indem er den Hut wieder aufsetzte, fragte er schüchtern: „Ist es wirklich unter dem Hut?“ - „Ja, es ist dort, wo es hingehört“, sagte ich. Er zog die Brauen hoch und ging verdattert hinter Daniela zur Tür.

Wutausbrüche wegen Medikamenten

Solch surrealistische Momente häufen sich in letzter Zeit, und wenn man davon erzählt, hört es sich gut an, ein wenig komisch und auch bizarr. Doch wenn man genau hinhört, vernimmt man neben der Komik, die befreiend ist, auch die Beunruhigung und die Verzweiflung dahinter. Und immer öfter bleibt die Komik aus.

In der Phase, in der sich mein Vater momentan befindet, ist die Krankheit ein Schwert mit zwei Klingen. Einerseits ist er oft verwirrt, andererseits macht er in seiner Verwirrung denen, die ihn betreuen, das Leben schwer. Wenn die Betreuenden an ihre Belastungsgrenzen stoßen, wirkt sich das negativ auf die Lebensqualität meines Vaters aus. Die Abwärtsspirale dreht sich.

Vieles ist schwierig, weil mein Vater nicht versteht, wozu etwas gut ist. Er wird zornig, weil er Medikamente schlucken muss, die ihm nicht schmecken. Er weiß nicht, dass er ohne Medikamente noch schlechter dran wäre. Also fährt er mich an: „Das kannst du nicht mit mir tun!“ - „Es ist nur zu deinem Besten“, sage ich. „Das kann jeder behaupten!“ gibt er barsch zurück. „Glaub bloß nicht, dass ich auf eine so schwindlige Figur wie dich hereinfalle.“

Keine Ruhe von fremden Gesichtern

Natürlich bin ich mir dessen bewusst, dass mein Vater krank ist. Trotzdem ist es oft ein bitteres Kraut, so zu Unrecht angeschnauzt zu werden - und um so bitterer für Menschen, die fachlich unerfahren sind und meinen Vater weniger gut kennen und ihm weniger verpflichtet sind.

„Geh weg! Wenn du mich nicht in Ruhe lässt, hole ich ein Gewehr und schieße dir den Arsch weg!“

Das hat er unlängst zu mir gesagt. Ich fand es zum Lachen, weil es mich an meine Kindheit erinnerte, als ich anderen mit meinem großen Bruder drohte. Aber die eine und andere Betreuerin meines Vaters hat sich schon schwer getan, aus solchen Sätzen nur die schlichte Botschaft herauszulesen, dass mein Vater in einer Welt aus lauter fremden Gesichtern lieber in Ruhe gelassen werden will.

Keine Betreuerin blieb lange

Daniela war fast drei Jahre bei uns. Sie schwor bis zuletzt, dass sie so leicht keinen anderen Platz finden werde, an dem es ihr so gut gefällt. Für sie war mein Vater ein zwar kranker, aber intelligenter und immer zu Späßen aufgelegter Mensch. Nur sein gebrechliches Gehirn spielte ihm zuweilen Streiche. Sie kannte ihn lange genug, um zu wissen, er ist ein harmloser „armer Schlucker“ (wie er sich selber oft nennt).

Alle drei Wochen musste Daniela abgelöst werden, damit sie nach Hause in die Slowakei fahren konnte. Leider schaffte es in den zurückliegenden Jahren keine ihrer Kolleginnen, eine ähnlich gute Beziehung zu meinem Vater aufzubauen. Die Kolleginnen blieben jeweils nur für kurz, meistens konnte ich es verstehen.

Denn allzu oft verhielt sich mein Vater ablehnend und verweigerte sich von früh bis spät. Er neigt dazu, Menschen, die ihm fremd sind und ihn verwirren, wegzuschicken. Die meisten seiner Betreuerinnen redeten ihm zu viel und im falschen Tonfall, wie mit einem Kind.

Und weil mein Vater noch immer eine beeindruckende Person ist, mit seinem großen Kopf und seinem ausdrucksstarken Gesicht, schüchterte er seine Betreuerinnen ein. Manchmal, wenn er sich bedrängt fühlte, schubste er sie weg.

Enkelin und Großvater verstehen sich

Auf diese Weise bekamen die Neuen rasch Federn. Da half keine Beteuerung, mein Vater sei nett. Und es halfen auch keine Ratschläge, man solle ihn, wenn er schlecht drauf ist, in Ruhe lassen. Einer ganzen Reihe von Betreuerinnen gab die Familie tagelange Einführungsseminare.

Wir versuchten zu erklären, dass vieles eine Frage der Technik sei. Man solle meinen Vater, wenn man etwas von ihm wolle, mit suggestiven Fragen dazu bringen, von sich aus den gewünschten Wunsch zu äußern. Und ihm bloß keine Befehle erteilen, sondern ihn bestätigen, damit auf diese Weise ein wenig Ordnung in seine unordentliche Welt gelangt. Und überhaupt, oft sei es tagelang relativ ruhig.

Das sagte sich leicht. Die Betreuerinnen waren keine gelernten Fachkräfte, und nicht jeder Mensch bringt die natürlichen Fähigkeiten mit, die man im Umgang mit Demenz benötigt.

Eva, die achtjährige Enkelin meines Vaters, ist das beste Beispiel. Sie kennt ihren Großvater nicht anders als mit Alzheimer, und die Zuneigung, mit der sie ihm entgegentritt, ist von solcher Unbefangenheit, dass er ganz selbstverständlich darauf anspricht. Weil das Mädchen in ihrem Kopf frei ist, ist ihr Großvater es in ihrem Beisein auch.

Die Zeit für das Heim war gekommen

Und Ähnliches gilt für Daniela. Sie hatte sich ebenfalls von Anfang an sehr gut mit meinem Vater verstanden, und er schien fast ein wenig verliebt in sie zu sein, jedenfalls verscheuchte er mich oft, wenn Daniela bei ihm war.

Sie verstand es, ihm das Gefühl zu geben, wichtig zu sein. Sie gab ihm den Einkaufskorb zu tragen, ließ ihn ihr Fahrrad schieben, und er hatte ihr Deutsch beigebracht, sie stundenlang in Aussprache und Grammatik unterwiesen, während er gleichzeitig nicht die Namen seiner vier Kinder hätte nennen können.

So war es wenigstens für die große blonde Frau aus Nitra in der Slowakei ein Grund zum Weinen, als vor einigen Wochen die Entscheidung fiel, dass für meinen Vater die Zeit gekommen war, ins Heim zu übersiedeln.

Die nächste neue Betreuerin hatte nach nur einem Dienst das Handtuch geworfen, und die Hoffnung, dass es sich zu Hause nochmals einspielen würde, befand sich nach den Erfahrungen des zurückliegenden Jahres fern aller Wahrscheinlichkeit. Die sich häufenden, von Verweigerung geprägten Tage hatten sich als der Strohhalm erwiesen, der dem Kamel den Rücken bricht.

Auch zu Hause nicht mehr daheim

Die Gefühlskonvention verlangt, dass man ein schlechtes Gewissen bekommt, wenn man beschließt, ein enges Familienmitglied ins Heim zu geben. Und natürlich verunsichert eine solche Entscheidung. Gleichzeitig schadet es nicht, wenn man Konventionen hinterfragt.

Das dörfliche Seniorenheim verfügt über qualifiziertes Personal unter guten Arbeitsbedingungen. Allfällige Probleme können untereinander besprochen werden. Dort kennt man meinen Vater und nicht erst, seit er krank ist. Dort sieht man in ihm die ganze Person, jemand mit einem langen Leben, mit einer Kindheit und Jugend, jemand, der den Namen August Geiger vor mehr als achtzig Jahren bekommen hat und nicht erst mit Beginn der Krankheit.

Zu Hause war eine Betreuung auf diesem Niveau trotz intensiver Unterstützung durch die Familie nicht mehr möglich. Auch das Eingestehen einer Niederlage kann ein Erfolg sein. Es bringt nichts, wenn die anderen Familienmitglieder auf der Strecke bleiben.

Jahrelang hatte sich alles um den kranken Vater gedreht. Wer sich mit eigenen Problemen geplagt hatte, hatte zusehen müssen, wie er damit zurechtkam. Es war anstrengend genug, dass man sich praktisch Tag und Nacht über den Vater Gedanken machte. Ständig die Frage: Was kommt als Nächstes? - Gewisse Grenzen der Belastbarkeit waren überschritten.

Und zu allem Überfluss fühlte sich mein Vater ja auch zu Hause nicht mehr daheim.

Der erste Tag im Heim

Der letzte Tag - zu Hause - begann für meinen Vater wie jeder andere der Vortage, seit er medikamentös neu eingestellt ist - von seiner Unwilligkeit war nichts mehr zu spüren. Er stand bereitwillig auf, trocknete sich nach dem Duschen alleine ab und aß dann langsam und zufrieden sein Frühstück.

Es war ein warmer, sonniger Morgen, deshalb brachte ihn meine Mutter, die nach der Kapitulation einer Betreuerin auch diesmal wieder kurzfristig angereist war, um meinen Vater zu versorgen, zu seinem Gartenstuhl vor dem Haus. Von dort aus wechselte er mit vorbeigehenden Nachbarn einige Worte. Mittags aß er Käsknöpfle. Nach dem Mittagsschlaf, gegen drei am Nachmittag, trank er Tee und half dann, seine Reisetasche zum Auto zu tragen. Anschließend stieg er ein und ließ sich von meiner Mutter zum Seniorenheim fahren.

In der Eingangshalle saß eine kleine Frau auf der Couch, mein Vater sagte „Halleluja!“ und hob die Hand. Er ging auf die Frau zu, nahm sie bei der Hand und gemeinsam folgten sie meiner Mutter zur Tür in den Aufenthaltsraum der Pflegestation. Dort begrüßte die Leiterin der Station meinen Vater und zeigte ihm sein Zimmer, auch die Bilder seiner Großeltern, die dort bereits hingen. Er meinte, er habe die Leute schon gesehen, kenne sie aber nicht.

Die Leiterin hatte noch einige Fragen wegen seiner Gewohnheiten und der Medikamentierung. Dann ging sie mit meinem Vater hinaus in den Garten, er setzte sich zu den anderen Bewohnern in den Schatten und schien sich wohl zu fühlen. Nach einiger Zeit verabschiedete sich meine Mutter, mein Vater hob die Hand und winkte.

Das Alter als Kulturform

Als ich ihn vor einigen Tagen besuchte, saß er bei meinem Eintreffen allein an seinem Tisch und sang. Ich wartete ein wenig, dann setzte ich mich zu ihm, wir redeten und spielten Armdrücken. Er legte sich mächtig ins Zeug und grinste dabei. Er hatte sichtlich Freude und wirkte nicht, als sei er zum Leben nur gezwungen. Seine Heiterkeit mochte durch seine gesundheitliche Lage nicht gerechtfertigt sein. Wen kümmert's.

Ich sagte zu ihm: „Du bist eh sehr kräftig.“ Er grinste erneut und antwortete: „Es reicht bei mir nicht mehr, jemanden in den Schnee zu stecken, aber ich bin auch kein Pappenstieler. Das wollte ich dir zeigen, sonst hätte ich es gar nicht gemacht.“ Und kurz darauf fügte er hinzu: „Wir haben eh keine andere Wahl, als dass wir uns wehren. Wenn nicht, dann sind wir arme Hunde.“

Für meinen Vater ist seine Alzheimererkrankung bestimmt kein Gewinn, aber für seine Kinder - und Enkel - ist noch manches Lehrstück dabei. Die Aufgabe von Eltern besteht ja auch darin, den Kindern etwas beizubringen.

Das Alter als letzte Lebensetappe ist eine Kulturform, die immer wieder neu erlernt werden muss. Und wenn es einmal so ist, dass mein Vater seinen Kindern sonst nichts mehr beibringen kann, dann zumindest noch, was es heißt, alt und krank zu sein. Auch dies kann Vaterschaft und Kindschaft bedeuten, unter guten Voraussetzungen. Denn Vergeltung am Tod kann man nur zu Lebzeiten üben.