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Zwei Teile eines Ganzen

Von JULIA SCHAAF mit Fotos von DANIEL PILAR

19. September 2016 · Lisa und Tim sind zwölf und Zwillinge. Aber nur Tim hat Down-Syndrom. Ein Hausbesuch.

Als Lisa drei Jahre alt war, hatte sie eine ziemlich genaue Vorstellung davon, wie ihre Familie entstanden war, und die ging so: Lisa saß auf einer Wolke. Plötzlich entdeckte sie auf der Erde ihre Mutter und beschloss, zu der wolle sie in den Bauch. Dann sah sie Tim, der auf einer anderen Wolke saß. Und weil er ihr leidtat, dachte sie sich: Den nehme ich mit.

Heute ist Lisa zwölf Jahre alt, ein zierliches Mädchen mit langen, dunklen, bügelglatten Haaren und Zahnspange. Wenn sie von der Schule nach Hause kommt, erzählt sie kurz von der Mathearbeit, Dezimalbrüche. Nur die Sternchenaufgaben hat sie nicht geschafft. Dann schleppt sie ihren Rucksack in den ersten Stock des Einfamilienhauses der Familie Zucker und geht auf ihr Zimmer: Tolkien lesen.

Tim kommt eine Stunde später nach Hause. Seine Mutter hat ihn mit dem Auto von der Schule abgeholt. Auch er hat eine Zahnspange, und die Haare sind ähnlich glatt wie bei seiner Schwester, nur kürzer und blond. Dafür ist er fast einen Kopf größer als sie und wirkt anderthalbmal so breit. Man wisse nie, wie der Junge drauf sei, hatten seine Eltern gewarnt. Jetzt stellt Tim seinen Schulrucksack ab, grüßt höflich und fragt nach dem iPad, um sich damit aufs Sofa zu setzen. Seine Leidenschaft: Schlagervideos auf Youtube. Florian Silbereisen cruist mit zwei anderen schnuckeligen Jungs durch eine sommerliche Stadt, sie singen: „Du schaffst das schon“.

Als Lisa und Tim zur Welt kamen, dachte ihre Mutter, jetzt sei alles gut. Die Schwangerschaft war beschwerlich gewesen, aber Zwillinge hatte sie sich gewünscht, seit sie als Kind „Das doppelte Lottchen“ gelesen hatte. Dann stand die Nachtschwester an ihrem Bett, weil ihr Sohn blau angelaufen und mit Atemschwierigkeiten auf die Intensivstation verlegt worden war. Ob er in Lebensgefahr sei, wollte die Mutter wissen. „Im Moment nicht“, sagte die Schwester und ging.

Das war der erste Schock, der Susanne Pohl-Zucker ahnen ließ, dass kein Bilderbuchleben vor ihr lag. Der zweite folgte kurz darauf, als ihr Mann mit der Nachricht kam, der schwere Herzfehler des einen Babys lasse einen Gendefekt vermuten. Weil sie von der Geburt geschwächt war, wollte Michael Zucker es ihr schonend beibringen. „Er hat das Dow-Jones-Syndrom“, sagte er in seiner Aufregung. Seine Frau musste lachen. Dann sah sie ihm in die Augen und begriff, was los war.

Im Wohnzimmer hilft Mutter Susanne Tim dabei, seine Jacke zu schließen.

Inzwischen sind die Zuckers doch eine Art Bilderbuchfamilie geworden, und man weiß nicht, ob man sagen soll: trotz allem oder gerade deshalb. Ein Ingenieur und eine Historikerin mit amerikanischem Ph.D., zwei Autos, ein Reihenhaus mit Klinkerfassade in Mainz-Oppenheim, Erstbezug. Er, der Rheinländer, ist die Gelassenheit in Person, sie hat ihre Berufstätigkeit stark zurückgefahren und die Rolle der Checkerin für die Familie übernommen. Man ergänzt sich, finden beide.

Die Großeltern leben zehn Minuten entfernt, Onkel und Tanten in der Nachbarschaft. Wenn man Zwillinge erwartet, kann ein bisschen familiäre Unterstützung nicht schaden, hatten die Zuckers sich gedacht - nicht ahnend, wie sehr das in ihrem Fall gelten sollte. Das Erdgeschoss besteht aus einem kombinierten Wohn-Ess-Zimmer mit offener Küche. In dem winzigen Garten, zwischen Hecken, die inzwischen hoch gewachsen sind, steht ein Trampolin. Die kleine Kastanie hinter dem Zaun hat Lisa gepflanzt.

Gehadert mit Tims Behinderung haben die Zuckers nie. Weil sein Herzfehler schon im Säuglingsalter schwere Operationen nötig machte, weil es monatelang um alles ging, waren die Eltern dankbar: Er lebte. Trotzdem gab es Bemerkungen, wie sie für eine Gesellschaft typisch sind, in der Kinder mit Behinderungen dank verbesserter Pränataldiagnostik oft gar nicht geboren werden. „Hätte doch nicht sein müssen!“ Oder: „Habt ihr das denn nicht gewusst?“

Michael Zucker erzählt lieber davon, wie er Tim das erste Mal auf der Intensivstation sah: ein kleiner Kerl in einem Kasten, kaum zu sehen vor lauter Schläuchen und Kabeln, der versuchte, sein Köpfchen zu heben, „so kämpfermäßig“, sagt Zucker. „Der hat ja sonst keinen“, habe er gedacht. „Wenn nicht wir - wer sonst?“ Er sei nach Hause gefahren und joggen gegangen. Danach, sagt er, sei es okay für ihn gewesen.

Susanne Pohl-Zucker erinnert sich gerne an den Moment, als Tim endlich von der Intensivstation nach Hause durfte. Vorher, sagt sie, als halber Zwilling, habe Lisa fast verloren gewirkt. Jetzt wälzte sich der Bruder beinahe auf sie, und die Schwester schien sich zu freuen. Ihr erstes Wort: „Tia.“ Als Babys, als Kinder, auch jetzt, als angehende Teenager: Die beiden seien immer eine Einheit gewesen, zwei Teile eines Ganzen, ein Paket.

Vielleicht hat die dreijährige Lisa Recht gehabt damit, hinter der Familienkonstellation der Zuckers eine Art Masterplan zu sehen, ein Miteinander, das Sinn macht - für alle Beteiligten.

„Der Tim war für mich immer eine Bereicherung“, sagt Susanne Pohl-Zucker, „auch wenn er anstrengend ist.“

„Ich kenn’s halt nicht anders“, sagt Lisa, „mir fällt das nicht so auf.“

Tim hilft Lisa beim Üben mit dem Einrad im Wohnzimmer der Familie.

„Ich würd’s auch nicht anders wollen“, sagt Michael Zucker. Schon im Krankenhaus habe sich das Personal über seine gute Laune gewundert und prophezeit, irgendwann werde der Absturz kommen. „Die warten heute noch“, sagt Zucker und grinst.

Fragt man Tim nach seiner Behinderung, wenn er auf dem Drehstuhl vor seinem Schreibtisch sitzt, fragt man, ob er sich dieses Down-Syndrom auch manchmal wegwünsche, blickt er einem ernst in die Augen. Er hat den linken Fuß auf dem Oberschenkel abgelegt und knetet seine Socke. Seine Stimme schnarrt, es klingt immer ein bisschen, als spreche er mit vollem Mund. Wer zuhört, versteht jedes Wort. „Das ist nicht so einfach“, sagt er.

Zwillingsstudien sind in der Wissenschaft beliebt. Keine Versuchsanordnung könnte besser darüber Auskunft geben, wie bei der menschlichen Entwicklung genetische Faktoren und Umwelteinflüsse ineinanderspielen. Die ungewöhnliche Konstellation bei diskordanten Zwillingen, also zweieiigen Geschwistern, von denen eines anstelle der regulären 46 Erbanlagen 47 Chromosomen besitzt, ist gewissermaßen eine Steigerung dieses Sozialexperiments.

Man weiß heute, dass Kinder mit Down-Syndrom in aller Regel laufen und sprechen, lesen und schreiben lernen. „Die tatsächlichen Entwicklungsperspektiven sind besser, als man lange geglaubt hat“, sagt Wolfram Henn. Der Professor ist Leiter der Humangenetischen Beratungsstelle der Universität des Saarlandes in Homburg. Nach der ersten Enttäuschung, die mit der Nachricht über einen Gendefekt zumeist verbunden sei, seien die betroffenen Familien nicht unzufriedener mit ihrem Leben als andere Eltern, sagt Henn. Allerdings sei die Belastung größer. Bei Familien mit mehreren Kindern wisse man zudem von der Herausforderung für die Eltern, ihre Aufmerksamkeit gerecht zu verteilen.

Was nun die Entwicklung diskordanter Zwillinge angeht, hat Humangenetiker Henn die weltweit erste Studie zu diesem Thema überhaupt angestoßen. Wichtigstes Ergebnis: „Die Befürchtung, dass das Down-Syndrom-Kind das andere in seiner kognitiven Entwicklung beeinträchtigt, ist unbegründet“, so Henn. Auch ein Risiko für Verhaltensauffälligkeiten des Regelkindes ist der Zwilling mit Behinderung nicht, wie die Psychologin Katarzyna Hoffmann sagt, die insgesamt 43 Familien mit diskordanten Zwillingen persönlich besucht hat. Inwiefern die ungleichen Kinder sich positiv beeinflussen, war nicht Gegenstand der Untersuchung. Die betroffenen Eltern jedoch, sagt Hoffmann, seien überzeugt, dass die Geschwister wechselseitig voneinander lernten.

Mittagessen im Hause Zucker, Spaghetti Bolognese. Tim erklärt, wer in der Familie welchen Stammplatz hat. Die Mutter links, die Schwester rechts, er selbst thront am Kopf des Tisches auf einem Tripp-Trapp-Stuhl. Der Vater ist arbeiten. Susanne Pohl-Zucker schneidet ihrem Sohn die Nudeln klein und seufzt. Sie weiß, dass er motorisch in der Lage wäre, das selbst zu tun. Tim kann schließlich auch allein essen, ohne Schmiererei. Aber wie für so vieles im Leben mit einem Down-Syndrom-Kind gilt: Man müsste es mit ihm trainieren, und das ist immer aufwendiger, als es schnell selbst zu erledigen.

Tim greift nach dem Parmesan. Käse mag er, aber weil er sich die Flocken auf die Nudeln rieseln lässt, als wollte ein Kipplaster seine gesamte Fracht auf einmal abladen, hält Susanne Pohl-Zucker die Schüssel fest. „Tim!“, sagt sie mit strenger Stimme. Weiter rieselt der Käse, Tims Löffel spielt Schaufelbagger. Seine Mutter zieht ihm die Schüssel weg, greift nach dem Arm des Jungen und sucht Blickkontakt: „Schaffst du’s?“

Tim senkt den Kopf. Er streckt den Arm nach der Schale aus, aber die steht zu weit entfernt, stattdessen deutet er einen Klaps auf den Hinterkopf seiner Schwester an. „Tim!“, sagt Susanne Pohl-Zucker. Sie klingt jetzt sehr streng.

Lisa bleibt unbeeindruckt. Sie wartet einfach, bis sie ihre zweite Portion Spaghetti bekommt, und schiebt ihrer Mutter den Teller zu: „Kannst du mir die Nudeln klein schneiden?“

Jeder Mensch ist anders, und auch Down-Syndrom ist nicht gleich Down-Syndrom. Tim liest gut, seine Rechtschreibung ist ordentlich. Englisch macht ihm Spaß, Mathe Schwierigkeiten. Manchmal, sagt sein Vater, denke der Junge so klar, als gehe ein Vorhang auf: „Ich bin ganz begeistert, wie er sich entwickelt hat.“ Schwieriger ist es mit den sozialen Kompetenzen, Stichwort Impulskontrolle. Tim fällt es schwer, seine Kraft und Gefühle angemessen zu dosieren und auszudrücken.

Vater Michael und Tim raufen auf der Couch im Wohnzimmer.

Als Lisa kleiner war, hatte sie manchmal Bissspuren im Gesicht, weil ihr Bruder sie küssen wollte. Bis vor kurzem hätten die Eltern die beiden nie allein zu Hause gelassen, weil es unvermittelt passieren konnte, dass Tim sein Zimmer ausräumte, der Katze weh tat oder weglief. Nicht, dass er es böse meinen würde. Er habe auch keine Aggressionen, sagt Susanne Pohl-Zucker. Vielmehr baue sich in ihm in den kleinen Krisen des Alltags, vielleicht auch wegen Nichtigkeiten eine Art Spannung auf, die sich irgendwie entladen müsse. Klare, vorhersehbare Verhältnisse hielten den Energiepegel im Rahmen, bewährt habe sich auch ein strukturiertes Verhaltenstraining mit konsequenten Sanktionen. Manchmal schicken die Eltern Tim zum Abreagieren aufs Trampolin, manchmal auf sein Zimmer. Dort redet er dann lange und laut mit sich selbst. Erlebnisverarbeitung im Monolog.

So ist es immer, wenn man mit den Zuckers beisammensitzt: Das Gespräch dreht sich im Wesentlichen um Tim. Da gebe es nichts schönzureden, finden die Eltern: „Die Lisa ist oft zu kurz gekommen.“ Erst die Sorge um Tims Leben, die ihr Urvertrauen angekratzt habe. „Ich will nicht klagen und jammern. Das war halt so“, sagt Susanne Pohl-Zucker. „Aber wenn Mutter und Vater so Angst haben, das spürt ein Baby. Davor konnten wir sie nicht beschützen.“ Später haben sie ihre zarte, ängstliche Tochter in ein Selbstbehauptungstraining für Mädchen geschickt.

Dann der Bohei um jeden Entwicklungsschritt. Weihnachtsfeste, die allein deshalb erinnerungswürdig sind, weil der Sohn viel später als Gleichaltrige zum ersten Mal über eine flache Stufe gerobbt ist. Dazu: Termine, Termine, Termine. Logopädie, Ergotherapie, Arztbesuche, Krankengymnastik hier, Frühförderung da. Lisa hingegen? Manches ist untergegangen. „Sie hat alles immer so toll gemacht“, sagt Susanne Pohl-Zucker, und ihre Stimme klingt dabei sehr liebevoll. Früh gesprochen, früh gelesen, nie gab es Probleme in der Schule. Immer wieder bahnte sie damit auch ihrem Zwillingsbruder den Weg.

Schon beim Stillen fing es an. Nach dem Willen des Krankenhauspersonals hätte der herzkranke Säugling gar keine Muttermilch bekommen. Aber weil Lisa so zuverlässig trank, dass Susanne Pohl-Zucker Milch für zwei produzierte, hat sie heute das befriedigende Gefühl, ihren Sohn in dieser schwierigen Anfangszeit bestmöglich versorgt zu haben. „Das haben wir zu dritt hingekriegt“, sagt Susanne Pohl-Zucker. Die Gebärdensprache, die Tim den Zugang zu Worten bahnen sollte, lernte seine Zwillingsschwester mit. Überhaupt hat der Junge davon profitiert, dass sie immer viel mit ihm gesprochen, ihm vorgelesen, ihn einbezogen hat. „Sie hat ihn so mitgezogen“, sagt die Mutter. In motorischer Hinsicht habe man förmlich beobachten können, wie das Vorbild der Schwester für ihn ein Ansporn gewesen sei: Angeborene Schwächen habe er durch eisernen Willen kompensiert.

Nur ein einziges Mal hat Lisa gebrüllt: „Ich hasse das Down-Syndrom!“ Das war mit ungefähr drei Jahren. Im inklusiven Kindergarten war erstmals ein älteres Kind mit Trisomie 21 aufgetaucht, worüber Lisa sich wunderte, bis die Mutter ihr erklärte, Behinderungen gingen eben nicht einfach weg. Da flippte Lisa aus. Plötzlich schien ihr der Fördermarathon für den Bruder, der auch ihre Tage prägte, sinnlos: „Warum?“, schrie sie. „Warum muss ich immer mit? Wenn es doch das ganze Leben bleibt?“

Aus dem ersten Stock im Haus der Zuckers ist ein schrilles Pfeifen zu hören, Lisa springt auf und rennt die Treppe hoch. Sie hatte ihrem Bruder erlaubt, sich in ihr Zimmer zurückzuziehen, weil sie weiß, wie wohl er sich dort fühlt. Jetzt aber hat sie Angst um ihre neue Altblockflöte. Tim jedoch sitzt in seinem eigenen Zimmer, das Pfeifen ist nur eine Rückkopplung. Der Junge besitzt eine Karaoke-Anlage.

Manchmal macht Tim so laut Musik, dass Lisa sich kaum auf die Hausaufgaben konzentrieren kann. Schlager kann sie auch nicht leiden. Trotzdem findet sie es „ziemlich süß“, wenn ihr Bruder singt. Sie hätten eine bessere Beziehung als viele andere Geschwister, sagt sie. Jedenfalls stritten sie weniger. „Er ist größer. Trotzdem hab ich das Gefühl, dass ich die große Schwester für ihn bin. Ich bin halt fünf Minuten älter.“ Offenkundig: Ihr Bedürfnis, den Bruder zu beschützen, ihr herausragendes Gespür für das, was er braucht, stärkt auch sie. Sich-kümmern macht selbstbewusst.

Außerdem spielen die Zwillinge gern miteinander. Am liebsten Rollenspiele, Schneewittchen zum Beispiel. Dann ist Lisa ein Zwerg und Tim die böse Königin. Oder Lisa ist der Prinz und Tim Schneewittchen. Oder andersherum. Die Geschwister haben eine ähnliche Phantasie. Gerade steht „Ronja Räubertochter“ hoch im Kurs, der Kinderbuchklassiker von Astrid Lindgren. Dann müssen sich die Räuberkinder vor Wilddruden verstecken, einen Bär bekämpfen oder mit den Rumpelwichten verhandeln. Was dazu nötig ist? Tim denkt nach. Dann sagt er langsam: „Man braucht Zeit. Und viel reden.“

Tim und Lisa unterwegs mit ihren Cousinen Tabea und Fabia

Wäre das ganze Leben ein Märchen, hätte Lisa drei Wünsche frei bei einer guten Fee - „dann würde ich mir nichts über meine Familie wünschen, sondern dass ich nach Hogwarts komme“. Also ins Zauberinternat von Harry Potter. Oder nach Mittelerde, ins Reich der Hobbits. Sie hat auch schon einmal mit dem Gedanken gespielt, wie es wäre, wenn sie anstelle eines Bruders eine Schwester hätte: einen Tim mit Rock und langen Haaren, mit dem sie Nagellack testen könnte. Ein Tim ohne Down-Syndrom? Steht nicht auf der Wunschliste.

Fragt man Tim nach seinen Bitten an eine fiktive gute Fee, antwortet er, je nachdem, ob man vorher gerade über seine Schwester oder Musik gesprochen hat, weil so sein Gehirn funktioniert: „Ich will auch eine Lisa werden“ oder „Ich wünsche mir Helene Fischer“. Lisa, sagt er, sei der wichtigste Mensch in seinem Leben, niemand könne ihn so gut trösten wie sie.

Die Zuckers achten mittlerweile sehr darauf, dass Lisa auf ihre Kosten kommt. Vater und Tochter spielen Karten, die Mutter legt Wert auf Gespräche, bei denen die Komplexität der Dinge nicht auf Tims Niveau gestutzt werden muss. Inzwischen gehen die Kinder auch auf unterschiedliche Schulen - die Eltern wollen, dass Lisa ihren eigenen Freundeskreis hat und sich nicht immerzu verantwortlich fühlt. In der ersten Zeit auf dem Gymnasium jedoch hat sie Tim vor allem vermisst. Ihr Vater hat deshalb jetzt schon angedeutet, dass sie zum Studium gerne ganz weit weggehen dürfe: „Sie soll genauso leben wie ich und meine Geschwister. Man trifft sich, man versteht sich. Aber dann geht man wieder zurück in sein eigenes Leben.“

Natürlich wünschen sich die Zuckers für Tim eine Zukunft, in der er glücklich allein leben kann, maximale Selbständigkeit, wenn möglich mit einem Job auf dem ersten Arbeitsmarkt, nicht in der Behindertenwerkstatt. Aber wie auch immer die Dinge sich entwickeln werden: „Wir haben die Verantwortung“, sagt Michael Zucker. Nicht Lisa.

Die Zwillinge sind aufs Trampolin geklettert. Lisa hat den Reißverschluss zugezogen und das Sicherungsnetz neu befestigt, das lose von einer Stange hing. Jetzt springen die Kinder in die Luft, eines höher als das andere, dabei fassen sie sich an den Händen. Für einen Moment scheint es, als würde Tim, der Größere, Stärkere, seine Schwester mit der Kraft seiner Arme von der Hüpffläche bugsieren. Aber Lisa, die Ältere, die Kampfsporterprobte, drückt ihren Fuß gegen seinen Oberschenkel, bringt den Bruder aus dem Gleichgewicht und stellt so die Balance zwischen den Geschwistern wieder her. Kurz darauf wälzen sich beide über den Boden des Trampolins, einträchtig versunken in einer Mischung aus Balgerei und Umarmung.

Susanne Pohl-Zucker sitzt unter der Markise ihrer Reihenhausveranda. Eben noch hat sie davon geredet, wie sich der Blick verändere, wenn man die Welt nicht mehr in „normal“ und „unnormal“ einteile, sondern sich menschliche Vielfalt als Spektrum vorstelle. Jetzt schaut sie einfach nur ihren Kindern zu. Sie sieht glücklich aus.

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Quelle: F.A.S.

Veröffentlicht: 24.09.2016 13:05 Uhr