Das Lebensende der Zukunft So könnte es auch kommen

Heute wird in Deutschland anders gestorben als vor knapp zwanzig Jahren. Das betrifft vor allem die letzte Phase in Alters- und Pflegeheimen. Damals, 1994, hat der Bundesgerichtshof erstmals die Möglichkeit eröffnet, Patienten, die auf künstliche Ernährung angewiesen sind, ohne die überlebensnotwendige Zufuhr von Kalorien und Nährstoffen gezielt sterben zu lassen, „wenn es ihrem mutmaßlichen Willen entspricht“.

Seitdem hat die Patientenverfügung an Bedeutung gewonnen; immer mehr Menschen entscheiden sich, Vorsorgebevollmächtigte für Entscheidungen über medizinische Behandlungen in Extremsituationen einzusetzen, und der Gesetzgeber hat durch entsprechende Regelungen im Betreuungsgesetz die Möglichkeit geschaffen, dass sich Arzt und Betreuer oder Bevollmächtigte, ohne dass ein Gericht diese Entscheidung kontrollieren muss, darauf einigen, medizinisch mögliche Behandlungen nicht mehr zu ergreifen und den Patienten sterben zu lassen, wenn das dem mutmaßlichen Willen des behandlungsbedürftigen Menschen entspricht.

Mehr als nur reine Fiktion

Wie der Alltag des Sterbens tatsächlich aussieht, wie oft Entscheidungen der hier skizzierten Art getroffen werden, ob das immer im Sinne des Gesetzes geschieht, weiß niemand. Nach den grundlegenden Änderungen des Rechts wurden die neuen Verhältnisse bislang noch nicht sorgfältig evaluiert. Die Bemühungen, den Lebensschutz zugunsten eines im Kern formal orientierten Selbstbestimmungsrechtes zu verringern, lassen aber nicht nach.

Wie könnte sich die Lage in weiteren zwanzig Jahren darstellen, insbesondere, wenn dann die Zahl schwerkranker und erheblich pflegebedürftiger Menschen zugenommen hat und die Pflege und medizinische Versorgung gleichzeitig, auch wegen verbesserter Möglichkeiten, immer teurer geworden sein wird? Die folgenden Szenarien und Geschichten sind, ebenso wie die Namen der Akteure erfunden, aber keineswegs nur Fiktion.

Folgen einer schlechten Prognose

Reto Haag möchte seine Patientenverfügung ändern. Die Mail ist schon versendet, eine Bestätigung aber noch nicht zurückgekommen. In der Krankenkasse ist die Sachbearbeiterin für persönliche Angaben auf der elektronischen Gesundheitskarte telefonisch nicht zu erreichen. Vergangenen Monat hatte das Schreiben der Krankenkasse Haag erreicht: Ein neuer Biomarker ermöglicht es, Risikogruppen für eine besonders aggressive Form eines bösartigen Hirntumors zu identifizieren.

Die Kasse erklärte sich bereit, die Untersuchungen zu bezahlen, und eröffnete auch die Möglichkeit, für den Fall einer schlechten Prognose unkompliziert eine bestehende Patientenverfügung zu aktualisieren: „Sollten Sie für diesen Fall eine Behandlungsbegrenzung wünschen, können Sie mit E-Mail über unsere gesicherte Leitung einen entsprechenden Eintrag auf ihrer elektronischen Patientenverfügung vornehmen lassen. Entsprechende Textvorschläge können Sie sich, selbstverständlich unverbindlich, herunterladen. Sie können auch eine eigene Formulierung verwenden.“

Patientenverfügung führt zu Rabattvorteil

Der allein lebende Haag hatte sich nach kurzer Beratung mit seinem volljährigen Sohn für folgende Version entschieden: „Für den Fall, dass sich während der Operation herausstellt, dass der Tumor bereits Metastasen gebildet hat, verfüge ich, dass mein Leben, noch während ich mich in Vollnarkose befinde, durch Verabreichung einer entsprechenden lege artis zu verabreichenden Betäubungsmitteldosis schmerzfrei beendet wird.“

Eine entsprechende Änderung des Paragraphen 216 Strafgesetzbuches, die die „Tötung auf Verlangen“ im Verlauf einer ihr Ziel nicht erreichenden lebenserhaltenden Operation ermöglichte, war zwei Jahre zuvor, 2028, im Bundestag mit den Stimmen fast aller Abgeordneten beschlossen worden.

Die Möglichkeit, eine Patientenverfügung im Wortlaut auf der elektronischen Gesundheitskarte speichern und der Krankenkasse auch einen entsprechenden Auftrag erteilen zu können, hatte der Bundestag bereits 2025 gesetzlich geregelt. Da die Krankenkassen, wenn sie Organspendeausweise versenden, auch vorschlagen können, eine Patientenverfügung abzufassen und Versicherten mit Patientenverfügung sogar einen Rabatt gewähren dürfen, haben mittlerweile mehr als vierzig Prozent der erwachsenen Bevölkerung eine Patientenverfügung auf ihrer Gesundheitskarte gespeichert.

Eine Aufgabe für das Ethikkomitee

„Mehr Selbstbestimmung, weniger leidende Patienten und eine beachtliche Kostenersparnis“ ist die zufriedene Bilanz der einen. Die anderen sehen Patienten zusehends unter gesellschaftlichen und ökonomischen Druck gesetzt: „Das Gesundheitssystem entsolidarisiert sich von den Schwerkranken mit schlechter Prognose, freiwillig sind die Entscheidungen allenfalls formal.“

Für Carla allerdings kommt eine Patientenverfügung aber sowieso nicht in Frage. Die Neugeborene hat eine Mosaikform der Trisomie 9, die pränatal nicht diagnostiziert worden ist. Jetzt ist das Ethikkomitee des Krankenhauses mit ihrem Schicksal befasst. Die Eltern von Carla, bei der Kalkablagerungen in der Leber, eine Fehlbildung des Kleinhirns und des Urogenitaltraktes sowie eine teilweise offene Wirbelsäule festgestellt wurden, haben einen Antrag auf aktive nachgeburtliche Sterbehilfe gestellt. Bei Neugeborenen mit schwersten Fehlbildungen ist das nach der 4. Fassung der 2027 fertiggestellten Einbecker Empfehlungen, an deren Erstellung auch drei Senatsvorsitzende des Bundesgerichtshofes und des Bundesverfassungsgerichts beteiligt waren, ethisch zulässig.

Der Arzt misst die Lebensqualität

Die Einbecker Empfehlungen über die Grenzen ärztlicher Behandlungspflicht bei schwerstgeschädigten Neugeborenen, die zum ersten Mal 1986 veröffentlicht und seitdem mehrfach stark verändert wurden, folgen damit einer entsprechenden Empfehlung der Parlamentarischen Versammlung des Europarates, die die Mitgliedstaaten dazu auffordert, die nach einem ethischen Konzil durchgeführte, sogenannte nachgeburtliche Abtreibung innerhalb von sieben Tagen nach der Entbindung nicht unter Strafe zu stellen. Die Empfehlungen sind zwar kein Gesetz, durch die Mitwirkung hoher Bundesrichter haben sie aber in der Praxis erhebliche Auswirkungen.

Weitaus schärfer verläuft die öffentliche Kontroverse, die sich angesichts eines beim 2008 erstmals zusammengetretenen Behindertenrechtsausschuss der Vereinten Nationen in Genf seit dem Jahr 2029 anhängigen Verfahrens um das Recht eines alten Mannes auf lebenserhaltende Behandlungen entzündet hat. Die Tochter des Pflegeheimbewohners, der schwer dement ist, kämpft dafür, dass dessen künstliche Ernährung weitergeführt und nicht abgebrochen wird.

Der behandelnde Arzt des fast Hundertjährigen hatte entschieden, dass diese Maßnahme nicht mehr medizinisch indiziert sei, weil die Lebensqualität des Patienten nur noch äußerst schlecht sei. Medizinisch nicht indizierte Leistungen müssen aber nicht erbracht werden.

Vom Bundesgerichtshof bestätigt

Mit Blick auf lebenserhaltende und lebensverlängernde ärztliche Maßnahmen hat sich in den Pflegeheimen längst ein bemerkenswerter Wandel in der Auffassung darüber, was medizinisch geboten ist, vollzogen, der dazu führte, dass Menschen mit fortgeschrittenen Demenzen und schweren Hirnschädigungen mittlerweile meistens nach wenigen Monaten versterben. Die Tochter hatte ihren Vater zu sich nach Hause geholt und die Sondenernährung über eine befreundete Ärztin, die auch die medizinische Indikation der Versorgung nicht in Zweifel zieht, begonnen.

Die Krankenkasse weigerte sich nun, die Kosten zu übernehmen. Das Pflegeheim hatte Strafanzeige gegen die Tochter wegen Körperverletzung durch Fortführen einer nichtindizierten Behandlung gestellt. Ein Gericht hatte der Tochter zudem die Betreuung entzogen, das Urteil war vom Bundesgerichtshof bestätigt worden: „Ein Betreuer kann entpflichtet werden, wenn er als zur Wahrnehmung der Interessen des Betroffenen nicht tauglich erscheint, namentlich wenn er die Durchführung einer medizinisch nicht indizierten Maßnahme verlangt.“

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Eine Beschwerde gegen diese Entscheidung hatte das Bundesverfassungsgericht nicht angenommen, jetzt ist es am Behindertenrechtsausschuss der Vereinten Nationen, diesen Fall zu entscheiden, in dem es darum geht, wie weit das Lebensrecht bei schwer behinderten Menschen reicht, über deren Willen keine Klarheit besteht, und welche Bedeutung es hat, wenn ein Arzt eine lebenserhaltende Behandlung für nicht indiziert hält, obwohl sie ihr Ziel, den Erhalt des Lebens, noch erreicht.

Streit um lebenserhaltende Behandlungen

Manches von dem, was für die Bundesrepublik Deutschland für 2030 möglich erscheint, ist vor allem in den Benelux-Ländern heute schon Wirklichkeit, aber in der Gesellschaft weiterhin umstritten. Beispielsweise erlaubt das sogenannte Groningen-Protokoll in den Niederlanden unter bestimmten Umständen auch die Tötung behinderter Neugeborener, wenn Ärzte und Eltern sich darüber verständigen. Andere der hier skizzierten Entwicklungen sind auch in anderen Staaten (noch) kein Alltag.

Vor allem die Frage der Rationierung von lebenserhaltenden Behandlungen aufgrund einer Verweigerung der medizinischen Indikation durch den Arzt und die Leistungspflicht der Krankenkassen für Behandlungen, die das Weiterleben von Menschen, deren Lebensqualität andere als schlecht beurteilen, sind höchst umstritten. Auch wie sich der Umgang mit Patientenverfügungen entwickeln wird, ist offen. Zwar ist mit dem neuen Transplantationsgesetz ein erster Schritt zur Einflussnahme von Krankenkassen auf Patientenverfügungen getan; dass dem weitere folgen werden, erscheint aber keineswegs zwingend.