Parkinson „Manchmal packt mich die nackte Angst“

Durch meinen Körper fließt Strom. Der Akku sitzt in einer metallenen Box unter der Haut in meiner rechten Brust. Ich kann sie ertasten, sie hat die Maße einer Zigarettenschachtel. Wenn der Akku leer ist, machen sie mir die Brust wieder auf und setzen einen neuen ein. Fünf Jahre wird er ungefähr halten. Es werden fünf gute Jahre sein, die besten seit langem.

Der Akku liefert Strom für einen Impulsgeber, der sich ebenfalls in der Metallbox befindet. Aus der Box heraus verlaufen unter meiner Haut dünne Verbindungskabel zu zwei Elektroden, die tief in meinem Hirn stecken. Dort verströmen sie elektrische Impulse, und dadurch geht es mir besser. Das ganze nennt sich tiefe Hirnstimulation.

Ich hatte die Beherrschung über meinen Köprer verloren

Neulich war eine der Elektroden kaputt. Sie konnte keinen Strom mehr empfangen. Wir wollten in jener Nacht in den Urlaub fahren, eine Busreise nach Böhmen, es wäre der erste Urlaub überhaupt für meinen Schwiegervater gewesen, der mit von der Partie sein sollte. Doch die Elektrode sendete plötzlich keine Signale mehr aus, und mein Körper verkrampfte sich so sehr, dass ich vom Sofa rutschte und auf dem Boden lag, eingeklemmt zwischen Couchtisch und Couch. Es tat weh, so zu liegen, aber noch unerträglicher war das Zappeln. Es war wie ein epileptischer Anfall, ich hatte die Beherrschung über meinen Körper vollständig verloren. Wie früher, als ich den Hirnstimulator noch nicht hatte. Gegen 23 Uhr haben wir die Reise abgesagt. Es tat mir so leid.

Man hat mir dann den Kopf abermals aufgemacht und eine neue Elektrode eingesetzt. Danach war ich wie ausgewechselt: Ich gab viel zu viel Geld aus – für ein neues Fahrrad und für Elektrogeräte. Meine Frau war entsetzt, aber ich habe nur gesagt: „Das brauch ich jetzt, das kauf ich mir.“ Verschwendungssucht ist eine der Nebenwirkungen, die nach dieser Operation auftauchen können. Dabei hatte ich noch Glück. Bei mir saßen die Elektroden sofort an der richtigen Stelle. Ein Freund von mir ist nach der Operation aus dem Fenster gesprungen und gestorben, einen Tag vor seinem Geburtstag.

In schlechten Momenten packt mich die nackte Angst

Ich bin 59 und habe Parkinson, seit ich 36 bin. Dreiundzwanzig Jahre lebe ich jetzt mit einem ungebetenen Gast, der von meinem Körper Besitz ergriffen hat. In schlechten Momenten packt mich die nackte Angst. Dann überlege ich, wie es weitergehen soll, und finde keine akzeptable Antwort, weil ich weiß, dass es keine Besserung geben wird. Man kann die Frequenz des Hirnstimulators nicht beliebig erhöhen, wenn die Krankheit fortschreitet, sonst fühlt man sich wie eine Marionette: Die Mundwinkel ziehen sich nach oben, eine Welle schießt durch den Körper hindurch. In einigen Jahren werde ich deshalb wieder im Rollstuhl sitzen, so wie vor der Operation. Und von dort aus wird es weiter bergab gehen. Lösen kann man das nur dadurch, dass man sich selbst aus dem Weg räumt. Mich plagt die Sorge, dass ich das nicht mehr kann, wenn es so weit ist. Viele ältere Parkinsonpatienten neigen zu Demenz.

„Trinkt Ihr Mann? Der geht so komisch.“

Manchmal wünsche ich mir, noch einmal so ahnungslos sein zu können wie 1985, zum Zeitpunkt der Diagnose. Damals beginne ich, beim Gehen mit dem linken Fuß zu patschen wie eine Ente. In der Zoohandlung wird meine Frau gefragt: „Trinkt Ihr Mann? Der geht so komisch.“ Ich gehe zum Neurologen, der lässt mich ein paar Mal durch sein Sprechzimmer laufen und weiß gleich, was es ist. Zunächst wirken die Medikamente, die er mir verschrieben hat, und es geht mir wieder gut. Für mich ist die Krankheit zu diesem Zeitpunkt etwas ganz Utopisches. Ich denke: Das wird schon nicht so schlimm sein.

Doch dann wird das Tapsen schlimmer. Hinzu kommen andere Beschwerden: Ich kann aus dem Auto nicht mehr alleine aussteigen, bei Familienfeiern kann ich nicht mehr still sitzen, und wenn ich etwas sagen will, bekomme ich meistens kein Wort heraus. „Langweilst du dich?“ fragen die Verwandten, wenn ich mit maskenhaft verzerrtem Gesicht am Tisch sitze. Außer meiner Frau habe ich niemandem etwas von dem Parkinson in meinem Körper erzählt, es wäre mir vorgekommen, als würde ich eine Schwäche eingestehen.

„Der ist abschussreif“

Als die Krankheit weiter fortschreitet, kann ich während des Unterrichts nicht mehr durch die Reihen der Schüler gehen. Meine weit ausholenden Bewegungen, das sich verdrehende linke Bein, das Zittern und den rotierenden Kopf finden die einen bedrohlich, die anderen denken: „Der ist abschussreif.“ Ich verschanze mich sitzend hinter dem Pult, meinem Festungswall, kann Geometrieaufgaben nicht mehr an der Tafel entwickeln, sondern zeichne sie zu Hause auf Papier vor. Am schlimmsten sind die Pausen. Wenn ich aus dem Lehrerzimmer in die Klasse gehen will, muss ich mich am Treppengeländer immer fünf Minuten hinknien, damit die Muskeln wieder gespannt sind. Danach kann ich weitergehen. Doch die Angst sitzt mir im Nacken, dass mich jemand so sehen könnte. Ich gehe immer erst los, wenn die nächste Stunde schon angefangen hat, und ein Klassenzimmer „betrete“ ich nicht mehr, sondern es kommt mir vor, als kröche ich in es hinein.

Mit immer weniger Erfolg überspiele ich meine Symptome. Was mein Kopf formuliert, kann mein Mund nicht mehr aussprechen: Auf der Taufe meines Enkelkindes soll ich einen Text vorlesen und bekomme kein Wort heraus. Bei der geringsten Anspannung beginnt meine linke Körperhälfte zu wackeln. Mein ganzer Körper wird immer wieder von krampfartigen Verspannungen ergriffen und meine Füße scheinen am Boden festzukleben. Zunehmend fühle ich mich eingekreist, weil sich die Leute immer häufiger bei meiner Frau erkundigen, was mit mir los sei. Nach sechs Jahren, im Anschluss an eine Feier, die ich zum größten Teil allein in unserem Keller verbracht habe, weil ich eine Flasche Wein holen wollte und dann die Treppe nicht mehr hinaufkam, offenbare ich mich meiner Familie, den Freunden und dem Kollegium.

Wie ein angezählter Boxer, der darauf wartet, k.o. geschlagen zu werden

Meine Eltern sagen: „Wir kennen jemanden, der hat auch Parkinson, und der lebt immer noch. Man kann damit auch alt werden.“ Doch zu dem Zeitpunkt weiß ich schon nicht mehr, ob ich das überhaupt will: Wenn ich morgens aufwache, bin ich nicht mehr in der Lage, meine Tabletten selbst einzunehmen. Meine Frau muss sie mir reichen. Es vergehen 45 Minuten bis ich in der Lage bin aufzustehen. Sie muss mir beim Rasieren, Anziehen und Essen helfen, selbst im Bett kann ich mich nicht mehr allein umdrehen. Ich fühle mich wie ein angezählter Boxer, der darauf wartet, k.o. geschlagen zu werden.

Meine Auftritte vor den Schülern kommen mir vor wie Selbstmord. Ich fühle mich nicht mehr wie ein Lehrer, sondern wie ein Hampelmann. In der Klasse herrschen chaotische Zustände, Lärm aber empfinde ich als starken Schmerz. Das Gehen über die langen Flure wird zum Spießrutenlauf, die Schüler äffen mich nach, indem sie meinen Gang imitieren. Meine Gedanken, als ich dies bemerke, kann ich nicht mehr artikulieren. Ich starre sie bloß an, und sie gucken schnell weg. Fortan überlege ich mir genau, wann ich mein Büro verlassen kann, ohne gesehen zu werden, und leide doch unter Verfolgungswahn. Selbst wenn mich die Schüler nicht nachäffen, denke ich, sie täten es. Eines Tages sagt ein Kollege über mich: „Wie, unter dessen Leitung stehen wir? Der ist doch krank!“ Ein anderer rät mir: „Hör auf zu arbeiten, leb lieber noch ein bisschen“.

Respekt hat hier schon lange niemand mehr vor mir

Doch noch bin ich nicht soweit. Zu schwer fällt es mir, mir meine Behinderung einzugestehen. Eines Tages aber stehe ich gegen Ende der Pause in der Nähe des Klassenraums, ich sehe die Schüler am mir vorbeieilen und in die Klasse gehen und spüre, dass ich mich nicht mehr bewegen kann – ich habe ein klassisches „Off“, eine totale Bewegungslosigkeit. Es wird still, der Unterricht in den Nachbarklassen beginnt, und dann höre ich mich rufen: „Helft mir, bitte!“ Zwei starke Schüler packen mich unter den Schultern und tragen mich an mein Pult. Ich fühle mich krank und hilflos, Respekt hat hier schon lange niemand mehr vor mir.

Von diesem Tag an denke ich immer häufiger ans Aufhören: Wenn ich nach einem Gespräch reglos im Zimmer des Kollegen verharre, weil ich nicht mehr aufstehen kann. Wenn ich morgens auf dem Weg ins Lehrerzimmer die Kollegen nicht mehr begrüße, weil ich zu sehr damit beschäftigt bin, überhaupt dort anzukommen. Wenn ich eine ganze Schulstunde lang versuche, in meine Klasse zu kommen, und es doch nur bis vor die Tür schaffe und nicht hinein. Jeden Tag frage ich mich: „Wann kommt der vernichtende Schlag? Wann geht es nicht mehr?“ Ich spüre, dass ich kein guter Lehrer mehr sein kann, dass die Kollegen mich für stur und unhöflich halten, und werde meinen eigenen Ansprüchen nicht mehr gerecht. 1997 trete ich nach sieben demütigenden Jahren in den vorzeitigen Ruhestand.

Die Blicke derjenigen, die nichts von meiner Krankheit wissen!

Die Angst ist jetzt mein allgegenwärtiger Begleiter: Fahre ich Fahrstuhl, sorge ich mich, dass die Tür schließt, bevor ich aussteigen kann. Nur wenn ich die Lichtschranke mit meinem Gehstock treffe, habe ich noch eine Chance, und bei jedem Aufzug verläuft sie woanders. Will ich mit dem Auto ein Parkhaus verlassen, befürchte ich, dass ich nach dem Bezahlen nicht schnell genug herauskomme. Oft genug stehe ich vor verschlossener Schranke und muss mich einer demütigenden Auseinandersetzung mit dem Servicepersonal stellen. Überhaupt – die Blicke derjenigen, die nichts von meiner Krankheit wissen! Als ich mit meiner Frau einmal ein Wochenende im Hotel verbringe, kullern mir im Restaurant immer wieder die Erbsen von der Gabel. Hungrig gehe ich ins Bett. Dort fühle ich mich am wohlsten, weil mich niemand sieht.

Wenn ich beim Einkaufen etwas vergessen habe, reicht meine Kraft nicht, um zurückzugehen und es zu holen. Manchmal verlasse ich den Supermarkt auch, ohne irgendetwas in meinen Wagen gelegt zu haben, weil ich es nicht schaffe, die Waren aus dem Regal zu holen. Und manchmal habe ich einen Blackout, einfach so – als würde ich die Augen zumachen und fest einschlafen. Drei Blechschäden und einen schweren Autounfall habe ich auf diese Art verursacht. Wie durch ein Wunder wurde außer mir selbst nie jemand verletzt.

Spontane Ereignisse lähmen mich geradezu

Das Schlimme an Parkinson ist, dass man nie vorhersehen kann, was die Krankheit als nächstes mit einem vorhat. Im Beruf nicht, und im Privatleben auch nicht. Selbst die tiefe Hirnstimulation hat in dieser Hinsicht keinen durchschlagenden Erfolg gebracht. Mir geht es jetzt zwar viel besser, sprechen kann ich inzwischen wieder ohne Probleme, und alltägliche Bewegungen gelingen mir meistens gut. Doch immer noch überrumpelt mich die Krankheit und weist mich in meine Schranken – deswegen darf ich auch nicht mehr Autofahren. Vor ein paar Tagen war mein Schwiegervater zu Besuch, und als er kam, konnte ich nicht ins Erdgeschoss hinunter gehen, um ihm guten Tag zu sagen. Ich konnte mich einfach nicht bewegen, Auslöser war die Türklingel selbst – spontane Ereignisse lähmen mich geradezu. Eine halbe Stunde später gehorchten mir meinen Beine plötzlich wieder, doch als ich ihn begrüßte, war er unwillig.

Auch meine Frau ist manchmal gekränkt, wenn ich in der einen Minute etwas nicht kann und in der nächsten doch. Vor kurzem sind wir zusammen ausgegangen, und ich konnte sogar mit einer Bekannten tanzen. Als sie selbst dann mit mir tanzen wollte, ging es auf einmal nicht mehr. In solchen Momenten ist sie so enttäuscht, dass sie sagt: „Du solltest besser allein leben. Immer, wenn du allein bist, geht es dir besser.“ Doch das könnte ich gar nicht mehr. Trotz des Hirnstimulators muss ich Medikamente einnehmen, das Standardmittel L-Dopa und viele andere. Weil L-Dopa viele Nebenwirkungen hat, nehme ich nicht so viel davon, wie ich müsste, und dadurch entstehen diese Bewegungslosigkeiten.

Wie eine Schildkröte: harter Panzer, weiches Innenleben

Wenn meine Frau da ist, komme ich deutlich besser zurecht als allein. Denn sie kann ihren Fuß quer vor meine Füße stellen und so die Krankheit überlisten: Ich steige über ihren Fuß und kann dann weitergehen. Wenn sie nicht da ist und ich mir ihren Fuß bloß vorstelle, funktioniert es nicht. Dann kann ich nur versuchen, auf allen Vieren zu kriechen, zum Beispiel, wenn ich auf die Toilette muss. Doch selbst das Kriechen klappt nicht immer – und dann mache ich in die Hose. Kein Mensch ahnt, was mir in solchen Situationen durch den Kopf geht. Mit meiner Angst bin ich allein. Ich fühle mich dann wie eine Schildkröte: harter Panzer, weiches Innenleben.

Ich werde die Krankheit nie akzeptieren.