Demenz „Papa ist wie eine Pflanze“

Hans ist dement, seine Frau Hilda pflegt ihn zu Hause. Ihre Töchter meinen, sie halte den Vater vom Sterben ab und opfere sich zu sehr auf. Hilda sieht das anders. Katrin Hummel beschreibt Hildas Gefühle und Gedanken in einem Buch. Ein Auszug.

Es ist unser vierzigster Hochzeitstag. „Alles Liebe zur Rubinhochzeit“, sage ich, als ich Hans' Zimmer betrete, um ihn zu wecken. Natürlich reagiert er nicht. Da ich nicht damit gerechnet habe, bin ich gewappnet. Ich lege seine Hand auf den Bedienungsknopf des Bettes, mit dem man die Rückenlehne in eine senkrechte Position bringen kann. Er spürt den Reiz, drückt darauf, die Lehne fährt hoch. Er hatte früher einen so glasklaren Verstand - und jetzt kann er gerade noch den Bedienungsknopf drücken, wenn ich ihm den Finger darauf lege. Ich streichle ihn und flüstere: „Ich mag dich, Hans.“ Ich sage nicht: „Ich liebe dich.“ Das habe ich früher auch nicht so oft gesagt. Wir haben es einander nicht jeden Tag gesagt, obwohl es so war.

Viele Frauen in meinem Alter sind an ihrem vierzigsten Hochzeitstag schon Witwe. Ich hingegen lebe mit einem Mann zusammen, auf den ich aufpassen muss wie auf ein Kleinkind. Nach dem Aufstehen will er von seinem Zimmer in die Küche gehen, doch die Küchentür steht bloß einen Spalt offen. Da öffnet er sie nicht, um hindurchzugehen, sondern bleibt ratlos davor stehen. Ich ermutige ihn, dagegen zu drücken, und deute eine drückende Handbewegung an. Doch er reagiert nicht. Ich muss ihm die Tür weit aufhalten, damit er versteht, dass er hindurchgehen kann. Das habe ich in den vergangenen Tagen schon öfter beobachtet. Zu Anfang dachte ich noch, es sei vorübergehend. Aber dann achtete ich darauf, wie er reagierte, wenn eine Tür richtig geschlossen war. Und bemerkte, dass dies für ihn ein unüberwindliches Hindernis darstellt.

Es gibt keinen Ausweg für ihn

Am Morgen unseres Hochzeitstages verirrt er sich zum ersten Mal im Haus. Er bleibt in der Waschküche vor dem Trockner stehen, links steht der Wäscheständer, rechts die Waschmaschine, und findet nicht mehr zurück. Er steht so lange da, bis ich es bemerke. Es erscheint mir wie ein Sinnbild für sein Dasein. Es gibt keinen Ausweg für ihn, er steckt in einer Sackgasse. Am Ende geht es nicht mehr weiter.

Als er endlich an den Frühstückstisch kommt, will er nicht auf der Bank sitzen, und als er auf dem Stuhl sitzt, sinkt er in sich zusammen. Ich richte ihn wieder auf, halte ihm die Kaffeetasse an dem Mund, doch er spielt bloß mit den Lippen an ihr herum und trinkt nicht. Auch das hat er sich in den vergangenen Wochen angewöhnt. Ich gieße etwas Kaffee auf seinen Kaffeelöffel, um ihm das Getränk einzuflößen, doch er dreht den Kopf weg. „Hans, Liebster, nimm ein Löffelchen. Du musst doch trinken“, ermuntere ich ihn. Doch nur mit viel Geduld bringe ich ihn dazu, ein paar Löffel zu nehmen. Viel lieber spielt er an dem Kaffeelöffel herum, streckt die Zunge danach aus und prüft. Ich halte eine Serviette darunter.

Ungerührt sieht er mir zu

Er hat kein Empfinden mehr dafür, dass ihm seine Tischsitten abhanden gekommen sind. Wenn er Flüssigkeit im Mund hat und sie nicht schlucken will, lässt er sie einfach wieder herauslaufen. Er öffnet den Mund nur einen Spaltbreit, aber da er den Kopf sowieso immer vorbeugt, fließt sie gleich wieder heraus.

Nach dem Frühstück führe ich ihn zu seinem Sessel und reiche ihm sein altes Schraubenzieher-Set, in dem sich zwölf Schraubenzieher verschiedener Größe befinden. Einen Augenblick lang blickt er fasziniert darauf, doch anstatt es zu nehmen, sieht er ungerührt dabei zu, wie ich es in seinen Schoß gleiten lasse. Ich mache mir Vorwürfe: Ich müsste noch mehr mit ihm üben, ihn noch öfter auffordern, etwas zu tun - irgendetwas.

Wie eine Pflanze

Unsere Töchter weisen mich immer darauf hin, dass er ja gar kein Bedürfnis mehr habe, etwas zu tun. Sie erklären mir geduldig, er habe so wenig Rezeptoren oder funktionsfähige Nervenzellen im Gehirn, dass er nicht mehr den Drang verspüre, etwas zu tun. Er sei wie eine Pflanze, hat die Ältere neulich einmal gesagt. Mich überfällt dann immer eine kleine, dünne Lust, ihnen ein für alle Mal zu widersprechen. Ich würde ihnen gern sagen, dass ich längst weiß, dass sie der Meinung sind, ich solle ihren Vater ins Heim geben. Aber ich werde es nicht tun, egal, was passiert. Denn letztlich weiß ich doch gar nicht, was in ihm vorgeht - was er noch spürt und wahrnimmt und was schon nicht mehr. Die Spieluhren, die ich vor ihn hinstelle, zieht er zum Beispiel meistens noch auf. Er guckt auch nach den Eichhörnchen im Garten, oder er blickt einem Schmetterling nach.

Unsere Töchter sagen, ich wolle ihn vom Sterben abhalten, weil ich mich so intensiv um ihn kümmere. Ich habe das Argumentieren aufgegeben und antworte darauf stets nur: „Vielleicht. Aber so bin ich nun mal. Lasst mich einfach.“ Ich pflege Hans, weil ich es will. Also tue ich es für mich.

Mitteilen kann er sich nicht mehr

Doch es wird immer schwerer. Er fällt in letzter Zeit öfter hin. Gestern nach dem Duschen, als er zum Abtrocknen und Anziehen auf der Toilette saß, ist er mir entglitten und heruntergefallen. Gemeinsam mit meiner Nachbarin, die ich schnell anrief, gelang es mir, ihn wieder hochzuziehen, aber ich habe Angst, dass es wieder passiert. Durch den Sturz hat sich Hans vermutlich einen Bänderanriss am Fuß zugezogen, seitdem hat er ein dickes Bein und eine Schiene. Sicher weiß ich aber nicht, was er hat, denn natürlich ist er nicht geröntgt worden. Das hätte ihn zu sehr aufgeregt. Und mitteilen kann er sich nicht mehr.

Sorge bereitet mir auch, dass er nicht mehr richtig geht, sondern kleine Trippelschrittchen macht und dann nach fünf Schritten stehen bleibt - auch ohne Schiene. Manchmal bleibt er eine Viertelstunde lang auf dem gleichen Fleck stehen, wenn ich ihn nicht wegführe, und ich denke schon daran, dass er irgendwann vielleicht überhaupt nicht mehr laufen wird.

„Machen Sie kleine Schritte“

Die Leiterin der Selbsthilfegruppe, die ich besuche, hat uns empfohlen, immer nur von einem Tag zum anderen zu denken, um uns unseren Lebenswillen zu erhalten. „Machen Sie kleine Schritte“, forderte sie uns auf, und ich wusste sofort, was sie meinte. Ich habe ja jetzt schon Angst davor, dass Hans irgendwann bettlägerig wird. Sie meint, daran dürfe ich nicht denken. Vielmehr soll ich mir sagen: „Es ist wunderbar, dass Hans noch gehen kann.“ Und wenn er morgen nicht mehr gehen kann, soll ich mich auf das konzentrieren, was er dann noch kann, und mir entsprechende Hilfe suchen.

Nach dem Mittagessen führe ich Hans im Garten umher, und plötzlich sehe ich eine Weinbergschnecke. Ich halte sie ihm vor die Augen, damit er sie wahrnimmt. Sie bewegt sich, fährt ihre Fühler zurück, und auf einmal macht Hans die Bewegung des Essens - er öffnet den Mund. Ich muss lachen. „Hans, die ist noch nicht gekocht, die kannst du noch nicht essen. Die bewegt sich ja noch“, warne ich ihn. Er schaut mich an, und ich bilde mir ein, dass sein Blick fragend sein könnte. Früher hat er gern Schnecken gegessen. Versteht er noch, dass ich ihm nun davon abrate? Ich glaube es nicht, aber immerhin nimmt er wahr, dass ich etwas zu ihm gesagt habe. „Wie eine Pflanze“, kommen mir die Worte unserer Ältesten in den Sinn.

Die Sehnsucht wird niemals vergehen

Als sie am Abend anruft, um mir zur Rubinhochzeit zu gratulieren, fragt sie mich, ob es mir lieber wäre, wenn ich Witwe wäre. Ich sage, dass ich es nicht wisse. Es wäre mir lieber, dass Hans lebt, wenn ich sicher sein könnte, dass er nicht leidet. Sie ist immer noch da, meine Sehnsucht nach dem gesunden Hans. Meine Brust wird eng bei dem Gedanken daran. Ich spüre, dass diese Sehnsucht niemals vergehen wird. Wenn ich hingegen wüsste, dass er leidet, würde ich mir wünschen, dass er sterben darf. Da ich aber weder das eine noch das andere weiß, maße ich mir nicht an, zu entscheiden, was besser für ihn wäre.

Dabei zuzusehen, wie er verfällt, ist etwas anderes. Das ist für mich schlimmer als für ihn, deswegen sage ich mir: Das musst du aushalten. Und so lange er lebt, kann ich immerhin noch mit jemandem reden - nicht mit ihm, aber zu ihm. Ich kann ihm etwas erzählen oder ihm den Telefonhörer ans Ohr halten, wenn jemand anruft.

Was ist Liebe?

Ich wünsche mir Verständnis für meine Situation. Das würde es mir leichter machen. Es ist schwer, sich für das, was ich tue, auch noch rechtfertigen zu müssen.

Ich glaube, dass ich ihn immer noch liebe. Denn er geht mir nicht auf die Nerven. Natürlich bin ich manchmal überdrüssig, wenn ich seinen Verfall sehe, aber es ist keine Frage, dass ich ihm helfe, dass ich bei ihm bin, dass ich ihn nicht allein lasse. Wir sind ein Paar, wir gehören zusammen. Es ist nicht mehr viel übrig von seiner Persönlichkeit, gar nichts mehr eigentlich. Aber dennoch. Er sieht immer noch so aus wie früher. Er ist gepflegt, gut gekleidet, groß gewachsen. So, wie es immer war. Ich bekomme bloß keine Gegenreaktion mehr von ihm, und natürlich blickt er mich nicht mehr an wie früher. Das ist das Schlimmste. Vielleicht ist meine Liebe zu ihm einfach nur Gewohnheit? Aber was ist Liebe? Braucht sie ein Gegenüber?

Ich gönne mir die Illusion

Manchmal, wenn er seine Hand auf meine Wange legt, fühlt es sich an wie früher. Ich weiß zwar, dass es nichts mehr bedeutet. Gar nichts. Aber in solchen Momenten wünsche ich mir verzweifelt, dass er wieder gesund wäre und dass man ihm helfen könnte. Es tut dann so weh - immer noch, nach all den Jahren, in denen ich Zeit hatte, mich an die Krankheit zu gewöhnen. Das kann ein Außenstehender wohl nicht begreifen. Ich begreife es selbst kaum. Und ich rede nicht darüber, denn es hört sich vielleicht lächerlich an. Aber wenn er mich auf diese Art berührt, steigt immer noch das Gefühl in mir hoch, als wären wir jung und verliebt. Und dann wird der Schmerz, der normalerweise dumpf ist, scharf und kalt und fast unerträglich.

Manchmal fixiert er mich sogar noch, anstatt durch mich hindurch zusehen. Man kann in so einen Blick vieles hineinlegen, und ich gönne mir diese Illusion.

Hauptsache, Hans ist da

Unsere Töchter verstehen mich nicht. Sie sind der Meinung, dass mein Leiden größer ist als das ihres Vaters, und dass ich mich nicht so aufopfern soll. Sie haben keine Ahnung, wie bescheiden ich geworden bin. Mit wie wenig ich mich zufrieden gebe. Sie ahnen nicht, dass ich denke: Hauptsache, Hans ist da.

Und selbst wenn sich das eines Tages ändern würde, was ich nicht glaube: Ich könnte niemals damit aufhören, ihm immer wieder Nahrung anzubieten, ihn stundenlang zu füttern und ihm mit dem Teelöffel Flüssigkeit einzuflößen. Natürlich würde ich nicht zulassen, dass man ihm eine Magensonde setzt. Aber ihn bewusst verhungern oder verdursten zu lassen, um ihn zu erlösen - das könnte ich nicht.

„Quäl ihn doch nicht so“

Dabei höre ich immer wieder, dass Freunde sagen: „Eigentlich wäre es doch besser, er wäre tot.“ Sie fordern mich auf: „Quäl ihn doch nicht so. Wenn er das Essen verweigert, dann heißt das doch, dass du ihn in Ruhe sterben lassen kannst.“ Ich antworte darauf immer nur, dass sie Hans doch mal wieder besuchen sollen. Damit sie sehen, dass er noch lebendig ist und man die Dinge nicht nur rational beurteilen kann. Aber dennoch treffen sie mich mit ihren Bemerkungen. Denn wenn ich ihn nicht so päppeln würde, könnte er vielleicht sterben, bevor er bettlägerig würde.

Bettlägerigkeit ist für mich im Moment die Grenze, wo ich sage: Ab hier scheint mir das Leben nicht mehr lebenswert. Aber im Rückblick scheint mir auch diese Grenze verschiebbar. Im Laufe von Hans Erkrankung hat sich bisher noch jede Grenze verschoben.