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Schlafkrankheit Narkolepsie : Das Leben verschlafen

Tief und fest schlafen: Narkoleptiker können das meist in der Nacht nicht und müssen es am Tag nachholen. Bild: dpa

Narkoleptiker kämpfen nicht nur ständig gegen die Müdigkeit, sondern auch gegen Vorurteile und die Angst, noch kränker zu werden. Denn nicht immer kann die Medizin ihnen helfen.

          Das letzte Mal so richtig wach hat Petra Lange sich im Studium gefühlt, das ist Jahre her. „Stellen Sie sich vor, Sie gehen auf eine Party, steigen dann in einen Flieger zurück aus Übersee, in dem Sie kein Auge zukriegen, und fahren vom Flughafen direkt zur Arbeit“, sagt sie. „So fühle ich mich jeden Tag.“ Lange sitzt am Lenkrad ihres Autos, im Rückspiegel verschwinden die Türme des Großkonzerns, für den sie arbeitet, die Umgebung wird ländlicher.

          Leonie Feuerbach

          Redakteurin in den Ressorts Gesellschaft und Politik bei FAZ.NET.

          Lange, die eigentlich anders heißt, ist 46 Jahre alt, groß und schlank und hat kurzes silbergraues Haar. Alle paar Monate überprüft ihr Arzt, ob sie das noch machen darf: mit dem Auto nach Hause fahren von der Großstadt in ihr Dorf im Westen Deutschlands. Denn Lange leidet an der Schlafkrankheit Narkolepsie.

          Bis zu dieser Diagnose war es ein weiter Weg. Sie schlief am Arbeitsplatz ein, bei ihren Eltern oder Freunden am Küchentisch, fühlte sich morgens nach acht Stunden Schlaf völlig gerädert – und wusste nicht, warum. Ihre Kollegen tuschelten: Die geht wohl gerne feiern. Nickte sie im Café oder auf einer Parkbank ein oder lallte sie, gegen den Schlaf ankämpfend, auf einer Party, hielt man sie auch schon mal für eine Alkoholikerin. Anderen galt sie vor allem als nicht belastbar oder schlicht träge und faul.

          Mediziner schätzen, dass einer von zwei- bis zweieinhalbtausend Menschen an Narkolepsie erkrankt ist. In Deutschland wären das 40.000. Diagnostiziert sind mit 5000 bis 10.000 deutlich weniger. Damit zählt Narkolepsie zu den seltenen Krankheiten. Im Vergleich zu anderen seltenen Krankheiten, wie etwa Multiple Sklerose, an der rund eine von 1500 Personen leidet, ist über die Schlafkrankheit aber wenig bekannt. Und es herrscht ein gewisses Misstrauen bei Lehrern, Bekannten und Vorgesetzten, aber selbst unter manchen Ärzten, wenn von der Schlafkrankheit die Rede ist: Sind wir nicht alle manchmal auch tagsüber müde, nicken bei drögen Vorträgen, in der S-Bahn oder vor dem Fernseher ein? Ist das wirklich eine Krankheit?

          Eine unheilbare wenig erforschte Krankheit

          Zu Hause angekommen, macht Petra Lange sich erst mal einen Kaffee, setzt sich dann mit ihrem Lebenspartner an den alten Holztisch in der Küche. Er kennt Petra Lange nicht ohne die Krankheit, nimmt das Leben mit ihr, wie es kommt. Wenn sie im Urlaub beim Wandern müde wird, legt sie sich auf die nächste Bank, er setzt sich dazu. Lange wird oft wütend, wenn die Krankheit sie einschränkt, er ist da gelassener.

          Mediziner Ulf Kallweit im Gespräch mit Patientin Petra Lange

          Mehr als die Erkenntnis, dass Narkolepsie nicht heilbar ist, hat Lange schockiert, dass sie auch mit Medikamenten nicht so leben kann wie ein gesunder Mensch. Medikamente schlagen bei Narkoleptikern ganz unterschiedlich an. Oft müssen sie zweckentfremdete Medikamente gegen Depressionen oder zum Beispiel ADHS nehmen, welche auch die Symptome der Narkolepsie lindern, aber nicht verschwinden lassen. Die Gründe, warum diese Arzneimittel wirken, sind selbst den verschreibenden Ärzten nicht bei allen Medikamenten bekannt. Einige wenige Medikamente sind speziell für Narkolepsie entwickelt und zugelassen.

          Petra Lange geht es vergleichsweise gut mit der Krankheit auch dank der Medikamente. Viele andere Narkoleptiker sind infolge ihrer Krankheit arbeitslos, einige auch depressiv, Familien und Ehen zerbrechen. Lange hingegen kann noch arbeiten, an guten Tagen muss sie sich bei der Arbeit nur ein- bis zweimal in den Ruheraum zurückziehen, an schlechten arbeitet sie von zu Hause aus oder schläft im Büro schon nach zwei Stunden ein, verschiebt im Halbschlaf Aktenordner auf ihrem Schreibtisch, gibt irgendwann auf, fährt nach Hause, schläft dort drei Stunden, wacht auf – und ist noch genauso müde wie zuvor.

          Die Schlafpausen zieht sie von ihrer Arbeitszeit ab. Was sie an solchen Tagen empfindet? „Verzweiflung. Und Angst, dass in Zukunft jeder Tag so aussehen könnte.“

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